Linda koos bewust voor haar baby met het syndroom van Down

De gedachte dat ik mijn kind zou doden omdat ze "niet goed genoeg" was deed mijn maag omkeren. Ik kon het niet.

Ik was thuis met mijn oudste dochter Minthe toen de verloskundige aanbelde. Ongeveer 22 weken zwanger was ik op dat moment. Ruim een week eerder had ik een NIPT laten doen. Eén blik en ik wist voldoende: geen goed nieuws. Ze was direct: mijn kind had het syndroom van Down. Het was een schok. Ondanks de licht verontrustende uitslagen van de 12- en 20-wekenecho, had ik me simpelweg niet kunnen voorstellen dat ik een kind met down zou krijgen. Maura had al die tijd zo levendig aangevoeld. Toen de verloskundige weg was, begon ik te huilen. Ik belde mijn man om hem het nieuws te vertellen. Wat later vonden we troost in elkaars armen.

‘Dat zou ons toch niet overkomen.'

Voor mijn man en mij was vanaf het begin van de zwangerschap al vanzelfsprekend dat we geen combinatietest zouden laten doen. Bij Minthe hadden we dat ook niet gedaan. Het is maar een kansberekening en de daaropvolgende vruchtwaterpunctie wilde ik sowieso niet. Een kindje met een beperking was welkom. Maar achteraf gezien denk ik dat we er toen beiden nog van uitgingen dat zoiets ons niet zou overkomen. En nu ik weer zwanger was, dachten we er hetzelfde over.Alleen was bij deze zwangerschap de 12-wekenechodubieus. De baby was klein, met een klein neusbotje. Op zich hoefde dat niets te betekenen, maar voor dezekerheid wilde de echoscopist de nekplooi opmeten. Die bleek binnende marge. Ze stelde ons gerust, maar toch verliet ik het echocentrum iets minderonbevangen. Op het internet zochten we informatie over een klein neusbotje. Het kon een indicatie van down zijn, maar dat hoefde niet.Tijdens de 20-wekenecho onderzocht een andere echoscopist de foetus nog eens. Inmiddels wisten we dat we een dochter verwachtten. Ook deze mevrouw merkte op dat ons kindje aan de kleine kant was. Ik stelde mezelf gerust met de gedachte dat Minthe ook klein was geweest. Gelukkig zagen het hartje, de hersenen en andere organen er goed uit op de echo. Toch pakte ze de uitslag van de nekplooimeting erbij. Ze wond er geen doekjes om: als zij dezelfde meting zou hebben verricht, had ze ons direct doorverwezen. De nekplooi viel buiten de marge. We schrokken, maar het drong nog altijd niet door.Iets later gebeurde dat wél, toen diezelfde echoscopist belde. Ik moest meteen naar het ziekenhuis.

‘Diep vanbinnen wist ik toen al dat ik haar wilde houden.’

De soft markers (afwijkende structuren, red.) wezen wél op het syndroom van Down. Een kans van 1 op 100 hadden we. De echoscopist raadde een vruchtwaterpunctie aan. Volgens haar kon ik wel denken dat een kind met down welkom was, maar als het echt zo bleek te zijn, zou ik misschien een andere keuze maken. Mijn man vroeg wat we konden verwachten als pas bij de geboorte bleek dat ons kind down had. Haar antwoord was vrij negatief: het was niet duidelijk hoe erg de verstandelijke beperking zou zijn. En of er sprake zou zijn van lichamelijke afwijkingen. Misschien moest ik wel stoppen met werken. Omdat we de vruchtwaterpunctie niet zagen zitten, begon ze uiteindelijk over de NIPT. Er was een ziekenhuis waar we terechtkonden om bloed af te nemen. “Maar dat weten jullie niet van mij”, zei ze, want de test was toen nog niet legaal in Nederland. Ik was al 20 weken zwanger. We moesten snel beslissen, want de uitslag zou 10 tot 14 dagen duren.

Mijn man en ik waren er voor het eerst echt ondersteboven van. Straks zou Minthe misschien opgroeien met een zusje met een beperking. En wat als mijn man zijn eigen onderneming moest sluiten? We wilden zekerheid en besloten de NIPT te laten doen. Toen die uitslag afwijkend was, spraken we opnieuw met de screeningsspecialist. Ik kon kiezen voor de makkelijke weg: te vroeg bevallen van mijn kind, waardoor het zou overlijden. Geen onzekerheden, geen zorgen over de toekomst. Maar mijn man opperde: “Wat als Minthe door een ongeluk of ziekte hersenbeschadiging oploopt? Dan is ze toch nog steeds ons kind?”In onze omgeving waren de meningen verdeeld. Sommigen meenden dat we een levend wezen niet mochten doden. Anderen zeiden dat we de zwangerschap moesten afbreken. Uiteindelijk gaat het maar om één ding: onvoorwaardelijke liefde voor je kind. Diep vanbinnen wist ik toen al dat ik haar wilde houden. Maar ik was bang dat mijn man toch wat twijfels had door het verhaal van de specialist. Ze adviseerde ons om erover te praten met een maatschappelijk werkster. Onderweg naar haar voelde ik Maura schoppen. Ik stelde me voor hoe ik de volgende keer over dezelfde weg zou rijden, maar dan richting ziekenhuis voor een abortus. En hoe ik zou terugkeren met een lege buik en een mandje met daarin mijn overleden kind. Omdat ik haar niet goed genoeg vond. Mijn maag draaide zich om.

Het gesprek met de maatschappelijk werkster bracht helderheid. Om de ernst van de afwijking te bepalen, konden we een vruchtwaterpunctie laten doen. Dat moesten we snelbeslissen, ik was al 23 weken zwanger. Mijn keuze was gemaakt, terwijl mijn man er nog even over wilde nadenken. De opluchting die ik voelde toen hij de punctie ook niet wilde: onbeschrijfelijk. Vanaf toen durfden we ons toekomstbeeld aan te passen.

Mensen veronderstellen vaak dat het opvoeden van een kind met down zwaar is. Maar tot nu toe is Maura supermakkelijk.

‘Ze was zo mooi en lief.'

Een week voor de uitgerekende datum werd Maura geboren in het ziekenhuis. Ze werd op mijn borst gelegd en ik zag meteen haar schuine oogjes en haar kleine neusje. Mijn man en ik huilden van alle emoties. Stel je voor dat we een andere keuze hadden gemaakt. Ze was zo mooi en lief. Het was nog even spannend, omdat er een kans op een slokdarmafwijking was. Dat bleek niet het geval en al snel zat ik op de allerhoogste roze wolk.

Maura is nu vijftien maanden oud. Een tevreden kindje, gek op haar grote zus en een enorme knuffelkont. De buitenwereld veronderstelt vaak dat het opvoeden van een kind met down zwaar is. Maar tot nu toe is Maura supermakkelijk. Natuurlijk, het scheelt dat ze geen lichamelijke afwijkingen heeft. En ja, ze heeft fysiotherapie en logopedie nodig. Maar dat ervaar ik niet als zwaar.Over haar toekomst denk ik niet te veel na. Ik weet niet hoe ze zich zal ontwikkelen. Maar ik heb er alle vertrouwen in dat ze haar weg vindt. Door de NIPT-test ben ik bang dat ouders van een kind met down zich zullen moeten verantwoorden voor hun keuze. Je hebt immers de mogelijkheid om de zwangerschap af te breken. Ik ben niet per se tegen de NIPT, maar ik heb het gevoel dat onze (de Nederlandse, red.) overheid aanstuurt op het afbreken van de zwangerschap bij down. Wat is de volgende stap? Maura raakt iets in ons. De manier waarop ze me aankijkt of even mijn hand vastpakt. Ze is ontwapenend. Ze is Maura. En perfect zoals ze is.

Interview: Marit de Wit
 

Werd jouw leven ook van de ene op de andere dag overhoop gegooid? Beleefde jij ook iets wat je voor altijd zal bijblijven? Of heb jij nog een ander sterk verhaal dat je met ons wil delen? Mail het via strafverhaal@flair.be en we nemen graag met jou contact op.

Lees meer straffe verhalen:

• Alexandra (23) lijdt aan clusterhoofdpijn
• Katrien (35) werd mishandeld door haar lief
• Karolien (18) verloor haar been na een gruwelijk ongeval