Veerle lijdt aan de ziekte van Crohn
Straf verhaal: ‘Dankzij mijn stoma kan ik weer van het leven genieten!’
‘Ik kreeg al erg jong problemen met mijn darmen. Soms kon ik nauwelijks bewegen van de pijn. Toen ik vijftien was, ben ik tijdens het carnavalsfeest van Stokkem onderuitgegaan. Ik herinner het mij nog alsof het gisteren was. ’s Avonds werd er een grote fuif gegeven in het dorp. Ik kreeg een aanval van krampen die zó pijnlijk was, dat ik niet meer weet hoe ik thuis geraakt ben. Mijn ouders hebben me meteen naar het ziekenhuis gebracht. Ze vreesden een gesprongen appendicitis. Maar de dokters stelden de ziekte van Crohn vast. Een vreselijke diagnose, maar daar was ik me toen nog niet van bewust.’
Niemand mag me zo zien!
‘Ik had nog nooit van de ziekte gehoord en kende niemand die ze had. Daarom was ik ook niet voorbereid op de gevolgen. Eerst ben ik gestart met zware medicatie op basis van cortisone, een behandeling die de opstoten van krampen onder controle moest houden. Daarnaast kreeg ik pillen om de ontstekingen in mijn darmen te genezen. Geen van de beide medicijnen was een succes. Alleen de bijwerkingen lieten zich voelen. Mijn gewrichten begonnen pijn te doen en ik kwam heel wat kilo’s bij. Als tienermeisje was dat niet gemakkelijk. Mijn vriendinnen waren heel belangrijk voor mij, maar omdat ik er in mijn ogen vreselijk uitzag met al die extra kilo’s, sloot ik me van hen af. Al snel belandde ik in een zwart gat en raakte ik totaal geïsoleerd.’
Verpleegkundige én patiënt
‘Tot mijn twintigste heb ik heel moeilijke momenten gekend. De ene aanval volgde op de andere. Zware krampen, ernstige diarree met bloedverlies... Ik heb serieus afgezien. Mijn bloedwaarden waren op de duur zó slecht dat ik nog nauwelijks uit de zetel kon. Ik begrijp nog altijd niet hoe ik door mijn studies van psychiatrisch verpleegkundige geraakt ben. Toen ik begon te werken, ging het pas echt bergaf. De eerste jaren van mijn carrière ben ik gemiddeld acht keer per jaar in het ziekenhuis opgenomen geweest. Als psychiatrisch verpleegkundige werkte ik in shiften, en dat was niet gemakkelijk. Ik wilde mijn collega’s niet in de steek laten, maar dikwijls had ik gewoon geen andere keuze.’
Ik werd incontinent
‘Soms kreeg ik opstoten van krampen die ik enkel onder controle kon houden door over de grond te kruipen of mijn adem in te houden. Die krampen gingen gepaard met hevige diarree, die zo erg was dat ik het toilet vaak niet meer haalde. Ik werd incontinent. De zware ontstekingen in mijn darmen zorgden er ook voor dat ik nog nauwelijks kon eten. Wat ik at, kwam er meteen terug uit. Mijn lichaam was zo ziek dat het niks meer kon. Ik had zelfs geen menstruatie meer. De mooiste tijd van mijn leven is voorbijgegaan terwijl ik op de zetel lag. Ik kon niet meer lopen en kwam nog nauwelijks uit bed.'
Op mijn 27ste was ik zó ziek dat mijn bloedwaarden overeenkwamen met die van een terminale kankerpatiënte.
Leve de stoma
‘Het kwam zover dat ik bijna smeekte om een tijdelijke stoma, om mijn darmen even te kunnen laten rusten en weer op krachten te komen. In het begin liep alles prima. Hoe erg het ook mag lijken om met een zakje op je buik rond te lopen waarin je stoelgang wordt verzameld, voor mij was het een verademing. Ik kon weer onder de mensen komen en op stap gaan zonder angstvallig te moeten zoeken naar het dichtstbijzijnde toilet. De stoma was niet evident. Ik moest er ook mee leren omgaan. Maar het was maar tijdelijk, troostte ik mezelf. Tot ik opnieuw op controle moest en bleek dat er in mijn uitgeschakelde darmen een kluwen van fistels was gegroeid. Mijn sluitspier was ook zodanig aangetast dat ik nooit meer continent zou kunnen worden. Er zat niks anders op. Mijn dikke darm moest volledig weggenomen worden. Een definitieve stoma kwam in de plaats.’
Dromen van een kind
‘Mijn man en ik waren al een tijd samen toen ik op mijn 29ste mijn definitieve stoma kreeg. John is altijd mijn grote steun en toeverlaat geweest. Hij heeft nooit problemen gemaakt van die stoma. En hij aanvaardde het dat wij als koppel kinderloos zouden blijven. Veel lotgenoten hebben minder geluk. Er hangt nog altijd een groot taboe rond een stoma. Mensen zijn er bang of vies van en weten nauwelijks hoe het werkt. Ze schamen er zich ook voor. Ik ken mensen die hun stoma zelfs voor hun eigen kinderen verborgen houden. Voor mij ging er met mijn stoma een nieuwe wereld open. Ik voelde me opnieuw zó goed dat ik zelfs stiekem begon te dromen van een kind. Maar dan was de vraag natuurlijk: kan dat nog wel?'
Seks met een stoma? Bring it on!
‘De dokter zei dat het in principe geen probleem was om een zwangerschap te voldragen met een stoma. Ik moest me er alleen op voorbereiden dat het niet gemakkelijk zou worden om op natuurlijke wijze zwanger te geraken. De zware medicatie van de voorbije jaren hadden hun sporen nagelaten. Maar tegen alle verwachting in, was ik meteen zwanger! De baby is van heel nabij opgevolgd en ik ben moeten bevallen met een keizersnede. Maar alles is prima verlopen. Een jaar na de plaatsing van mijn definitieve stoma is Wout geboren. Hij is nu vijf en een ongelooflijk vrolijk kind. Wout, John en ik vormen een gelukkig gezin. En ook als koppel hebben wij het goed. Mijn stoma staat een gezond seksleven niet in de weg!’
Cortisonevrij
‘Na mijn operatie in 2006 ben ik invalide verklaard. Daar heb ik het wel moeilijk mee gehad. Mijn stoma heeft de problemen met mijn darmen volledig weggenomen. Ik kan opnieuw alles eten, maar ben wel nog altijd snel moe en verzwakt. Slaaptekort en stress werken ook onmiddellijk op mijn darmen. Om gezond te blijven, moet ik nu heel rustig en regelmatig leven. Sinds 2009 ben ik cortisonevrij. Maar de echte weerslag van die behandeling zal ik binnen enkele jaren nog krijgen. Intensief gebruik van cortisone lijdt vaak tot botontkalking op latere leeftijd. Maar daar probeer ik nog niet te veel bij stil te staan.'
De ziekte van Crohn is erfelijk, maar slaat een generatie over. Woutje zal dus gespaard blijven. Hopelijk heeft hij de genen van zijn vader geërfd, zodat ook zijn kinderen eraan ontsnappen.
Ik schaam me niet voor mijn stoma
‘Ondertussen heb ik mijn stoma volledig aanvaard. Ik schaam me er ook niet voor. Maar toch blijft het moeilijk dat die stoma altijd zichtbaar is. Je merkt hem op onder strakke kleren en wordt er voortdurend mee geconfronteerd. Zo ben ik, samen met mijn lotgenote Kelly, op het idee gekomen om banden te gaan ontwerpen waarmee je de stoma kan verbergen. In bijberoep hebben we sinds kort een klein bedrijfje opgericht: Bella Stoma. Kelly neemt de zakelijke kant voor haar rekening, ik ontwerp de banden. Kanten exemplaren voor intieme momenten, sportievere modellen voor in een badpak of onder je sportoutfit. We werken nu in een rustig tempo, wanneer we ons goed voelen. De zaak heeft ons een nieuwe uitdaging gegeven, die ons heel gelukkig maakt!’
Tekst: Jill De Bont / Foto’s: Liesbet Peremans
Werd jouw leven ook van de ene op de andere dag overhoop gegooid? Beleefde jij ook iets wat je voor altijd zal bijblijven? Of heb jij nog een ander sterk verhaal dat je met ons wil delen? Mail het via strafverhaal@flair.be en we nemen graag met jou contact op.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
