Michelle leeft met de vreselijke gevolgen van epilepsie

Niets aan mijn lijf of gevoel verraadt dat ik even later op de grond zal liggen. Net dat maakt de ziekte zo akelig.

Alsof het licht uitgaat, zo kan ik een epilepsieaanval het best omschrijven. Niets aan mijn lijf, mijn hoofd of mijn gevoel verraadt dat ik even later op de grond zal liggen en elke spier in mijn lijf zich zal opspannen. Net dat maakt de ziekte zo akelig en moeilijk om dragen. Ik kan me niet voorbereiden op wat er komt.

Mijn eerste aanval kreeg ik op vakantie in Italië. Mijn ouders en ik waren na een lange rit met de auto aangekomen op onze bestemming. Ik besloot me te op te frissen in de douche, maar nog geen vijf minuten later hoorden mijn ouders een luide bonk. Ik was gevallen en lag stuiptrekkend op de grond. In paniek belden ze de ambulance, want ze kregen me maar niet wakker. In het ziekenhuis vroegen de artsen meteen of ik een ziekte had, want dit was heel bizar. Maar het was de allereerste keer dat ik zo reageerde. Misschien was het hyperventilatie geweest? De stress van de lange autorit? Ze wisten het niet. Ik mocht weer naar huis, al raadden ze me wel aan thuis nog even op controle te gaan.

Maanden hebben dokters gezocht naar medicatie. Van de ene pil kwam ik tien kilo aan in één maand, van een volgende vermagerde ik razendsnel.

Moeilijk te dragen geheim

Maar thuis vonden de dokters niets. Tot ik drie maanden later een paar aanvallen kort na elkaar kreeg... Ik liet opnieuw een EEG-scan van mijn hoofd maken. Die keer was er wél iets te zien; de dokters stelden epilepsie vast. Ik slikte, wist niet wat ik moest denken. Ik wist ook niet wat dat wilde zeggen. Iets met aanvallen, ja, maar welke impact het op mijn leven zou hebben? Daar had ik het raden naar. Een neuropsychiater probeerde de oorzaak van mijn epilepsie te achterhalen. Lang duurde het niet voor hij wist waarom ik met de ziekte werd geconfronteerd. Op mijn twaalfde had ik toevallig ontdekt dat mijn papa een affaire had, eentje die nog jaren zou duren. Het was een geheim dat enorm veel stress met zich meebracht. Dat ik enig kind ben en mijn zorgen dus met niemand kon delen, had er geen goed aan gedaan. Jarenlang had ik alle emoties, boosheid en frustratie opgekropt. Nog steeds is stress een grote uitlokkende factor voor me. Ik ben een tobber en kan problemen en zorgen moeilijk van me afzetten. Dat zijn eigenschappen die telkens een aanval kunnen uitlokken.

Waar ik het meest mee geworsteld heb, is dat een aantal vriendinnen me links lieten liggen uit angst dat ik tijdens het uitgaan een aanval zou krijgen.

Alleen maar slapen

Maandenlang hebben dokters gezocht naar de gepaste medicatie. Van de ene pil kwam ik tien kilo aan in één maand tijd, van een volgende vermagerde ik weer razendsnel.Pas sinds twee jaar is mijn medicatie min of meer op peil. Maar zelfs met de zeven pillen die ik elke dag moet slikken, heb ik maandelijks zo’n twee tot drie aanvallen. Dat lijkt veel, maar het is heel wat vreselijker geweest. Toen mijn ziekte op zijn ergst was, viel ik soms meerdere keren per dag neer. Geen wonder dat ik mijn leven lange tijd on hold heb gezet. Mijn studies aan de hogeschool heb ik noodgedwongen moeten stoppen, want studeren lukte niet. Ik kreeg die verdomde leerstof maar niet in mijn hoofd. Had ik alweer een aanval gehad, dan was – en ben – ik soms meer dan twee dagen van de kaart. Zo’n aanval vergt veel van mijn lichaam. Word ik wakker, dan lijkt mijn hoofd gereset. Dan weet ik niets meer en kan ik soms zelfs niet zeggen wie ik ben, of herken ik mijn mama niet meer. Het enige wat ik dan wil? Slapen, slapen en slapen.

Ook een rijbewijs halen is uit den boze, want daarvoor mag ik minstens een jaar geen aanval hebben gekregen, en dat is me nog nooit langer dan een paar weken gelukt. Het risico op een ongeval is daardoor te groot. Wat als ik in de auto onwel word? Dat is niet alleen gevaarlijk voor mij, maar ook voor alle anderen op de weg. Ik wil het risico op een ongeluk niet lopen. Maar waar ik nog het meest mee geworsteld heb, is dat een aantal vriendinnen me links lieten liggen uit angst dat ik tijdens het uitgaan een aanval zou krijgen. Want ja, dat is meer dan eens gebeurd. Dan lig ik daar midden in de menigte te schokken op de grond. Zulke momenten zijn ook voor mijn vriendinnen zwaar. Gelukkig heb ik nu andere vriendinnen, die mijn ziekte erbij nemen.

Vreselijk vind ik het dat ik me zelfs niks kan herinneren van een hele vakantie. Alsof er een stuk van wie ik ben, ontbreekt.

Gaten in mijn hoofd

Onlangs las ik ergens: “Mensen met epilepsie hebben gaten in hun hoofd”. Ik had het niet beter kunnen verwoorden. Er zijn zo veel dingen die ik me niet herinner. Minder fijne gebeurtenissen, maar ook leuke uitstappen of zelfs complete reizen. Zo was ik een tijdje geleden met een vriendin bezig over onze eerste reis samen, maar toen begon ze over onze tweede reis, met nog twee andere vriendinnen. Ik wist totaal niet waarover ze het had. “Hè?” zei ik. “Waren zij er toen ook bij?” Ik kon en kan me niets meer herinneren van de tien dagen die we samen zijn weggeweest. Dat lijkt heel ongeloofwaardig, maar ik weet er écht niets meer van. Zelfs als ze me foto’s zouden tonen, wil mijn geheugen niet meewerken. Vreselijk vind ik het dat ik zo’n grote gaten heb. Alsof er een stuk van wie ik ben, ontbreekt. Maar ik wil niet langer een slachtoffer zijn; ik wil verder met mijn leven.

Sinds anderhalf jaar woon ik alleen in een appartement, en dat maakt me heel gelukkig. Ik kan gaan en staan waar ik wil en geraak overal met de tram. Ik heb een job die ik graag doe en ik heb vriendinnen bij wie ik helemaal mezelf kan zijn. Dan mag ik niet klagen, toch? Nee, ik wil niet dat mijn epilepsie mijn leven nog langer beheerst. Ik weet dat ik er nooit helemaal van verlost zal zijn, maar ik blijf hopen dat mijn aanvallen over zullen gaan. Dat ik kan leven zonder de angst over wanneer er weer eentje zal volgen. Ach, we zullen zien wat de toekomst brengt. Ik ben alleszins hoopvol.

Interview: Lies Van Kelst

Foto’s: Tim De Backer

Werd jouw leven ook van de ene op de andere dag overhoop gegooid? Beleefde jij ook iets wat je voor altijd zal bijblijven? Of heb jij nog een ander sterk verhaal dat je met ons wil delen? Mail het via strafverhaal@flair.be en we nemen graag met jou contact op.

Lees meer straffe verhalen:

• Danseres Greet raakte verlamd in een ongeluk
• Linda koos bewust voor haar baby met het syndroom van Down
• Alexandra (23) lijdt aan clusterhoofdpijn