Danseres Kim vecht tegen een progressieve spierziekte

‘Ik ben al dansend groot geworden. Als klein meisje zat ik in de dansschool langs de kant te kijken naar mijn grootouders. Tot ik op mijn tiende eindelijk zelf danslessen kon volgen. Samen met mijn broer deed ik mee aan wedstrijden Latin. Dansen was mijn hele leven.

Op mijn achttiende ben ik in Brussel klinische psychologie gaan studeren, een studie die ik heel graag deed. De eerste examens waren zwaar. Het weekje vakantie was dan ook méér dan welkom! Maar net als zo veel studenten, werd ik ziek. Een witte angina. Na een weekje rust, trok ik vol enthousiasme terug naar mijn kot. Diezelfde avond voelde ik me nog altijd niet helemaal top, en ik merkte ook dat ik moeilijker kon stappen. Dus belde ik mijn vader om me terug te komen halen. Samen gingen we naar de huisarts.

‘Het zit tussen je oren’

‘De volgende morgen kon ik totaal niet meer op mijn benen staan. Mijn ouders brachten me meteen naar de spoed. Tien dagen ben ik in het ziekenhuis gebleven, maar de dokters vonden niks. "Het zit tussen je oren", zeiden ze. Mijn studies waren te zwaar. Ik wilde stoppen met dansen maar had niet de moed om daarvoor uit te komen, dat was hun conclusie.

Toen ik dát hoorde, heb ik mijn boeltje gepakt en ben ik naar huis gegaan. Ik was razend. Dansen was mijn leven en ik deed mijn studies doodgraag. Dat mijn benen het zouden begeven, was wel het laatste wat ik wilde!

Op de unief sportte ik ongeveer drie keer per week. Intensieve body- en conditietraining, badminton, zwemmen... ik was niet vies van een beetje afzien. Dus beet ik me na mijn ontslag uit het ziekenhuis volop vast in een zwaar revalidatieprogramma.

Anderhalf jaar lang heb ik keihard gewerkt. En ik kwam er bovenop. Ik kon weer stappen, ik liep weer en ging zelfs opnieuw dansen. Af en toe zakte ik nog door mijn benen en ik was nog altijd moe, maar daar maakte ik me geen zorgen om. Ik kon weer dansen en had mijn oude leven terug!

Drie jaar lang ging het redelijk goed met me. Ik bleef moe, en voelde me soms niet optimaal, maar daar was altijd wel een verklaring voor.’

Licht op rood

‘Dokters wilde ik niet meer zien, daar had ik mijn buik van vol. Tot ik op een dag in Brussel de straat overstak. In het midden van het kruispunt zakte ik door mijn benen. Het werd rood en ik raakte niet meer recht. Toen móést ik wel terug naar de dokter. En zo kwam ik uiteindelijk bij een neuroloog terecht. Ik had net mijn diploma behaald, toen die mij het harde verdict onder de neus duwde. ’CIDP, een ongeneeslijke spierziekte, die langzaamaan zal leiden tot volledige verlamming van armen en benen...'

Of mijn wereld toen in elkaar stortte? Nee, ik was zelfs blij. Eindelijk werd bevestigd dat het niet allemaal tussen mijn oren zat! Maar toen ik daarna begon te lezen over de gevolgen van CIDP, dacht ik wel: oh, shit.... De voorbije jaren heb ik cortisone en verschillende zware intraveneuze medicijnen gekregen. Ik werkte deeltijds en ben al die tijd ook blijven dansen. Tot ik letterlijk niet meer op mijn benen kon staan. Maar helaas, mijn toestand blijft achteruitgaan. Sinds drie jaar zit ik permanent in een rolstoel.

Hoe mijn situatie verder zal evolueren? Dat valt niet te voorspellen. Ik kan oud worden met deze ziekte. Maar daar geef ik niet om. Als ik twintig jaar kon inruilen om opnieuw te kunnen dansen, deed ik het meteen. Het is de laatste jaren niet gemakkelijk geweest. Ik ben vrienden verloren en relaties liepen stuk. Mijn job als psychologe heb ik moeten opgeven. Ik doe nu nog een beetje vrijwilligerswerk voor Nema vzw, een organisatie die zich inzet voor mensen met een spierziekte.’

Soms slaap ik nachtenlang niet van de pijn

‘De vermoeidheid en de aanhoudende pijn in mijn armen en benen zijn de zwaarste last om dragen. Soms slaap ik nachtenlang niet. Dan helpen zelfs morfinepleisters niet meer tegen de pijn. Gelukkig heb ik familie en vrienden die me heel erg steunen. Mijn metekindje Renzo (5) is nu de belangrijkste man in mijn leven. En konijntje Snoetje is mijn grote steun en toeverlaat.

Ik ben een vechter en wil mezelf altijd tot het uiterste drijven. Om mezelf te blijven uitdagen, maak ik nu juwelen of haak ik knuffels voor Renzo. Yoga geeft me mentale rust en houdt mijn spieren soepel. Maar de grootste uitdaging komt er binnenkort aan. Ik heb een sportieve rolstoel gekocht en overweeg om weer te gaan dansen.

Vroeger zei ik altijd: 'Rolstoeldansen? Dat nooit!' Maar nu ik iemand ben tegengekomen die het zo gracieus kan, denk ik: misschien moet ik het een kans geven. Valse hoop koester ik niet. En ik geloof ook niet in een miraculeuze genezing. Maar via het rolstoeldansen krijg ik misschien toch nog een stukje van mijn oude leven terug. En dat zou mooi zijn!'

Tekst: Jill De Bont / Foto’s: Liesbet Peremans

Werd jouw leven ook van de ene op de andere dag overhoop gegooid? Beleefde jij ook iets wat je voor altijd zal bijblijven? Of heb jij nog een ander sterk verhaal dat je met ons wil delen? Mail het via strafverhaal@flair.be en we nemen graag met jou contact op.