Témoignage: ““Mon enfant est trisomique””
“J’étais à la maison avec ma fille aînée quand la sage-femme a téléphoné. J’étais enceinte d’environ vingt-deux semaines. Une semaine auparavant, j’avais fait un test de dépistage de la trisomie 21. J’ai immédiatement senti que les nouvelles n’étaient pas bonnes. La sage-femme a été directe: mon bébé avait le syndrome de Down. Le choc! Dès qu’on a raccroché, j’ai fondu en larmes. J’ai appelé mon mari pour lui annoncer et à son retour, on est tombés dans les bras l’un de l’autre.
Un signe d’alerte
Nous avions décidé, dès le début de ma grossesse, que nous ne ferions pas de test de dépistage. Je ne voulais absolument pas d’amniocentèse (qui comporte un risque de fausse- couche). Si notre enfant était handicapé, il serait le bienvenu... Avec le recul, je pense que nous étions tous les deux persuadés que ça ne pouvait pas nous arriver. Mais l’échographie des douze semaines a montré que le fœtus était assez petit, avec un tout petit os du nez. En soi, ça pouvait ne rien vouloir dire, mais pour plus de sécurité, l’échographiste a voulu mesurer la clarté nucale (l’épaisseur de la nuque, qui peut être un indice de trisomie, ndlr): elle était normale. Il nous a donc rassurés. Une fois rentrés à la maison, mon mari et moi avons fait des recherches sur Internet au sujet de ce petit os du nez: ça pouvait être un signe du syndrome de Down, mais ça pouvait aussi ne rien prouver du tout... À vingt semaines, une autre échographiste a examiné le fœtus. La spécialiste a quand même voulu revérifier la clarté nucale et cette fois, les mesures l’ont alertée. Quelques jours plus tard, j’ai reçu un coup de fil de l’échographiste: je devais me rendre à l’hôpital.
Sûre de vouloir garder mon bébé
Les marqueurs indiquaient un risque de trisomie 21: il était de un sur cent. Mon mari a demandé à quoi nous devrions nous attendre si on découvrait la maladie seulement à la naissance. Elle nous a répondu qu’il était impossible de savoir quelle serait sa déficience mentale et s’il y aurait des anomalies physiques. Pour la première fois, mon mari et moi étions réellement bouleversés. Notre fille allait peut-être devoir grandir avec une petite sœur handicapée. Mon mari devrait peut-être fermer son entreprise... Nous voulions être sûrs, nous avons donc fait le test qui a confirmé les anomalies.
Je pouvais choisir la solution de ‘facilité’: provoquer un accouchement prématuré, sachant que mon bébé n’y survivrait pas. Fini les incertitudes et les angoisses pour l’avenir.
Mon mari m’a alors demandé: 'Que se passerait-il si notre fille aînée devenait handicapée suite à un accident ou une maladie grave? Elle serait toujours notre fille, non?’ Dans notre entourage aussi, les avis étaient partagés. Certains pensaient que nous ne devions pas tuer un être. D’autres nous disaient que je ferais mieux d’interrompre ma grossesse. Au final, il n’y a qu’une seule chose qui pèse dans la balance: l’amour incondi-tionnel que vous portez à votre bébé...
Un décision à assumer à vie
Je sentais les coups de pieds de Maura dans mon ventre. Je me suis alors imaginée, me rendant pour avorter cette fois. Et puis revenant en sens inverse, le ventre vide... Juste parce que je ne l’aimais pas assez. Mon estomac s’est retourné. Mon choix était fait, mais mon mari hésitait. Quel soulagement quand il a décidé lui aussi de refuser l’amniocentèse! À partir de là, on savait qu’on allait devoir assumer.
Une adorable petite fille
Maura est venue au monde une semaine avant le terme prévu. On l’a posée sur moi et j’ai aussitôt vu ses yeux bridés et son nez minuscule... Mon mari et moi avons pleuré, c’était un incroyable mélange d’émotions. Comment aurions-nous pu faire un autre choix? Elle était si belle, si douce! Maura a quinze mois, aujourd’hui. C’est un bébé joyeux, terriblement câlin, qui adore sa grande sœur!
On croit souvent qu’élever un enfant trisomique est très lourd, mais jusqu’à présent, Maura a vraiment été facile.
Il semble qu’elle n’ait aucune déficience physique. Elle aura juste besoin de physiothérapie et de séances de logopédie. Mais ça ne me paraît pas si pesant. Je ne pense pas encore trop à son avenir. Je ne sais pas comment tout cela va évoluer, mais je suis convaincue qu’elle saura trouver son chemin. Je me pose des questions sur les tests de dépistage de la trisomie. Je ne suis pas contre ce test, mais je me demande s’il n’y a pas parfois une pression pour vous inciter à avorter. Maura nous touche au plus profond de nous. Cette façon qu’elle a de me regarder ou de me prendre la main... Elle est désarmante. C’est Maura, et elle est parfaite comme elle est.”
Interviews: Marit de Wit et Sarah d’Haese. Adaptation: Julie Rouffiange.
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