À COEUR OUVERT: ““Chaque mois sans crise et sans nouveaux méningiomes est une victoire””
Manon, 28 ans, vit depuis douze ans avec une maladie inconnue. Entre ses 16 ans et aujourd’hui, elle a eu plusieurs méningiomes et a dû subir pas moins de cinq opérations du cerveau qui l’ont rendue épileptique.
Cela fait douze ans que Manon vit avec la maladie. Cela fait aussi douze ans qu’elle ne sait pas vraiment quel mal la ronge. Tout a commencé alors qu’elle avait 16 ans. “C’était un mercredi. Je me suis réveillée avec d’impressionnants maux de tête. Mon médecin traitant n’a pas compris ce que j’avais et m’a conseillé de me rendre au plus vite aux urgences afin d’y passer une IRM”, se souvient la jeune femme aujourd’hui âgée de 28 ans. Elle s’y est rendue la semaine suivante. “La dame de l’accueil m’a tout d’abord renvoyée chez moi… jusqu’à ce que je m’endorme littéralement dans la salle d’attente de l’hôpital.”
Cinq opérations en dix ans
Voyant la scène, un médecin a ordonné qu’on fasse passer un scanner à Manon. Celui-ci révélera une masse de la taille d’une balle de golf logée dans le lobe droit de son cerveau. Une tumeur bénigne autrement appelée méningiome qui, sans traitement, s’est enflammée. Face à l’urgence, une opération a immédiatement été programmée. S’en est suivi une longue rééducation. Mais Manon n’a pas été tirée d’affaire. Entre 16 et 28 ans, la jeune femme a été opérée à cinq reprises pour de multiples tumeurs. “Ça fait en moyenne une opération tous les deux ans”, commente-t-elle. “Le neurochirurgien m’a enlevé jusqu’à huit tumeurs en une fois. Puis, en 2022, il m’a annoncé qu’il ne pouvait plus m’opérer, car une opération supplémentaire risquait d’endommager irrémédiablement ma peau. Il ne voulait pas prendre le risque que je ne cicatrise plus.” Les opérations étant proscrites, la même année, Manon s’est tournée vers la radiothérapie. Le traitement a duré deux mois entre novembre et décembre.
Les maladies trouvent un nom lorsque plusieurs personnes ont les mêmes symptômes. Or, je suis la seule sur Terre à avoir eu des méningiomes à répétition, sans explication.
Depuis, plus aucune nouvelle tumeur n’est apparue. Cependant, la jeune femme est toujours suivie annuellement par ses médecins, qui n’expliquent toujours pas ce dont elle souffre. “Les maladies trouvent un nom lorsque plusieurs personnes ont les mêmes symptômes. Or, je suis la seule sur Terre à avoir eu des méningiomes à répétition, sans explication. Un échantillon de mon sang a été envoyé aux États-Unis pour trouver des cas similaires, mais personne n’est comme moi”, indique-t-elle.
Difficile, pour l’heure, d’affirmer que la jeune femme est totalement sortie d’affaire. En outre, les opérations qu’elle a subies ont entraîné la formation de zones épileptogènes dans son cerveau. Autrement dit, en plus de devoir gérer d’éventuels nouveaux méningiomes, elle est devenue épileptique.
Apprendre à vivre avec l’inexplicable
Depuis les premiers maux de tête, ce ne sont pas tant les opérations qui ont été difficiles à supporter pour Manon, mais bien leurs conséquences. “Voir ces cicatrices, attendre que mes cheveux repoussent, tout ça a été très dur pour l’adolescente que j’étais et pour la jeune femme que je devenais”, se remémore-t-elle. “Les rendez-vous médicaux mensuels et les opérations récurrentes compliquaient également ma vie, m’empêchant de suivre les cours correctement et me privant d’une partie de ma scolarité.” Mais par-dessus tout, ce que la jeune femme a eu le plus de mal à supporter, ce sont les deux mois de radiothérapie. “Je rencontrais des médecins qui avaient perdu toute empathie, toute humanité. Des médecins qui annonçaient tout naturellement, comme si c’était quelque chose de normal, que j’allais perdre mes cheveux, et qui me demandaient d’arrêter de travailler durant tout le traitement. Durant cette période, j’ai baissé les bras.”
Chaque mois passé sans crise est une victoire. Chaque IRM passée sans tumeur en est une autre. Je m’estime heureuse de ne pas avoir baissé les bras et de continuer à me battre.
Comme évoqué plus haut, depuis un peu plus de deux ans, aucune nouvelle tumeur n’est réapparue dans le cerveau de Manon. Il n’empêche que sa vie n’est pas redevenue celle d’une jeune femme sans problème. À 28 ans, elle est forcée d’accepter sa condition en espérant qu’aucun méningiome ne vienne lui pourrir à nouveau la vie. Elle apprend aussi à vivre avec son épilepsie. “Lorsqu’une crise survient, je suis déçue, mais je dois rebondir et ne pas me laisser abattre”, commente-t-elle. “Chaque mois passé sans crise est une victoire. Chaque IRM passée sans tumeur en est une autre. Je m’estime heureuse de ne pas avoir baissé les bras et de continuer à me battre, avec ou contre les médecins, selon ceux que je rencontre.”
Que faire si une personne fait une crise d’épilepsie?
Selon Manon, lorsqu’on assiste à une crise d’épilepsie d’une personne dont la maladie est connue, il n’est pas nécessaire d’appeler le 112. Il faut simplement avoir les bons réflexes selon le cas de figure.
Sur son site, la Ligue francophone belge contre l’épilepsie précise qu’en cas de crise sans convulsions, les risques de blessures ou de complications respiratoires sont faibles. Dans une telle situation, il faut être présent·e, veiller à la sécurité de la personne épileptique en restreignant ses mouvements et en l’éloignant de toute situation dangereuse (rue, escaliers, feu, couteaux, par exemple), et la rassurer. Après la crise, il faut rester aux côtés de cette personne, qui pourrait mettre du temps à se remettre de la crise.
En cas de crise d’épilepsie avec convulsions, les réflexes doivent être semblables au précédent. Il faut laisser la crise suivre son cours tout en veillant à éloigner les dangers et le nombre de personnes autour du/de la malade. Le risque de blessures étant plus important, il faut veiller à ce que la sécurité de la personne en crise soit assurée en plaçant un coussin sous sa tête, en enlevant ses lunettes, en desserrant ses vêtements et en éloignant les objets dangereux. Il conviendra ensuite de rassurer cette personne en restant à ses côtés.
Dans les deux cas, il est important d’allonger la personne épileptique en crise sur le côté. C’est ce que l’on appelle la position latérale de sécurité (PLS), qui facilite la respiration.
Lire aussi:
Vous avez repéré une erreur ou disposez de plus d’infos? Signalez-le ici
