'Tijdens een aanval kan ik alleen maar rondlopen, op mijn hoofd beuken, of met mijn hoofd tegen muren slaan.'
Alexandra (23) lijdt aan clusterhoofdpijn
De pijn was ondraaglijk. Ik wilde met mijn hoofd tegen de muur slaan, mijn haren uit mijn hoofd rukken.
Vorig jaar had ik voor het eerst een aanval. Het was nacht en ik schoot plots wakker van de pijn aan de linkerkant van mijn hoofd. De pijn was verschrikkelijk en intens, niet te verdragen. Ik heb het licht aangedaan en ben beginnen te roepen en tieren. Ik wilde met mijn hoofd tegen de muur slaan, mijn haren uit mijn hoofd rukken.
Bert was gelukkig thuis, want op een gegeven moment sloeg ik gewoon op tilt. Mijn lichaam begon te schudden, en Bert zag mijn linkerslaap kloppen. Hij merkte ook dat het wit van mijn oog rood kleurde. Hij sloeg in paniek, dacht dat ik een soort van beroerte had en bracht me naar de spoedgevallen. Daar zeiden ze dat er niks aan de hand was. “Neem maar een sterke pijnstiller."
Twee weken later kreeg ik ’s nachts opnieuw een hevige aanval. Met een pijnstiller verdween de pijn gelukkig. Daarna bleef de pijn maandenlang weg, tot de aanvallen in mei in alle hevigheid zijn losgebarsten. In de warme zomermaanden bleven de aanvallen weer even uit, om nog heviger en frequenter terug te keren in september.
Tijdens een aanval kan ik alleen maar rondlopen, op mijn hoofd beuken, of met mijn hoofd tegen muren slaan.
Suicide headache
‘Na die reeks aanvallen in september ben ik binnenstebuiten gekeerd door specialisten. “We hebben goed nieuws en slecht nieuws”, zei de neuroloog. “Het goede nieuws is dat het geen kanker is. Het slechte nieuws is dat u clusterhoofdpijn heeft." Ik wist helaas meteen wat me te wachten stond. Suicide headache noemen ze clusterhoofdpijn in de psychologie. De pijn is zo ondraaglijk dat je op het moment van een aanval liever dood wil. Het is een mes dat ze in je hoofd steken en dan blijven ronddraaien. Tijdens een aanval kan ik niet liggen, ik kan alleen maar rondlopen, op mijn hoofd beuken, of met mijn hoofd tegen muren slaan. Er is geen pijnstiller tegen opgewassen. Zoek dat filmpje maar eens op YouTube op van die man die zichzelf heeft laten filmen tijdens een aanval. Dan weet je wat ik doormaak.
De specialist schreef me een behandelplan voor: als ik een aanval voel opkomen, moet ik in eerste instantie zuurstof innemen. Helpt dat niet, dan kan ik mezelf een dosis Immitrex, een zware pijnstiller, toedienen met een injectiepen. Dat mag wel maar twee keer op vierentwintig uur. Helpt de dosis niet, of krijg ik meerdere aanvallen per dag, dan moet ik naar de spoedgevallen, waar ze me onder toezicht nog eens Immitrex of in extreme gevallen cortisonen met een kalmerend middel toedienen. In uiterste nood – als echt niks helpt – kunnen ze me een verdovend middel toedienen en me in een soort van kunstmatige coma brengen voor twaalf uur tot een week. Je hersenen worden dan gemonitord en wanneer ze tot rust gekomen zijn, en de pijn dus weggetrokken is, word je langzaam wakkergemaakt. Dat klinkt drastisch, en dat is het ook. Vorige maand hebben ze me voor het eerst in slaap gebracht. Voor mij was dat een verlossing – ik verging al uren van de pijn – maar voor mijn vriend was het een verschrikking. Je voelt je zo hulpeloos als je de persoon van wie je houdt zo ziet afzien zonder dat je ook maar iets kan doen om te helpen...
Ik ben ziek, maar er is gelukkig zoveel meer: ik heb fantastische mensen om me heen en een superlieve partner.
Ziek zijn is een rouwproces
Op dit moment bestaat er geen geneesmiddel tegen clusterhoofdpijn. Met een beetje geluk vinden ze de trigger van de aanvallen en kan je die wegnemen of beperken om zo het aantal aanvallen terug te dringen. Alles om het leefbaar te houden.
Momenteel gaat het niet goed. Soms heb ik drie aanvallen per dag, maar er zijn ook dagen met zes à zeven aanvallen. Er gaat geen dag voorbij zonder aanval: soms gaat het voorbij met zuurstof, soms met Immitrex, soms moet ik toch naar de spoedgevallen. Ik heb de laatste tijd zo vaak in het ziekenhuis gezeten, dat het me wel eens te veel wordt. Maar er zijn ook optimistische, goede dagen. Als je chronisch ziek bent, is elke dag een gevecht tegen de pijn. De ene dag win jij, de andere dag de pijn. Ik heb dat leren relativeren: ik hoef niet meer elke dag te winnen, zolang ik maar kan blijven geloven dat er weer goede dagen gaan volgen op de kwade. Misschien klinkt dat raar uit mijn mond, maar er zijn ergere dingen in het leven. Ik ben ziek, en dat is een groot deel van mijn leven, maar er is zoveel meer: ik heb fantastische mensen om me heen en een superlieve partner die evengoed had kunnen zeggen: ik wil dat niet, die zorg over een zieke vriendin.
Ziek zijn is een rouwproces. Je moet afscheid nemen van het leven dat je had. In het begin ben je boos en opstandig, maar na een tijdje groeit het besef dat je blij mag zijn dat je er nog bent en dat er mensen zijn die om je geven. Ik zit in die tweede fase: ik heb nog verdriet om het leven dat voorbij is, maar ik verplicht mezelf om optimistisch te blijven. Momenteel zit ik thuis. Toen ik ziek werd, was ik net een postgraduaat begonnen. Van de ene dag op de andere ben ik daarmee gestopt. Ik heb even gewerkt, maar ook dat werd niks. Als ik een aanval krijg, moet ik binnen het kwartier zuurstof krijgen, en dat was niet te combineren met een job. maar ik hoop binnenkort weer aan de slag te gaan, liefst dicht bij huis. Doen wat ik graag doe, maar in mijn eigen tempo, dat zou ideaal zijn.
Interview: Annelies Waegemans
Foto's: Liesbet Peremans
Werd jouw leven ook van de ene op de andere dag overhoop gegooid? Beleefde jij ook iets wat je voor altijd zal bijblijven? Of heb jij nog een ander sterk verhaal dat je met ons wil delen? Mail het via strafverhaal@flair.be en we nemen graag met jou contact op.
Lees meer straffe verhalen:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
