UN JOUR, UNE VIE: ““À 28 ans, on m’a diagnostiqué une maladie rare et incurable””

La date précise de ce jour qui a changé sa vie, Océane ne s’en souvient pas. “Je l’ai effacée de ma tête, confie-t-elle. Ce jour a bouleversé mon existence car il m’a sorti, malgré lui, d’une période d’innocence. J’ai pris conscience qu’à partir de ce jour, tout serait différent.” Lorsqu’elle a été diagnostiquée, Océane a compris que sa vie ne serait désormais plus la même. “Ma vie tient désormais à une prise de médicaments. Et si je ne les prends pas, je meurs. J’ai perdu l’innocence de la vie et j’ai pris 20 ans en maturité en une fois. Et ce n’était peut-être pas utile à ce moment-là dans ma vie.”

Appréhender une nouvelle vie

“J’étais assez jeune lorsque j’ai appris que je suis atteinte de la maladie d’Addison, explique Océane. Logiquement, ce genre de maladie arrive vers 45, 50 ans. J’ai été frappée de plein fouet dans ma jeunesse, ce moment où tu profites de la vie, où tu nages en pleine insouciance. Et du jour au lendemain, c’est terminé: fini de croire que tu es invincible. C’est une sacrée désillusion.” Pour Océane, il n’y a pas de doute: cette maladie a réellement modifié sa manière de vivre. “Chaque chose que je fais, je dois calculer l’énergie que ça va me prendre, explique-t-elle. Je ne cache pas que l’annonce de cette maladie a généré beaucoup de colère en moi. Bien qu’au début, j’étais soulagée. Pourquoi? Parce que tu mets des mots sur ce qui t’arrive. Tu comprends d’où viennent tes symptômes et tu sais qu’ils vont s’effacer petit à petit. ‘Ça y est, je vais pouvoir rester debout quelques secondes, marcher sans m’essouffler, prendre une douche sans m’évanouir’.

Puis tu te rends compte que tu n’as plus la même énergie qu’avant, tu n’as plus le même mental. Et tu as peur de ce qui peut t’arriver.”

Et bien que cette maladie constitue un combat au quotidien dans sa vie, Océane insiste malgré tout sur l’importance de regarder les choses d’un oeil positif. “Certes, c’est une autre vie. Mais tu vis la vie avec ce qu’elle te donne. Avant, j’avais tellement d’énergie, et désormais j’en ai moins: l’après, c’est la prise de conscience sur ce qu’est la vie, comment en profiter au maximum et en tirer le meilleur. Cette expérience est difficile à vivre. Mais en réalité, c’est comme pour chaque expérience qui te cause des soucis: tu peux en tirer du positif. Et j’essaye désormais d’agir de la sorte.”

Une série de changements

Pour Océane, c’est comme si elle était née à 28 ans, dans un autre corps et un autre esprit, tout en acceptant qu’elle ne sera plus jamais la même personne. “Tu entames une nouvelle vie et tu te redécouvres. Et le bon impact que ça a eu, c’est que pour chaque chose qui se passe, j’essaye de relativiser et de rationaliser, explique Océane. Je prends les choses entières dans leur contexte avant d’émettre un avis. Je remets les événements en perspective.” De cette manière, cette maladie a apporté une plus grande ouverture d’esprit à Océane.

Malgré que ça soit une faiblesse, j’essaye d’en faire une force en prenant la chance de pouvoir vivre chaque moment intensément. J’ai un nouveau regard sur la vie”,

explique-t-elle. Faire des choses simples et en profiter, comme faire du vélo, par exemple. Avant, je n’aurais même pas su monter sur un vélo.” Océane explique que cette maladie a également changé la manière dont elle voit les autres. “Je parviens à être davantage tolérante avec autrui, mais ça m’a aussi rendue égoïste car je dois faire attention à moi, confie-t-elle. Et lorsque tout un chacun se plaint pour de petites choses, je me surprends à leur rappeler l’essentiel, de manière toujours polie, et en respectant la personne en face de moi. Ça a aussi touché mes relations à l’autre à proprement parler. Je ne côtoie plus les mêmes personnes qu’avant car mon mode de vie a changé. Avant, je sortais beaucoup. Alors que maintenant, je reste davantage chez moi, je m’instruis plus, je m’intéresse à bien plus de choses. Les personnes auxquelles je m’attache ne sont plus les mêmes non plus. C’est difficile à expliquer car le fait est que lorsqu’un évènement tel te tombe dessus, ton cerveau efface ce que tu as vécu avant ce jour.”

La maladie a aussi permis à Océane de se dépasser. “Notamment dans mes études, explique-t-elle. J’ai vu ça comme un challenge. Tu te dis: ‘je peux le faire. Et si je suis encore plus fatiguée que les autres, je vais me donner à fond’. Au final, ce que je retiens, c’est que ça m’a appris à tirer du positif de chaque situation et à faire du mieux que je peux en toutes circonstances”, confie-t-elle.

Ça m’a ouvert l’esprit. Ça m’a poussée à me remettre en question dans mes actions. J’essaye chaque jour d’être quelqu’un de mieux, tout en sachant qu’on ne sera jamais parfait.”

L’acceptation, un processus long et compliqué

Et si la plupart du temps, Océane tente de relativiser, elle confie qu’il y a également des périodes de down. “La majorité du temps, je tente de relativiser, mais parfois, je n’y parviens plus. Et là, je teste les limites. Je vais jusqu’au max de mes capacités pour voir jusqu’où mon corps va suivre. Je teste ma santé. Ça m’est arrivé de nombreuses fois et au début, je me disais: est-ce que je meurs vraiment si je cesse de prendre mes médicaments? Et bien sûr, il y a des conséquences. Au fur et à mesure du temps, j’ai compris qu’au-delà de ça, pour pouvoir relativiser, il faut l’accepter et c’est long. Ça ne prend pas un an ou deux, ça prend une vie entière de l’accepter. Parce que quelque part, les limites, je les connais déjà.”



Malgré tout, Océane tente de garder le positif au maximum. “Sur le plan personnel, ça a fait de moi une meilleure personne. Évidemment, je ne pourrai jamais dire: ‘je suis contente d’être malade’, mais au vu de l’avant/après, ça a été quelque chose de positif dans ma vie.”

Crédits photo: Getty Images

 



 

Lire aussi: 

• UN JOUR, UNE VIE: “À 50 ans, je découvre que je suis HP et ma vie prend un nouveau tournant”
• TÉMOIGNAGE: “Nous avons cru pendant un mois que notre bébé avait une anomalie”
• Témoignages: elles ont rompu à cause du sexe
• TÉMOIGNAGE: le sport leur a permis de vaincre leurs angoisses