En décembre 2023, Ève Gilles devenait Miss France 2024. Ce samedi 26 octobre, elle a fait une révélation lors d’une interview vidéo, avouant souffrir d’une maladie invisible depuis l’enfance.
Dans quelques semaines, Ève Gilles remettra sa couronne à une nouvelle Miss France. Mais avant de passer le flambeau, la jeune femme a décidé de se confier sur une maladie qu’elle avait souhaité garder secrète lors de son élection. Elle qui avait subi de nombreuses critiques en raison de ses cheveux courts après avoir remporté l’écharpe de Miss France 2024, vient de révéler être atteinte d’une maladie rare. Depuis petite, elle souffre de dyskinésie paroxystique. Une maladie orpheline héréditaire dont son père est porteur sans jamais l’avoir développée. Cette dernière se manifeste par une perte de contrôle sur une durée plus ou moins courte des mouvements des bras, des jambes et du visage.
Ce sont des mouvements que je ne contrôle pas pendant un certain temps, entre 25 et 40 secondes.
Explique-t-elle dans l’interview Konbini dans laquelle elle s’est livrée sur cette pathologie neurologique qui touche entre une personne sur 150 000 et une personne sur un million.
Une maladie qui se manifeste par crises
Elle poursuit: « J’ai une maladie invisible, mais pour autant je sais vivre avec. Et je vis très bien avec. » Elle ajoute : « Quand je fais une crise, je ferme les yeux. Quand je sens mes yeux partir, je ne veux pas qu’on me voie comme ça. » Des crises qui sont apparues dès le plus jeune âge et qu’Eve Gilles avait du mal à contrôler à l’époque. Elle dit avoir comme « des bugs » vers l’âge de 8 ans, que certains associent à des « tics ». Ce n’est qu’à l’adolescence vers 14 ans qu’une neurologue lui diagnostique une dyskinésie paroxystique.
J’avais un nombre incalculable de crises par jour, c’est passé à trois ou quatre, puis presque aucune en adaptant la dose. Vers 18-19 ans, j’ai commencé à baisser le traitement, ça allait mieux.
Se souvient-elle auprès du Parisien.
Donner de l’espoir
Si la Miss France n’a pas voulu aborder sa maladie lors de son élection, c’est pour ne pas que celle-ci la « définisse en tant que femme et en tant que miss ». Aujourd’hui, il est important pour elle d’en parler pour sensibiliser à cette pathologie méconnue, mais aussi prouver à toutes celles et ceux atteints de maladies invisibles que tout est possible. « Ce qui me pousse à prendre la parole, ce n’est pas juste de faire connaître ma maladie, c’est vraiment d’être un espoir pour ces personnes qui ne savent pas comment réagir, qui ont peur de rêver trop grand. » Un message aussi nécessaire qu’inspirant.
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