Témoignage: ““J’ai eu un cancer quand j’étais enfant””
“Je suis tombée malade le 5 juin 2005, juste avant les examens. J’étais avec mon cousin, quand il a subitement remarqué que mon visage était comme paralysé. Mon nez, ma bouche, mes yeux... Tout était figé et de travers. Le premier médecin que nous avons consulté a dit à ma mère que je jouais la comédie pour ne pas passer mes examens. Plus tard, j’ai croisé ce même médecin à l’hôpital, avec ma tête chauve à cause de la chimio. ‘Je joue vraiment bien la comédie, n’est-ce pas, Madame?’ Elle ne savait plus où se mettre. Heureusement, ma mère ne l'avait pas écoutée et m'avait emmenée voir un autre médecin – mon héros! – pour trouver ce qui n’allait pas. Il s’est avéré que j’avais une leucémie aigüe lymphoblastique de type T.
Ma seconde maison
Pendant deux ans, j’ai dû rester à la maison. La dernière année, j’ai pu aller de temps en temps à l’école, surtout dans le but de reconstruire des liens sociaux. Mais avec un masque sur la bouche, c’était compliqué... Certains enfants avaient fait courir le bruit que j'étais morte.
Une 'amie' avait crié sur tous les toits que je n’étais pas vraiment malade et que je cherchais simplement à attirer l’attention... C’était douloureux, mais ça m’a aussi permis de comprendre qui étaient mes vrais amis.
Et puis, finalement, j’ai passé de très bons moments au service pédiatrique de cancérologie, aussi étrange que cela puisse paraître. Je m’y suis vite fait des amis, y compris parmi les infirmières. Nous jouions au Rummikub et à Noël, j’ai même pu manger mes tartines à leur table... C’était comme ma seconde maison.
De l’urine jaune fluo
J’ai aussi adoré les camps de vacances spécialisés: là-bas, je n’étais pas la fille qui avait un cancer et que l’on excluait des jeux. Au contraire, j’étais entourée de gens qui savaient ce que je vivais... On comprend des choses, les uns sur les autres, que d’autres personnes ne pourraient pas comprendre...
Comme, par exemple, le fait que notre urine change de couleur avec la chimio, pour devenir parfois bleue ou jaune fluo. Ou à quel point la chimio est épuisante et le cathéter gênant.
Je voulais partager mes meilleures expériences avec d’autres enfants: c’est pour ça que depuis trois ans, je suis monitrice dans un camp de vacances pour des enfants atteints d’un cancer. Ils ne savent pas que j’en ai eu un moi aussi: il s'agit d'eux, pas de moi. J’ai assez d’attention comme ça.
Des amis disparus
Parmi les amis que je me suis faits, beaucoup ne sont plus là. J’ai un dossier rempli de coupures de presse, de photos et de faire-part de décès d’amis auxquels j’ai dû dire au revoir. Anne-Lise, avec qui j'étais allée acheter de nouveaux vêtements quelques mois avant sa mort, tellement elle avait gonflé à cause de la cortisone. Son bonnet est encore dans ma chambre... Ou Stéphanie, qui savait qu’elle allait mourir et avait prévu son enterrement, du début à la fin. Chaque fois que je perdais un(e) ami(e), c'était un coup terrible, mon cœur se brisait en mille morceaux. C’est pour ça qu’aujourd’hui, j’essaie de jouer avec tous les enfants du camp, sans me lier en particulier avec l’un d’eux, de peur qu’on ne doive un jour se dire au revoir.
De douloureuses conséquences
J’ai abordé les choses de façon positive et avec humour. Je pense que de cette façon, on supporte mieux ce qui nous arrive.
Pourtant, j’ai encore pas mal d’effets secondaires dus au traitement. Par exemple, j’ai une paralysie partielle du côté gauche, à cause d’une allergie à la chimiothérapie. J’ai aussi des problèmes digestifs.
Mes hanches ont été bousillées par la cortisone. J’aurais voulu être infirmière, mais à cause de ça, j’ai dû abandonner l’idée... Cette année, on m’a mis une prothèse, et j’ai du mal à attendre l’autre. Après ça, j’espère que je pourrai envisager une nouvelle vie sans souffrance, parce c'est très frustrant d'avoir vécu en mode 'pause' pendant si longtemps... Q
uand j’étais ado, je n'ai pas pu sortir et m'éclater avec mes amies. Maintenant que j’ai une vingtaine d'années, je ne peux toujours pas faire ce dont j’ai envie, parce que mon corps m’en empêche.
Mais si le cancer m’a appris une chose, c’est à profiter de chaque instant... Je ne fais plus de projets, je vis au présent. Je ne laisse plus des détails futiles me gâcher la vie. Par exemple, si ma nouvelle coupe de cheveux ne me plaît pas, je me dis que ce n’est pas grave, mes cheveux repousseront!”
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