Témoignage: ““J’ai aidé un proche malade, aux dépens de ma propre vie””
Le 22 juin, c’est la journée des aidants proches. L’occasion de mettre à l’honneur ces personnes, souvent invisibles, qui passent leur vie ou une partie tout du moins, à aider un malade ou une personne handicapée, quitte à s’oublier. Nous avons rencontré Nicole, qui s’est occupée durant quele de son mari atteint du cancer.
“Un aidant proche, c’est quelqu’un qui apporte une aide très régulière à quelqu’un qui est en perte d’autonomie très importante. Un parent qui s’occupe de son enfant handicapé, par exemple. Un aidant proche consacre beaucoup de temps au malade ou à la personne handicapée. Il faut savoir que, quand on est aidant proche, on se retrouve souvent avec une charge énorme de “travail”, qu’on ne soupçonnait pas au départ. Et plus cette situation dure dans le temps, plus cette charge devient usante. Il existe un sentiment de devoir très fort, de culpabilité aussi, chez les aidants proches. ‘Et si je ne le faisais pas… Je lui dois bien ça après tout’.
Se lever 6 fois par nuit
J’ai moi-même été aidante pendant quelques mois… Mon mari avait été diagnostiqué d’un cancer généralisé. On savait qu’il ne lui restait que très peu de temps à vivre, quelques mois à peine, on avait fait le choix de ne pas le soigner. Il était à la maison et j’ai assumé toute seule les soins jusqu’à 4 jours avant son décès. Pour tenir le coup, il faut anticiper les problèmes et ne pas avoir peur d’imaginer ce qui va se passer. Ce que j’ai trouvé le plus difficile dans le fait d’être aidant proche, même si c’était pendant une courte durée, c’était de gérer la fatigue. Il fallait se lever jusqu’à 6 fois par nuit… Je ne sais pas comment j’aurais pu tenir le coup davantage. C’était aussi difficile de perdre ses repères et sa vie à soi. On ne vit plus que pour les besoins de l’autre, au détriment de ses propres besoins. On disparaît, on fait ses courses en vitesse sans prendre le temps de discuter avec ses voisins, ses amis, pour vite rejoindre le malade. Je ne trouvais plus aucun temps pour moi. Heureusement, mon mari m’encourageait le plus possible à continuer mes activités.
Changer les mentalités
Souvent, le malade refuse l’aide de quelqu’un d’autre que son aidant proche. Il refuse qu’une aide-soignante prenne le relais à domicile. Il doit gérer la douleur, la fatigue, le manque de force… Il perd aussi souvent patience. Et puis, la plupart du temps, les aides-soignantes n’ont pas des horaires réguliers, ce n’est pas toujours la même personne qui vient, etc. Toute cette irrégularité est éreintante pour les personnes malades. C’est pour ça qu’elles refusent une telle aide et se rattache à leur aidant proche. Un jour, on avait fait appel à une aide-soignante avec mon mari. Elle lui a dit qu’il allait s’en sortir… C’était faux, tout le monde savait qu’il allait mourir dans quelques mois. Elle n’avait même pas ouvert son dossier. Imaginez l’ascenseur émotionnel pour le patient…
Le manque de reconnaissance
Je n’ai pas connu ça, mais beaucoup d’aidants proches ne se sentent pas reconnus, dans la société, mais aussi par la personne dont il s’occupe. Il faudrait aussi changer des choses à divers niveaux, notamment en octroyant plus de congés aux parents qui s’occupent d’enfants handicapés. Les médecins devraient aussi apprendre à prendre en compte l’aidant proche. Souvent, ils ne voient que le malade. Il faudrait aussi renforcer les services d’aide à domicile. Il faut parfois attendre quelques mois après une opération pour pouvoir en disposer.
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