À COEUR OUVERT: ““Certains disent que je suis difficile parce que je ne mange pas de viande et suis cœliaque””
Voici un an, Charlotte a découvert qu’elle était cœliaque et a banni toute trace de gluten de son alimentation. Il lui a fallu adapter ses repas, mais ce changement n’a pas été trop difficile à accepter. Ce qui l’est un peu plus, en revanche, c’est l’incompréhension, voire le mépris, de certaines personnes.
Il y a un an, Charlotte a découvert qu’elle était cœliaque. Comme environ 110.000 Belges, la jeune femme de 27 ans est intolérante au gluten. Un an auparavant, elle a commencé à avoir des symptômes étranges, mais les examens n’ont rien révélé de concret. La Verviétoise a mis ses maux sur le compte d’une gastro-entérite. “Sauf que je tombais malade pour un rien”, commente-t-elle. Ce ne sont cependant pas ces signes avant-coureurs qui l’ont alarmée, mais plutôt le personnel de la Croix-Rouge. “Après un don de sang, on a découvert que mon taux de globules blancs était bien trop élevé du fait d’infections à répétitions. De là, je me suis rendue chez mon médecin traitant qui m’a prescrit une gastroscopie ainsi qu’une coloscopie, en juillet 2023”, explique la Verviétoise.
J’avais des crampes, mais elles n’étaient pas très fortes. Néanmoins, je m’évanouissais parfois aux toilettes.
Les analyses ont pris du temps, mais immédiatement, une hypothèse a été avancée, celle de la maladie de Crohn, une maladie inflammatoire chronique de l’intestin qui peut notamment causer des douleurs abdominales, des diarrhées chroniques, de la fièvre et une perte de poids. “J’avais des crampes, mais elles n’étaient pas très fortes. Néanmoins, je m’évanouissais parfois aux toilettes. J’avais aussi beaucoup d’acidité dans l’estomac qui provoquaient des vomissements”, expose Charlotte.
Puis les résultats de sa gastroscopie ont fini par tomber. Ils montraient des ulcères à l’estomac. C’est là qu’elle et ses médecins ont compris que la jeune femme était cœliaque. Une maladie qu’il ne faut pas confondre avec une allergie, puisqu’il s’agit “seulement” d’une intolérance. Mais une intolérance qui ne l’empêche pas de vivre normalement. Charlotte doit uniquement faire attention à ne pas manger de produits contenant du gluten ou des traces de gluten. Concrètement, les aliments à base de blé, d’orge, de seigle, d’hybrides de céréales ou contenant des traces de ceux-ci lui sont désormais proscrits. Cela va des pâtes au pain, en passant par certaines chips et sauces soja, par exemple.
Incompréhension et mépris
Faire attention à la présence de gluten est contraignant au quotidien, mais ça l’est encore plus pour la Verviétoise qui était déjà végétarienne avant de découvrir qu’elle était cœliaque. “On trouve du gluten dans beaucoup de produits végétariens transformés, c’est donc plus compliqué pour moi. D’autant plus que je n’aime pas les œufs. Je me force et ça passe mieux, mais ça n’est toujours pas ma tasse de thé”, explique-t-elle. Mais ce qui l’a surtout marquée, c’est cette espèce d’incompréhension doublée de culpabilisation qu’elle perçoit dans le discours des autres. “Beaucoup disent déjà que je suis difficile parce que je ne mange pas de viande, alors sans gluten, c’est encore pire…”, regrette la jeune femme.
Quand on demande les allergènes, les restaurateurs sont parfois agacés. (...) Une fois, un gérant m’a répondu que ce n’était pas grave, que ça n’allait tuer personne.
Ce qui est le plus difficile pour toutes les personnes cœliaques, ce sont probablement les sorties au restaurant. À ce jour, peu d’établissements proposent d’emblée des alternatives sans gluten, même si la tendance tend heureusement à s’inverser. Depuis qu’elle a découvert qu’elle était cœliaque, ses sorties au restaurant se sont souvent soldées par un échec pour Charlotte. “Quand on demande les allergènes, les restaurateurs sont parfois agacés”, regrette-t-elle. “Une fois, j’ai mangé une sauce dans laquelle il y avait du gluten. Le gérant m’a simplement répondu que ce n’était pas grave, que ça n’allait tuer personne. C’est la preuve que les gens, même au sein de la restauration, ne sont pas très informés…”
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Une question d’adaptation
Pâtes, pain, muesli, chips, sauces. S’ils se multiplient petit à petit sur les étales des magasins, les produits sans gluten restent encore marginaux, en Belgique. Et aussi beaucoup plus chers que les produits classiques. Ce qui n’est pas le cas aux Pays-Bas ou en Allemagne. Et le fait que Charlotte vive non loin des deux frontières est une véritable aubaine. Il lui suffit de quelques minutes pour trouver pléthore d’alternatives sans gluten. Et en parlant d’alternatives, la jeune femme se fournit en pain chez Pierre, fondateur et boulanger de la boulangerie L’Alternative, située à Theux. Il s’agit de l’une des rares boulangeries proposant des produits 100 % sans gluten, Pierre étant lui-même cœliaque. “Le pain est peut-être plus cher, mais il est nettement meilleur que ce que l’on trouve en grande surface”, souligne Charlotte. “J’en achète toutes les deux semaines et je le congèle. Pour dépanner, je vais parfois au Delhaize près de chez moi, où je trouve du pain sans gluten frais ou surgelé.”
Selon notre médecin, si mon compagnon arrêtait complètement le gluten, il pourrait devenir lui aussi intolérant.
Au quotidien, c’est son compagnon qui cuisine. Mais lui n’est pas cœliaque. “Ensemble, on mange principalement sans gluten. Ça a pris du temps, mais on a réappris à cuisiner pour intégrer mon intolérance à notre régime alimentaire”, indique Charlotte. “Mais lorsqu’il est au travail, il en consomme. Selon notre médecin, s’il arrêtait complètement le gluten, il pourrait devenir lui aussi intolérant, car son corps n’aurait plus l’habitude de l’assimiler.”
Maintenant qu’elle a banni le gluten de son alimentation, Charlotte se sent moins fatiguée. Elle tombe aussi moins souvent malade. “Mais je suis toujours en transition”, commente-t-elle. Elle trouve encore régulièrement de l’aide et des conseils sur divers groupes Facebook. “Ça m’aide à mieux comprendre ce qu’il se passe, même si, parfois, il y a encore des accidents. Les simples traces de gluten me rendent malade, par exemple.”
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Mais avec quelques limites
Elle doit faire attention absolument partout où elle va, surtout en vacances. En France, par exemple, c’était très compliqué pour elle, tandis qu’en Grèce ou au Maroc, elle a facilement trouvé des produits sans gluten dans les restaurants, et de surcroît, végétariens. Mais pour la Verviétoise, le plus handicapant reste les réunions en famille. “Même si certains font des efforts, ils ne comprennent pas forcément tout ce que cela implique”, regrette-t-elle. “Par exemple, ma marraine m’a préparé des croquettes de fromage en pensant bien faire. Sauf que la chapelure, c’est du blé. Pour anticiper, je propose désormais d’apporter mes propres plats. Comme ça, il n’y a aucun risque.”
Charlotte veut montrer que la maladie cœliaque ne va pas bouleverser la vie de celles et ceux qui découvriront, un jour ou l’autre, qu’ils/elles en sont atteint·e·s. Il s’agit simplement d’apprendre à s’alimenter autrement. “Il ne faut pas baisser les bras et rester positif. L’intolérance est embêtante sur certains aspects, mais on s’en sort”, rassure-t-elle. “Et puis, il y a aussi un gros avantage. Comme on ne mange plus de gluten, on ne commande plus et on ne va plus au restaurant en dernière minute quand on a la flemme (beaucoup de restaurateurs tiennent à être prévenus au moins un jour à l’avance en cas d’intolérance ou de régimes particuliers, ndlr), et de ce fait, on fait pas mal d’économie (rires).”
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