À COEUR OUVERT: « Je me bats contre un cancer de la peau »
À 38 ans, Stéphanie cheffe d’entreprise, fraîchement mariée et maman d’une petite fille, a découvert il y a presque un an qu’elle est atteinte d’un cancer de la peau. Aujourd’hui, elle souhaite raconter son histoire afin de sensibiliser le plus grand nombre à cette pathologie qui touche une personne sur cinq avant l’âge de 75 ans.
Contrairement à ce que l’on pourrait penser, cette histoire commence bien. Après la pandémie de Covid-19, Stéphanie, son compagnon et leur fille Seven, qui vivent à Thon près d’Andenne, décident de voyager. Ils veulent profiter de cette liberté retrouvée et surtout partir tous les trois pour un dépaysement total. Elle raconte : « On cherche et on se dit pourquoi pas la Tanzanie et mon compagnon me lance « C’est une destination de lune de miel ça non ? » Et je lui dis « Oui à fond », il me répond « et bah voilà achète-toi une robe, on va se marier là bas ». Le choix de la destination se transforme en une demande en mariage et très vite le couple cherche une agence de voyage pour planifier leur séjour. Stéphanie tombe finalement sur Instagram sur une femme qui organise des voyages sur place à Zanzibar, et quelques mois plus tard, la petite famille est en Tanzanie.
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On s’est marié avec une cérémonie sur la plage mais c’était rien de vraiment officiel là-bas et ensuite on s’est marié en décembre officiellement ici en Belgique quelque chose d’un petit peu plus conventionnel. Mais là-bas c’était l’aventure, l’aventure en famille !
assure Stéphanie. Une aventure magique pourtant teintée d’angoisse. Juste avant de s’envoler pour son séjour africain, Stéphanie a découvert un petit bouton sur un grain de beauté situé sur son décolleté.
Un petit détail qui bouleverse une vie
Suivie depuis longtemps en cartographie pour ses grains de beauté, Stéphanie s’est régulièrement fait dépistée chez un dermatologue au fil des années, quand elle remarque ce bouton sur son grain de beauté, elle est interpellée.
J’avais un grain de beauté au décolleté depuis toujours et puis je me suis rendue compte qu’il avait fait comme un petit bouton d’acné rouge. Ce petit bouton est apparu sur le grain de beauté donc quand je l’ai vu, directement j’ai regardé sur internet comme beaucoup font et je me suis rendue compte qu’on parlait de mélanome.
« Moi je savais bien que ce n’était pas quelque chose de bon et comme je ne m’expose pas à outrance et que je me protège du soleil, pendant tout mon séjour j’y ai fait attention. J’ai mis un petit pansement dessus, j’en ai pris soin. Je ne pouvais pas avoir un rendez-vous chez la dermatologue avant de partir et même elle, m’a dit qu’elle m’aurait de toute façon laisser faire le voyage car ce n’était pas à un jour près. Il fallait d’abord faire des analyses, elle ne l’aurait pas enlevé directement comme ça », se souvient Stéphanie. Quand on lui demande si elle a su dès qu’elle a remarqué ce petit bouton que c’était grave, elle répond sans hésitation : « Je me doute tout de suite que oui, pour moi ce n’est pas normal, je le sens, je le sais. » À leur retour en Belgique, Stéphanie subit plusieurs examens et le diagnostique tombe : c’est bien un mélanome. Elle explique : « Quand on l’a découvert j’ai fait le PET-scan puis on m’a refait un gros prélèvement pour isoler vraiment les tissus et on a enlevé un ganglion sentinelle c’est ce qu’on fait toujours à côté d’une tumeur. Mais dans le ganglion se trouvait une métastase, en effet, quand les métastases sont petites on ne sait pas toujours les détecter avec le scan. Là on a vu que mon ganglion était intact donc ça veut dire qu’il n’y en a pas eu 50 qui se sont reproduites et qui ont cassé ce ganglion, mais c’est un point d’interrogation au-dessus de ma tête qui dit « voilà il y en avait une est-ce que il y en a d’autres petites qu’on n’a pas vu, ou est-ce que c’était la seule, l’unique et la première ? » c’est un point d’interrogation. »
Elle poursuit : « J’ai tout de même eu vraiment beaucoup de chance car j’ai été prise en charge très vite, le chirurgien qui m’a opéré est un ami et donc directement les choses se sont enchaînées. Aujourd’hui, on fait un traitement d’un an d’immunothérapie qui est un booster d’immunité pour voir s’il y a d’éventuelles métastases qui circulent, les détruire avant qu’elles n’attaquent d’autres organes comme le cerveau ou le foie. Mais c’est quand même un stade 3 métastatique… » Le stade 3 signifie que le mélanome a déjà envoyé des métastases ailleurs dans le corps. Une annonce qui tombe comme un couperet. « J’ai des grains de beauté depuis toujours et donc je me suis toujours fait dépister, je ne vais pas au soleil enfin si comme tout le monde mais je ne fais pas la crêpe au soleil, ce n’est pas notre délire. On fait plus des randonnées, on aime explorer donc je suis adepte de la casquette, des lunettes, de la protection, je n’ai pas eu une exposition exagérée. » Elle insiste :
En revanche, je tiens vraiment à raconter mon histoire parce qu’étant plus jeune, vers mes 20 ans c’était clairement la mode du banc solaire. Mes amis de ma génération faisaient des UV à outrance avant de sortir pour avoir le teint halé, l’air bronzé et rien n’était dit sur le sujet. Il n’y avait pas de prévention faite au public sur les effets sur la peau. Donc c’est clair que j’ai une atypie de la peau ça c’est sûr, mais à ce moment-là et encore maintenant on ne se rend pas compte de l’impact des UV sur notre peau qu’ils soient produits par le soleil ou des machines.
Une prévention aujourd’hui nécessaire puisque selon la Fondation contre le cancer, « les cancers de la peau représentent environ 40 % de tous les cancers détectés aujourd’hui, ce qui en fait le cancer le plus fréquent dans le monde et en Belgique où 45 733 nouveaux cas ont été recensés en 2019 ». Les statistiques estiment qu’ « une personne sur 5 sera confrontée à un cancer de la peau avant l’âge de 75 ans ». Un chiffre intimement lié à l’exposition aux rayons UV. Pourtant selon une enquête Ipsos, en 2021, seulement 69 % des belges affirmaient appliquer une protection solaire lors d’une exposition.
« Je me suis fait retiré 49 grains de beauté sur tout le corps »
Une fois le mélanome et le ganglion retirés, Stéphanie a entamé un traitement d’immunothérapie, mais a également décidé de subir une nouvelle opération, qui ne se pratique pas habituellement. « L’immunothérapie fait que la peau se développe, qu’elle change c’est pour ça que j’ai décidé de faire cette opération qui n’existe pas, qui ne se fait pas. J’ai demandé à ce qu’on m’enlève un maximum de grain de beauté qui pourrait bouger dans le temps donc on m’a enlevé 49 grains de beauté sur le corps sous anesthésie générale. Et dans ce qui a été enlevé, il y avait des atypies qui auraient pu devenir des cancers », raconte Stéphanie. Avant de faire cette opération, la jeune maman a tenu à faire une séance photo pour garder une trace de son corps avant le retrait des grains de beauté. Elle affirme : « C’était important pour moi. En fait je crois que mon premier combat, comme beaucoup d’ados c’était d’avoir un corps idéal. J’ai toujours essayé de faire attention à ce que je mangeais, de faire du sport de ceci, de cela et je me dis que tout ça n’a quand même pas servi à grand-chose parce que qu’on soit mince qu’on soit plus gros, qu’on soit rond, le plus important c’est quand même ce qu’on a dans la tête et la force qu’on a pour avancer. »
Mais j’ai voulu avoir une trace de ce corps avant l’opération. Mon mari n’était pas d’accord mais je l’ai quand même fait, un shooting photo en sous-vêtements. J’avais déjà ma cicatrice du mélanome et du ganglion sur mon sein, mais je voulais vraiment garder une image de ce corps qui pour moi n’est déjà plus vraiment le mien, c’est comme une enveloppe corporelle pour moi parce que maintenant ce qui m’intéresse c’est qu’il aille bien à l’intérieur.
Stéphanie précise : « Bien entendu je veux rester féminine, je suis contente d’avoir encore ma poitrine, je me maquille tous les jours, je vais à chacune de mes séances d’immunothérapie avec mon brushing et maquillée. C’est important parce que j’ai la chance d’avoir des cheveux, de pouvoir me maquiller, d’avoir encore des cils, des sourcils et donc pour moi se serait déplacé par rapport aux autres d’arriver à moitié en jogging…Donc je voulais vraiment garder une trace de cette peau d’avant. »
Maintenant on dirait que je suis passée à travers une vitre, on dirait que j’ai fait la guerre… J’ai des trous un peu partout, et quand on a enlevé mes fils, j’ai pleuré en découvrant mes jambes mais c’est fini. Je ne regarde pas ces photos en me disant « oh je regrette ce corps », non, ce n’est pas grave en fait, ce n’est qu’une enveloppe. En plus moi je suis très tatouée, mes deux bras le sont, donc je me dis que mes dessins, mon corps, ça représente mon histoire.
Si Stéphanie ne regrette rien de cette seconde opération, c’est aussi parce qu’elle a dû se battre pour que le corps médical accepte de la pratiquer. Comme à son habitude, elle n’a rien lâché.
« Au départ la majorité du corps médical était contre l’opération des grains de beauté, on me disait « vous ne vous rendez pas compte c’est une mutilation, c’est se mutiler pour pas grand chose parce qu’en soi on peut continuer de vous suivre tous les 6 mois chez la dermatologue, de près. On peut vous surveiller donc ça ne sert à rien de se faire autant de cicatrices qu’on va voir en se regardant dans le miroir. »
Mais pour moi, je ne peux pas concevoir que demain je me réveille en me disant je n’ai plus le cancer. Je l’ai, et s’il s’en va ok, mais je garderai ces cicatrices. De toute façon je dois quand même également faire avec mon corps jusqu’à la fin ce qui veut dire le protéger du soleil, ne pas m’exposer à certaines heures, faire attention… Donc il sera toujours là de toute manière.
C’est comme quand on me dit « pourquoi témoigner, essaye d’oublier » Bah non c’est quelque chose que je vis, dont je parle ouvertement parce que pour moi c’est important de le faire et qu’on ne peut pas effacer quelque chose comme ça de sa vie. On peut oublier un amoureux quand on est petit, mais là ma maladie ça fait désormais partie de ma vie… » C’est également en tant que mère, que Stéphanie a souhaité subir cette intervention : « Je l’ai aussi fait pour ma fille, car le jour de son anniversaire avant l’opération c’était ma deuxième visite de contrôle, j’y suis allée avec ma meilleure amie et là, la dermatologue m’a annoncé qu’il y avait une nouvelle lésion. J’ai commencé à pleurer et elle m’a dit « on va se voir la semaine suivante pour retirer cette lésion ». Mais moi à la fin de la consultation, bien qu’elle n’était pas pour l’opération, je lui ai annoncé que non on n’allait pas se voir du tout parce que le lundi suivant j’allais me faire opérer. Je lui ai dit : « Je sais que vous n’êtes pas d’accord mais moi je ne peux pas revenir dans ce cabinet quand c’est Pâques, Noël ou quoi que ce soit et dire à ma fille que le monde de maman va peut-être une nouvelle fois s’effondrer, ce n’est pas possible. Je veux être forte, je dois aussi la préserver. »
C’était évident, je me disais : “Si demain on me dit que j’ai un cancer du sein, je vais faire une ablation. Là on me dit demain peut-être un nouveau cancer de la peau donc j’enlève mes grains de beauté. Pour me protéger et pour protéger mon entourage, parce que je ne peux pas tous les six mois vivre des chutes comme ça. Parce qu’en rentrant c’était l’anniversaire de ma fille donc quand je suis rentrée elle a vu que j’avais les yeux rouges, que ça n’allait pas, donc j’ai menti comme d’habitude pour la protéger. Mais quelques jours après je lui ai dis « Voilà maman a une nouvelle lésion, mais ce n’est pas grave parce que maman va se faire opérer donc on va tout enlever. » Et c’était de nouveau une atypie de la peau cette lésion, qui était peu commune et donc qui allait peut-être ou pas tourner mal mais je vis déjà avec un point d’interrogation constant au dessus de moi. « Ai-je des métastases ? N’en ai-je pas ? Combien d’années vais-je vivre ? Mon moral va tenir combien de temps ? » Je peux pas en plus avoir ce genre d’annonces qui peut tomber. »
Et puis ma fille à la douche, elle regardait partout « Maman regarde ce grain de beauté là » elle s’inquiétait tout le temps. D’ailleurs elle avait fait une photo dans son téléphone de ce grain de beauté dans mon dos et il s’avère que c’était une atypie aussi, donc tous les jours je ne peux pas vivre avec la crainte dans ses yeux quand elle me regarde.
« Le plus important c’est que ma fille puisse garder sa maman »
Stéphanie entretient une relation fusionnelle avec sa fille Seven âgée de 10 ans. Pour elle, le plus dur dans ce cancer, ce n’est pas le traitement ou les pet-scans, mais bien l’impact que la maladie pourrait avoir sur sa famille. Stéphanie tient à rester la même femme et la même mère. « Je pense que c’était la pire chose, on est très très fusionnelles ma fille et moi et chez nous on est toujours tous les trois avec son papa. En plus, mon compagnon, mon mari maintenant, a perdu son meilleur ami du cancer de la peau quand il était plus jeune, ainsi que sa maman et son papa de cancers. On est une famille très petite, on n’est pas beaucoup donc on est très fusionnel tous les trois. Et c’est vrai que ma fille m’a beaucoup en exemple, elle compte beaucoup sur moi et c’était la priorité pour moi, je ne voulais pas mourir moi, mais le plus important c’était surtout qu’elle puisse garder sa maman.
Je voulais me prouver à moi-même que ok j’ai une maladie en moi, mais j’ai une maladie comme d’autres ont une dépression, comme d’autres ont un burn out, comme d’autres ont une enfance martyre ou quelque chose comme ça moi c’est le cancer et je vais rester la même personne.
« Pour moi, c’était soit je reste chez moi je pleure je ne travaille plus je me laisse aller, ou soit je vais au combat. Je fais le jeûne intermittent aussi donc je ne voulais pas changer mon mode de vie, je continue de travailler tous les jours au salon de coiffure que je dirige, je me soigne en parallèle bien entendu. Je vais à l’hôpital toutes les quatre semaines, j’ai fait mon opération, je fais tout ce que je dois faire, mais c’était très important pour ma fille que sa maman reste sa maman avec des faiblesses ce n’est pas tous les jours faciles mais c’était très important. Je devais rester le pilier, l’exemple. Je voulais pas que qu’elle vive avec une maman malade donc je l’ai déjà emmené avec moi en oncologie à Noël car j’ai eu un traitement le lendemain de Noël, pour lui montrer que c’est ok, lui montrer que ça va. » Stéphanie se rappelle : « Quand on me l’a annoncé j’ai voulu mentir parce que je voulais d’abord passer du temps avec elle et qu’elle voit que maman c’est toujours la même, il y a juste cette maladie qui est là. Mais maintenant elle sait, et on va décupler mon immunité, on lui a bien expliqué qu’on allait doubler les petits soldats à l’intérieur de moi. Et parfois maman n’est pas bien mais on en parle. C’était surtout ça, je ne voulais pas que ma fille ait de la peine et qu’elle mette de côté ces petites craintes d’enfant pour me protéger. »
Mon mari est fâché quand je dis ça, mais je me dis que peut-être qu’il faut prendre cette maladie, pas comme un cadeau parce que c’est pas un cadeau bien entendu, mais comme quelque chose qui n’est pas si négatif parce que si j’arrive à me battre et que mon traitement fonctionne bien, je serai toujours la même personne mais je ne serai plus la même dans certaines choses qui avant me semblaient essentielles et qui ont au fond ne le sont pas.
« Une fois mon traitement terminé, nous retournerons à Zanzibar »
Malgré les opérations, le traitement et ce bouleversement total dans son quotidien, Stéphanie reste forte et garde un esprit plein d’optimisme : « Ma cicatrice du mélanome, on la voit sur les photos, c’est une grande cicatrice comme un cancer du sein c’est complètement balafré mais d’un côté je pense que c’est quelque chose de bien dans le sens où s’il avait été à un autre endroit au vu du nombre que j’en ai, je ne m’en serais peut-être pas rendue compte, c’est peut-être un peu comme un signe qu’il ait été là sous mes yeux. » Elle affirme également que le voyage en Tanzanie l’a aidé à faire face au cancer. « C’est sûr que temps en temps à Zanzibar je me sentais un peu bizarre, c’était le développement du mélanome et de cette métastase qui commençait à se détacher, mais mon rapport avec le voyage et c’est ce qui peut parfois être un peu déconcertant, il est super parce qu’en fait on a vécu tellement de choses intenses », confie-t-elle. Elle poursuit : « On a découvert la vie là-bas parce qu’on a vécu avec des expatriés donc pas vraiment comme des touristes, grâce à cette personne que j’avais rencontrée sur Instagram qui est basée à Zanzibar. On a vécu avec les locaux, mangé avec les locaux et on s’est rendu compte qu’en fait ici c’est la surconsommation. On a vraiment pu se détacher et le fait d’avoir vu tout ça, maintenant je prends ma maladie différemment. »
Parce que même si c’est un cancer je me dis qu’il y a pire, il y a des gens qui ne mangent pas à leur faim, qui ne peuvent pas se soigner…Je ne sais pas trop comment l’expliquer mais ça m’a fait voir une autre vision des choses c’est pour ça qu’on a ce projet une fois que mon traitement se terminera, de retourner à Zanzibar.
Elle décrit avec enthousiasme le programme qui l’attend, elle et sa famille dans le futur : “On a un projet, on va repartir en Tanzanie. Je sais pas encore combien de temps mais on va avoir une maison là-bas au bord de la plage avec plusieurs chambres. On a eu un logement insolite il y a un moment donc on sait un peu comment ça fonctionne et on va proposer à des gens de venir nous rendre visite tout en leur proposant des services et de les mettre en contact avec des gens qui sont là-bas, des expatriés ou des tanzaniens afin de faire des excursions. On tient vraiment à retourner à Zanzibar et profiter de cette vie simple, pieds nus où on n’a pas besoin d’avoir les plus belles lunettes solaires, le plus beau t-shirt, mais simplement vivre, se reposer, profiter, repartir à l’essentiel tous les 3 pour se recentrer, en faisant profiter d’autres gens et en leur montrant « voilà ce qu’il y a ailleurs et ce qui est important en soit ».
Je pense que je parle de ce voyage parce que si je ne l’avais pas vécu je n’aurais pas pu affronter cette maladie comme ça, avec ce courage là. Il y a des gens qui n’ont rien et qui sont tellement heureux, ça nous rappelle que la vie vaut vraiment le coup.
En plus on a de la chance ici d’avoir des traitements, d’être remboursés parce que mon traitement c’est 100 000 € l’année et moi ça me coûte 6€ tous les mois avec mon assurance. En réalité une injection c’est 6200€ et j’ai des injections toutes les 4 semaines, toutes les 2 semaines au début et maintenant toutes les 4 semaines, donc on ne réalise pas le budget que ça représente. Il y a des gens qui ne peuvent pas bénéficier de tout ça donc je pense que ça a eu un impact sur moi ce voyage. Et puis y retourner après mon traitement c’est boucler la boucle, c’est vraiment ça. »
Faire passer le message pour que les gens connaissent le ruban noir
En avril prochain, Stephanie va repasser un pet-scan. Elle explique que le protocole ne prévoit pas ce genre d’examen à ce stade du traitement. Mais comme elle le dit : « Je ne fais rien comme tout le monde (rires) Je suis têtue ça tout le monde l’a compris en oncologie donc je vais refaire le pet-scan pour voir si je n’ai pas de métastases à d’autres endroits, si mon traitement a fonctionné. Ce sera déjà une belle réussite car dans ma maladie la seule chose qui m’angoisse c’est que ça se propage. » Et si Stéphanie se bat contre son cancer de la peau, elle se bat également pour que celui-ci soit connu de tous, en particulier de la jeune génération. Elle souhaite rappeler que les visites de contrôle chez les spécialistes ne sont pas fun, mais peuvent sauver des vies.
Avant mon opération, j’étais avec une copine dans un bar, on buvait des margaritas et je lui ai dis on a mis 20 minutes pour boire une margarita et elle s’était acheté un vêtement chez zara l’après-midi, et je lui ai dis tu sais quoi : « Une visite chez le dermato ça va pas te prendre plus de temps que de boire la margarita et ça te coutera pas plus cher que ta veste chez Zara, mais par contre ça pourrait te sauver la vie donc prend rendez-vous toi aussi.
Stéphanie regrette que les campagnes de sensibilisation autour du cancer de la peau ne soit pas aussi développée que celles qui existent pour le cancer du sein par exemple, avec le fameux ruban rose. « Le ruban du cancer de la peau c’est le ruban noir mais on ne le sait pas, beaucoup l’utilisent pour le deuil mais c’est pour le cancer de la peau en vérité. Et le mois de juin, c’est le mois de la campagne comme octobre rose pour le cancer du sein, c’est le mois pour sauver sa peau avant l’été, se faire dépister…Mais ici on n’en parle pas », se désole-t-elle.
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Elle poursuit : « J’entends beaucoup de clients au salon me dire « c’est vrai que ça fait des années que j’ai deux trucs affreux dans le dos ». Et je leur dis « Mais vous attendez quoi en fait ? » Et souvent ils me répondent : « Maintenant que je t’ai entendu parler de ton histoire je vais y aller. » Dont une cliente à qui on a retiré deux grains de beauté car elle était en stade 1 et qui m’a remercié. C’est pour ça que c’est important pour moi de partager mon témoignage. C’est tout simple, on checke, si il y a un truc on l’enlève, ça va à l’analyse et fin de l’histoire alors que si on laisse, ça se développe, ça empire et c’est trop tard. » Elle conclut : « Dans le peu de campagnes de prévention, on nous parle de l’aspect esthétique du vieillissement de la peau à cause du soleil, qu’on va se rider etc, mais on n’évoque pas les vrais risques des UV et du soleil même l’hiver. Voilà pourquoi je veux faire passer ce message d’aller faire des visites de contrôle, de faire attention à sa peau, de se protéger, car je ne voudrais pas que ça arrive à d’autres personnes, surtout pas à d’autres mamans. Les enfants ont besoin de leurs mamans, eux aussi ont le risque d’avoir un cancer en plus, et la vie mérite d’être vécue. »
Je pense aussi que tant qu’on n’entend pas, ou qu’on ne lit pas un témoignage, on ne prend pas conscience de l’enjeu. Moi-même qui était suivie depuis longtemps, je connaissais les risques mais je ne me rendais pas compte. Tant qu’on n’y est pas confronté·e, on ne prend pas conscience de l’impact que peut avoir un petit quelque chose sur notre peau.
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