Shanna's baby kreeg een agressieve hersentumor

De tumor was zo groot als een vuist. Esmée maakte geen enkele kans...

Drie jaar geleden werd ik zwanger. Mijn man Kenny en ik wisten met ons geluk geen blijf. De eerste weken van mijn zwangerschap verliepen ook feilloos. Tot we bij de gynaecoloog de nekplooimeting lieten uitvoeren. Die bleek iets te dik, en meteen dacht ik het ergste. We zouden toch geen kindje met het syndroom van Down krijgen? Maar in het Gasthuisbergziekenhuis van Leuven werd ons op het hart gedrukt dat alles in orde was met onze baby. Toch ben ik de rest van mijn zwangerschap ongerust gebleven, maar dat bleek onterecht. Op 26 juni 2013 werd Esmée geboren. Wat was ze mooi; een schattig meisje met een prachtige bos haartjes. We waren zo fier op onze dochter. Esmée deed het fantastisch. Ze dronk goed, sliep goed, lachte, huilde... Ons dochtertje was een droom van een baby.

Ik kon het niet vatten. Waarom Esmée? Ze was nog zo klein en fragiel, haar leventje moest nog beginnen...

Haar hoofdje was te snel te groot geworden

Toen Esmée twee maanden oud was, ging ik met haar op controle bij Kind en Gezin. Ze werd gemeten en gewogen. Zo ontdekte de arts dat het hoofdje van ons meisje te snel te groot geworden was. Daarop stuurde ze ons door naar een specialist. Huilend belde ik naar Kenny, maar hij stelde me gerust en zei dat ik niet meteen het ergste moest denken.

Dezelfde dag nog konden we bij de kinderarts terecht. Die stuurde ons opnieuw door naar het ziekenhuis om de dag nadien een echo te laten maken van Esmées hoofdje. Daarna volgde een scan en kregen we uiteindelijk het verschrikkelijke verdict van de neuroloog. “Ik heb geen positief nieuws”, klonk het. “Uw dochter heeft een hersentumor. Voor de rest kan ik nog niet veel vertellen, want er moeten nog een aantal onderzoeken volgen.” En daar zaten we dan. Lijkbleek en met de tranen in onze ogen, terwijl vijf andere dokters en assistenten ons van in de hoek van de kamer stonden aan te kijken. Ik kon het niet vatten. Waarom Esmée? Ze was nog zo klein en fragiel, haar leventje moest nog beginnen...

Ik wilde mijn dochter niet zomaar afgeven, maar na een avond ernstig nadenken, beseften we dat we ook aan Esmée moesten denken.

Kwaadaardige tumor die elke dag groeit

Er werd meteen een biopsie uitgevoerd. Tien dagen later kregen we daarvan het resultaat. Toen pas leek de wereld écht gestopt te zijn met draaien. De tumor was kwaadaardig en al in de vierde graad. Het was de meest agressieve vorm van een glyoblastoom, een tumor die elke dag groeit. We kregen meteen twee opties voorgeschoteld. Ofwel kozen we voor palliatieve zorg tot Esmée zou sterven, ofwel gingen we voor een chemokuur. Maar die laatste zou weinig kunnen betekenen op lange termijn. Esmée zou sowieso hervallen en de tumor had nu al voor een mentale handicap gezorgd. Ik barste in tranen uit en wist met mezelf geen blijf meer. In eerste instantie was palliatieve zorg totaal geen optie voor mij. We gingen ons dochtertje toch niet zomaar afgeven? Maar na een avond ernstig nadenken, beseften we dat we ook aan Esmée moesten denken. Een paar dagen later moesten we de knoop doorhakken en een onmogelijke keuze maken. Maar toen de professor ons de scan van Esmées hoofdje liet zien, wisten we wat ons te doen stond. De tumor zat helemaal vooraan en was al een vuist groot geworden...

Diep vanbinnen forceerde ik mezelf om stilaan afscheid te beginnen nemen van haar, hoe hartverscheurend dat ook was.

Palliatieve begeleiding

De helft van Esmées hoofdje was gevuld met tumorweefsel. We konden onze dochter dit niet langer aandoen, dus gingen we voor palliatieve begeleiding. Maar zonder chemo zou Esmées hoofdje uit elkaar blijven groeien, en dat wilde ik niet aanzien. Samen met de prof besloten we dus om met een tijdelijke chemokuur starten. Die zou de tumor onder controle houden tot Esmées schedeltje sterk genoeg was om de tumor op te vangen. Daarna zouden we de kuur weer stilleggen en verdergaan met de palliatieve begeleiding. Esmée doorstond de chemo moedig, ook al moest ze afrekenen met een aantal pijnlijke bijwerkingen. Ze was soms misselijk, ze verloor haar mooie krulletjes en haar billetjes lagen open door de afvalstoffen die via haar urine in haar pampertje terechtkwamen. Haar mondje stond vol met aftjes, tot aan de slokdarm. Ons meisje heeft het zwaar te verduren gekregen, en het enige wat wij konden doen, was bij haar zijn. We probeerden van haar aanwezigheid te genieten, zo lang we nog konden. Diep vanbinnen forceerde ik mezelf om stilaan afscheid te beginnen nemen van haar, hoe hartverscheurend dat ook was. Gelukkig hadden we veel vrienden om ons heen en stond onze familie dag en nacht voor ons klaar. Zonder hen hadden we die twee maanden in het Gasthuisbergziekenhuis niet aangekund.

Ineens begonnen we weer in een toekomst voor Esmée te geloven. Zelfs de dokters die haar hadden opgegeven, spraken van een indrukwekkend resultaat.

De tumor kromp miraculeus

Maar we hielden vol en bleven hopen op een mirakel voor Esmée. En dat leek te gebeuren... Tegen alle verwachtingen in bleef ons dochtertje lachen, bleef ze spelen en bleef ze ons opgewekte meisje. Zelfs de dokters stonden er versteld van dat haar vitale functies niet achteruit leken te gaan.

Op 8 februari gingen we trouwen. We hadden ons huwelijk vervroegd, zodat Esmée er nog bij kon zijn. En drie weken voor onze trouwdag kregen we het mooiste huwelijkscadeau dat we ooit hadden durven dromen. Op de scan van Esmées hoofdje was de tumor, die twee maanden eerder nog een vuist groot was, gekrompen tot een gezwelletje met de grootte van een knikker. Ons geluk kende geen grenzen! In één klap begon alles en iedereen rondom ons opnieuw in een toekomst voor Esmée te geloven. Zelfs de dokters, die haar in eerste instantie hadden opgegeven, spraken van een indrukwekkend resultaat. Ze wilden zelfs volop voor een volledige genezing gaan. Dat klonk ons natuurlijk als muziek in de oren.

De dokters doen geen uitspraken over de toekomst van Esmée, maar zolang ze bij ons mag blijven, zijn we gelukkig.

Ze heeft het gehaald!

Esmée onderging een tweede reeks chemokuren en doorstond die opnieuw zeer moedig. Wij voelden ons als herboren en bleven met nieuwe moed dag en nacht aan haar bedje zitten. Ons dochtertje was een vechter, en ze heeft het gehaald! Vandaag zijn we meer dan twee jaar verder. Echt genezen is Esmée nog altijd niet. In haar hoofdje bevinden zich nog twee cystes die met water gevuld zijn, maar volgens de dokters zitten ze op een veilige plaats en zullen ze op termijn waarschijnlijk verdwijnen. Van de tumor is nog nauwelijks een streepje te zien. En van de mentale handicap, waar al vroeg sprake van was, ondervinden we niks.

In de peuterklas doet Esmée het prima. De juf merkt niks ongewoons aan haar. Enkel met stappen heeft ze een kleine achterstand opgelopen, omdat ze door de chemo pas laat op haar beentjes kon gaan staan. De dokters kunnen en willen geen uitspraken doen over de toekomst van Esmée, maar dat verlangen wij ook niet. We genieten nu elke dag gewoon dubbel zo hard van onze flinke dochter en zien wel hoe Esmée verder evolueert. Blijkt er in de toekomst toch nog een mentale achterstand op te duiken, dan is dat maar zo. Esmée hoeft immers geen dokter of advocaat worden. Zolang ze maar bij ons mag blijven, zijn wij de gelukkigste ouders van de hele wereld.

Interview: Jill De Bont
Foto's: Tine Schoemaker

Werd jouw leven ook van de ene op de andere dag overhoop gegooid? Beleefde jij ook iets wat je voor altijd zal bijblijven? Of heb jij nog een ander sterk verhaal dat je met ons wil delen? Mail het via strafverhaal@flair.be en we nemen graag met jou contact op.

Lees meer straffe verhalen:

• Michelle leeft met de vreselijke gevolgen van epilepsie
• Danseres Greet raakte verlamd in een ongeluk
• Linda koos bewust voor haar baby met het syndroom van Down