Témoignages: ““J’ai tout le temps mal...””
Alexandra, 23 ans, souffre de céphalées de Horton
"Il y a un an, une terrible douleur à la tête m'a réveillée d'un coup. Mon corps a commencé à trembler. Le blanc de mes yeux est devenu tout rouge. Mais à l'hôpital, les médecins n'ont rien trouvé d'anormal. Deux semaines plus tard, j'ai eu une autre crise. J'ai consulté un neurologue qui m'a annoncé que je souffrais de céphalées de Horton.
La douleur est tellement horrible qu'en cas de crise, on préférerait mourir.
Le neurologue m'a prescrit un plan d'attaque à base de masque à oxygène et d'antidouleur ultra puissant. Si ça s'aggrave, on me met sous coma artificiel. À l'heure actuelle, il n'existe aucun remède permettant de guérir la céphalée de Horton. Même si ce que je vis est très pénible, je parviens à me dire qu'il y a des choses bien pires dans la vie."
La céphalée de Horton, c'est quoi?
Les personnes qui souffrent de cette maladie ont des crises de douleur localisées à la tête. Elles peuvent survenir plusieurs fois par jour, puis ralentir, voire disparaître avant de réapparaître. Une crise peut durer de 15 minutes à une heure. Aucun traitement ne permet de guérir de cette maladie à son origine. Mais des traitements peuvent en atténuer les symptômes.
Judith, 25 ans, a découvert qu'elle était atteinte de la maladie de Crohn
"Pendant l'adolescence, j'ai souffert d'importants maux de ventre mais ce n'est qu'après une succession de mauvais diagnostics qu'on m'a identifié la maladie de Crohn. Pendant une crise, la douleur est atroce. Et plus elle est longue, plus c'est dangereux. Il y a six mois j'ai même du être hospitalisée.
J'ai été obligée d'arrêter de travailler. J'étais gardienne d'enfants, c'était devenu trop difficile.
J'ai accepté ma maladie et le fait qu'elle ne guérira pas. Mais je n'ai pas envie de m'enfermer. Ce n'est pas la douleur qui doit diriger ma vie. D'ailleurs, je vais bientôt commencer une formation d'employée administrative. J'ai tellement hâte de pouvoir reprendre une vie active."
La maladie de Crohn, c'est quoi?
Il s'agit d'une maladie infectieuse chronique qui affecte toutes les voies digestives, principalement l'intestin grêle et le gros intestin. Ses symptômes: maux de ventre, diarrhée, fatigue, perte de poids, fièvre. La maladie peut se déclarer de manière plus ou moins sévère selon les cas. La plupart des patients touchés ont entre 25 et 40 ans.
Nina, 32 ans, souffre de polyarthrite rhumatoïde depuis l'âge de 20 ans
"Il y a dix ans, j'ai commencé à avoir de fortes douleurs aux pieds, puis aux mains. Des analyses de sang ont permis aux médecins d'identifier le problème: je souffrais de polyarthrite rhumatoïde.
J'étais révoltée. Je voulais continuer à tout faire comme avant
Lorsque les médicaments n'agissent pas, on essaie autre chose. J'ai du arrêter mes traitements pour pouvoir tomber enceinte, ça a du coup été très douloureux. Aujourd'hui, j'ai de nouveau un traitement efficace. J'espère que tout va se stabiliser et que je pourrai m'occuper au mieux de mon enfant. Je me force à rester optimiste et ça me réussit."
La polyarthrite rhumatoïde, c'est quoi?
Il s'agit d'une maladie dégénérative inflammatoire chronique. Elle entraîne une inflammation de plusieurs articulations. Non traitée, cette maladie peut donner lieu à des déformations des mains et des pieds. Elle est trois fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes.
Texte: Annelies Waegeman. Photos: Liesbet Peremans. Adaptation: Marie Honnay. Coordination: Claire Debongnie.
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