Ce 3 décembre, c’est la Journée internationale des personnes handicapées. À cette occasion, nous avons rencontré Éléonore Cotman et Élise Petit, 28 ans, qui ont créé FratriHa, une asbl qui sensibilise, informe et soutient les fratries de personnes avec un handicap mental.
En plus d’habiter le même quartier depuis qu’elles sont toutes petites, Éléonore Cotman et Élise Petit ont un autre point commun: celui d’avoir une petite sœur, pour la première, et deux petits frères pour la seconde, atteints d’un handicap mental. Très tôt, elles se heurtent à un constat frappant:
si les parents d’enfants handicapés sont informés et soutenus, les fratries, elles, sont trop souvent laissées pour compte.
“Nous n’avons jamais été suivies par un psychologue”, explique Éléonore. “Et les médecins ne s’adressaient qu’à nos parents, jamais à nous. Or, nous aussi, nous vivons avec le handicap au quotidien. Ma petite sœur est née avec une maladie génétique et, plus tard, elle a fait un AVC. Elle a dû réapprendre à parler, à marcher. Aujourd’hui, nous sommes adultes et d’autres questions se posent. Je dois accepter le fait, qu’un jour, je pourrai avoir des enfants et pas elle. Si mes parents décèdent et que je devrai m’en occuper, de quelle façon cela affectera-t-il ma vie de couple?”
Groupes de parole
Face à tant d’incertitudes et de questionnements, les deux amies décident, en 2014, de lancer FratriHa, un projet qui vise à soutenir, informer et sensibiliser les fratries de personnes avec un handicap mental et qui, depuis 2019, bénéficie du statut d’asbl. “Notre projet s’articule en trois pôles.” Le premier consiste à soutenir les aidants proches à travers des groupes de paroles encadrés par des psychologues. “Les enfants de 8 à 12 ans sont, quant à eux, amenés à travailler avec des outils ludiques, des livres de coloriage, des jeux, qui vont aider à ouvrir le dialogue.”
Le sac à dos des enfants de l’ombre
Sur leur site Internet, Éléonore et Élise, conscientes du manque criant d’ouvrages destinés aux fratries de personnes atteints d’un handicap, ont constitué une petite bibliographie accessible à tous. C’est le pôle “information”. Depuis le 1er octobre, il est également possible de commander un baluchon destiné aux frères et sœurs d’enfants en situation de handicap, âgés de 6 à 10 ans.
Le baluchon
“On réalise bien qu’il est parfois compliqué pour les parents d’amener leurs enfants aux activités que nous organisons. Du coup, nous avons créé “Mon baluchon”. Un sac à dos rempli de supports ludiques qui permet à ceux que l’on surnomme “les enfants de l’ombre” d’exprimer leurs émotions sans gêne et sans tabou.
Le baluchon contient des livres, dont un personnalisable selon le type de handicap dont l’enfant est atteint, un coloriage grand format et des crayons de couleurs. Pour qu’un maximum de fratries puissent se le procurer, son prix ne s’élève qu’au coût d’envoi par la Poste.”
Culpabilité, responsabilité et jalousie
Toute l’année, FratriHa organise aussi des activités ordinaires pour des fratries “extraordinaires”. “On leur permet, par exemple, d’aller boire un verre dans un bar. Cette occupation, qui peut paraître anodine, peut être très perturbante pour un enfant atteint d’un handicap et ses frères et sœurs. Il y a du bruit, de la lumière, des regards. On va dénicher des endroits sympas, davantage centrés sur leurs besoins.”
À côté de ces actions concrètes, les deux co-fondatrices de FratriHa ont aussi développé un pôle lié à la sensibilisation. “On témoigne dans des colloques, des écoles. On y parle de la culpabilité des frères et sœurs, de leur responsabilité, de la jalousie qu’ils peuvent éprouver vis-à-vis de l’enfant qui a toute l’attention de ses parents. Plusieurs fois par an, on réunit un petit comité de frères et sœurs, qui ont entre 20 et 75 ans et issus de tous les milieux socio-culturels, pour élargir notre vision des choses et faire évoluer notre projet.”
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