'Ik stuit op veel onbegrip. Je ziet niks aan haar, zo erg zal het dan wel niet zijn.'
Charisse verloor al haar vrienden door cvs en fibromyalgie
Waarom ik? Dat is een vraag die vaak door mijn hoofd schiet. Waarom ben ik als drieëntwintigjarige ziek geworden? Waarom heb ik die rotziekte gekregen die me van Jan en alleman geïsoleerd heeft? Ik heb me suf gepiekerd over het waarom. Ik ging gewoon werken, ben nooit veel uitgegaan, heb geen rare dingen gedaan. Ligt het aan mijn lichaam? Ben ik ermee geboren? Heb ik iets verkeerd gedaan? Waarom ik? Waarom op deze leeftijd? Ik heb mijn hele leven nog voor me. Ik zou mijn eigen gezinnetje, mijn eigen huishouden moeten beginnen nu. Verdomme, waarom ik?
Huilen van de pijn
Het was een zaterdag. Oktober 2013. Een pijnscheut doorheen mijn hele rug, terwijl ik iemands haar aan het knippen was. Die pijn is nooit meer weggegaan, heeft zich over mijn hele lichaam verspreid. Ik begon soms te huilen op het werk. Om medische redenen werd ik daar uiteindelijk ontslagen. Ik kon niet meer, had constant pijn, geraakte niet gerecupereerd. De vicieuze cirkel was begonnen. Ik had heel wat vrienden op het werk gemaakt, maar stilaan begon iedereen af te haken. Tot ik helemaal niemand meer zag. Ondertussen ben ik er gewoon aan geworden om weinig mensen te zien of te horen. Allez, waarom hoor of zie ik niemand meer?, dacht ik op een gegeven moment. Deed ik iets verkeerd? Doe ik iets verkeerd? Natuurlijk niet. Het is gewoon moeilijk voor mij om af te spreken. Als ik dat toch eens doe, dan lig ik daarna gekelderd en doodmoe in bed. Het gaat gewoon niet voor mij. Ik kan er zelf niks aan doen, maar mensen worden het beu. Ze snappen het ook niet: je ziet niet echt iets aan mij, zeker niet als ik geschminkt ben. Maar als je die make-up wegneemt, komt er een grauwe kleur tevoorschijn, een kleur die een vijfentwintigjarige niet zou mogen hebben. En wallen, die heb ik ook. Soms loop ik een beetje mank. Maar ik doe erg mijn best om dat allemaal niet te hard te laten zien. Ik wil me niet in zelfmedelijden wentelen.
‘Deze ziekte sluit me op.’
Ik stuit op veel onbegrip. Je ziet niks aan haar, zo erg zal het dan wel niet zijn. Dat zie ik mensen denken als ik zeg dat ik fibromyalgie en cvs heb. Fibromyalgie: da’s de “luiewijvenziekte”, hè. Terwijl ik écht wel vooruit probeer te geraken. De ene dag gaat dat goed, de andere helemaal niet. Dan zijn simpele dingen zoals stofzuigen of de vaat uithalen al te moeilijk. Ik ben niet meer gezond zoals vroeger, alles gaat veel moeizamer. Ik voel me echt aan de kant geschoven omdat ik niet meekan met mensen van mijn leeftijd. Gelukkig zijn mijn ouders – bij wie ik de laatste twee jaar permanent gewoond heb – heel begripvol. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit: zij hebben de hele lijdensweg gevolgd. En mijn vriend Cédric is zo’n schat: hij leerde me kennen toen ik nog gezond was. Ik mag mijn twee handjes kussen dat ik hem heb. Hij is er altijd voor mij geweest. Altijd. Hij zegt dat ik me niks moet aantrekken van alle commentaar. “Die mensen heb je niet nodig”, troost hij me als ik het moeilijk heb. Maar ik mis die sociale interactie, ik mis het van onder de mensen te kunnen komen. Deze ziekte sluit me op. En dat is niet normaal voor iemand van mijn leeftijd.
Iemand die iets liefs zegt
Op zonnige dagen, in de zomer, bij goed weer: dat zijn de ergste momenten voor mij. Dan wil ik ook eens weggaan met een vriendin. De zon schijnt, mensen zijn vrolijk... en ik voel me eenzamer dan ooit. Vroeger ging ik terrasjes doen met mijn beste vriendin. Of gingen we een ijsje eten in Averbode. Elke week zagen we elkaar. Nu heb ik haar al sinds het einde van de zomer niet meer gezien. Ze heeft ook een andere vriendin nu, ons contact is door mijn ziekte verwaterd. Ik verwijt haar niks: ze heeft het nu heel druk met haar werk en haar trouw binnenkort. Ze heeft me gelukkig wel uitgenodigd op haar trouwfeest, al zal ik geen hele avond kunnen gaan. Dat trekt mijn lijf gewoon niet...
Het zijn vooral de kleine, simpele dingen we samen deden die ik mis: samen winkelen, iets gaan drinken, naar de film gaan. Op een bepaald moment was het heel erg, mijn eenzaamheid. Vorig jaar heb ik een tijd heel veel pijn gehad. Toen zag ik echt niemand en had ik het gevoel helemaal alleen te zijn in mijn strijd tegen die rotziekte. Gelukkig heb ik een familielid dat ook fibromyalgie heeft en me verwees naar een Facebookgroep van lotgenoten. Zo ben ik in contact gekomen met andere mensen, kon ik op een moeilijk moment al eens praten met iemand, al was het online. Maar dat is natuurlijk niet te vergelijken met een vriendin die je komt bezoeken, die iets liefs zegt als je het even niet meer ziet zitten.
‘Kom me toch halen'
Ik blijf niet bij de pakken neerzitten. Ik ga proberen om volgende maand halftijds als leerkracht in een kappersschool aan de slag te gaan. Het gaat fysiek immers al iets beter met me. Als ik uit dat isolement kan breken en weer onder de mensen kom, dan gaat mijn zelfvertrouwen ook terugkomen. En als ik me weer wat beter voel, neem ik zelf initiatief om met mijn vriendinnen van vroeger af te spreken. Ik krijg mijn leven weer op de rails, sowieso. Wat ik graag zou zeggen tegen mensen die iemand kennen die ziek of eenzaam is: laat die persoon niet stikken. Mensen hebben het echt nodig, dat sociaal contact. Meer dan ze vaak willen toegeven. Ik heb zo vaak gebeden en gehoopt dat iemand me eens kwam halen. Het is echt moordend om dagen, weken niemand te horen of te zien. En ik heb dan nog de chance dat ik een lieve vriend en prachtige ouders heb. Zonder hen was ik er vandaag véél erger aan toe geweest.
Interview: Sarah D'Haese
Foto's: Joost Joossen
Werd jouw leven ook van de ene op de andere dag overhoop gegooid? Beleefde jij ook iets wat je voor altijd zal bijblijven? Of heb jij nog een ander sterk verhaal dat je met ons wil delen? Mail het via strafverhaal@flair.be en we nemen graag met jou contact op.
