À COEUR OUVERT: « Je suis sur liste d’attente pour trois transplantations d’organes »
L’existence d’Eline, 28 ans, est en suspens. En raison de graves problèmes médicaux persistants, la jeune femme doit subir une greffe d’intestin grêle, de foie et de pancréas.
« Le jeudi 25 avril 2024, ce sera le grand jour. À cette date, je serai officiellement inscrite sur liste d’attente en vue d’une greffe de l’intestin grêle, du foie et du pancréas. Une opération très lourde, mais vitale pour moi, qui souffre d’importants problèmes de santé depuis la moitié de ma vie. Tout a commencé pendant les vacances d’été 2009, où j’ai soudainement ressenti d’insupportables douleurs au ventre. Après une admission d’urgence à l’hôpital, il s’est avéré que des calculs biliaires étaient en cause. J’ai dû subir une intervention chirurgicale, mais j’ai récupéré assez rapidement, et pendant un certain temps, je n’ai plus eu de souci. Jusqu’à ce que survienne, trois ans plus tard, une hémorragie abdominale interne, conséquence d’une thrombose d’une veine abdominale.
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À partir de ce moment, ma santé s’est dégradée. Mes artères abdominales en sont les principales responsables. Elles sont rétrécies et même parfois totalement obstruées, avec toutes les conséquences que cela implique. Je suis passée sous le scalpel à plusieurs reprises ces dernières années. Les médecins ont tenté de remédier à la situation en utilisant une artère de ma fesse ainsi que des artères artificielles, mais malheureusement, ces interventions n’étaient à chaque fois que des solutions temporaires. Et tôt ou tard, je finissais toujours par me retrouver au point de départ. Le dernier scanner que j’ai réalisé en décembre a montré pour la énième fois que l’une de mes veines était totalement bouchée, alors que j’avais pourtant été opérée seulement six mois plus tôt. C’était un calvaire sans fin, d’où l’idée d’une transplantation. Il n’y a, au final, pas d’autre choix. Les médecins ne peuvent continuer la chirurgie indéfiniment.
Il y a quelques années, on m’a retiré la rate. Elle était devenue deux fois plus grosse que la normale à cause d’une sténose. Cet organe a des fonctions importantes, comme filtrer le sang et stimuler le système immunitaire, mais on peut très bien vivre sans. Ce qui n’est malheureusement pas le cas des trois autres organes pour lesquels j’attends désormais une greffe.
Entre espoir et peur
La plupart des gens sont sur liste d’attente car l’un de leurs organes est défaillant. Je fais exception à la règle. Même si le problème provient de mes veines, on doit me transplanter trois nouveaux organes, du même donneur et de préférence en même temps. Une greffe est la meilleure option dont je dispose car mes artères rétrécies et bouchées nécessitent de pomper plus de sang. Mon cœur doit donc travailler plus fort, augmentant le risque de thrombose. Si je devais avoir une autre hémorragie interne – cela s’est déjà produit trois fois – et qu’elle n’était pas détectée à temps, cela mettrait ma vie en danger. Et dans le pire des cas, mes fonctions vitales déclineraient, pouvant entraîner un choc et la mort.
Ma réaction lorsque les médecins m’ont annoncé qu’il me fallait une transplantation? Je sais qu’une procédure aussi drastique ne se décide pas de gaieté de cœur. Une équipe de spécialistes a étudié mon cas, pesé le pour et le contre et tous sont parvenus à la même conclusion. D’un côté je m’étais préparée à cette option et j’espère que cela m’aidera à vivre mieux, mais de l’autre je réalise que je vais devoir affronter une très grande épreuve.
Cette situation me fait parfois envisager le pire. Je m’en suis sortie de justesse à plusieurs reprises et je sais que quand mon heure sera venue, il en sera ainsi.
Et je mentirais si je disais que je n’ai pas peur de ce qui m’attend, surtout mentalement. Je rêve d’une existence qui ne soit pas dominée par les problèmes médicaux et une santé qui s’effondre en permanence. Je considère ces greffes comme une seconde chance et, je l’espère, une porte ouverte sur plus d’insouciance. Mais il y aura aussi des conséquences et j’en suis bien consciente. Je devrai, par exemple, prendre des médicaments anti-rejet matin et soir pour le reste de ma vie. Et il est toujours possible que des symptômes de rejet finissent malgré tout par apparaître et que mon corps n’accepte pas ou plus les organes de mon donneur. J’aurai aussi une immunité réduite et je serai donc plus sensible aux infections virales et bactériennes. Je devrai redoubler de prudence pour éviter au maximum tout contact avec des personnes malades afin de limiter les risques inutiles. Après l’opération, je devrai donner la priorité à mon corps et penser à ma santé avant tout, mais j’attends déjà le processus de rééducation avec impatience. Ce sera un travail à long terme. Je sais ce que c’est que d’être en soins intensifs et que c’est ce qu’il faut pour renforcer mon organisme, mais je déteste l’idée de perdre à nouveau une partie de mon indépendance pendant un certain temps. Je vais d’abord devoir reculer avant de pouvoir, si tout va bien, avancer enfin. Mais ce sera pour une bonne cause.
En attente
Il y a quelques semaines, j’ai subi tous les tests préalables à une greffe, mais je n’ai toujours aucune idée de quand je serai transplantée. Je le saurai via un appel téléphonique, qui pourrait arriver à tout moment à partir de la semaine prochaine, lorsque je serai officiellement sur la liste d’attente. À partir de ce jour-là, je devrai être disponible 24 h/24, 7 j/7. Et lorsqu’on m’appellera, il faudra immédiatement que je me rende à l’hôpital. J’avais délibérément choisi d’attendre un peu, pour me laisser le temps de me faire à l’idée et de me préparer mentalement. Contrairement à beaucoup d’autres, j’avais ce luxe, mais personne ne peut prévoir le temps qu’il faudra avant que l’opération puisse avoir lieu. Cela n’arrive généralement pas très vite et je ne sais pas du tout combien de personnes attendent de recevoir les mêmes organes que moi. On m’a par contre informée que j’étais deuxième sur la liste et que j’avais accès à tous les donneurs des pays compris dans Eurotransplant, mais tout dépend si un donneur potentiel est compatible ou non. Je ne sais pas qui il sera, mais je lui suis déjà tellement reconnaissante.
Il y a quelques années, on m’a retiré la rate, un organe qui n’est pas vital. Ce qui n’est malheureusement pas le cas des trois autres pour lesquels j’attends désormais une greffe.
Même si je n’ai encore que 28 ans, cette situation me fait parfois envisager le pire, mais je n’ai pas peur de la mort. Je m’en suis sortie de justesse à plusieurs reprises et je sais que quand mon heure sera venue, il en sera ainsi, simplement. On n’a aucun contrôle sur de telles choses. Et savoir que quelqu’un devra mourir pour que je puisse aller bien, me laisse des sentiments très ambivalents. Je souhaite à chacun le plus de temps possible et une vie longue et heureuse. J’essaie de ne pas trop m’attarder sur ces pensées, car cela ne m’amènera qu’à être plus mal à l’aise, alors que je ne peux rien y faire. Je suis bien sûr extrêmement reconnaissante pour l’évolution du monde médical et que des prouesses comme le don et la transplantation d’organes soient possibles.
Si je devais mourir d’une insuffisance cérébrale ou cardiaque et qu’il me restait encore des organes utilisables et à même d’aider quelqu’un, voir de le sauver, je serais trop heureuse d’en faire don. C’est très beau de pouvoir aider ses semblables même après s’être éteinte et de continuer d’une certaine façon à vivre en eux. Et je trouve que le fait que chacun d’entre nous soit désormais automatiquement un donneur potentiel, est vraiment positif. Pour certain·e·s, la greffe est le dernier recours et nous sommes si nombreux sur les listes d’attente. Il y a 25 ans, mon grand-père maternel attendait une nouvelle valve cardiaque et est décédé avant de recevoir un appel. Et malheureusement, il est loin d’être le seul.
Un malheureux hasard
L’impact de cette situation sur ma vie, à tous niveaux, est inévitable. En raison de mon état de santé, je ne peux, pour l’instant, plus exercer mon emploi de femme de ménage. Et ma vie sociale est aussi au plus bas ces temps-ci. Heureusement je reçois beaucoup de soutien de mon merveilleux mari, Thomas, et de mes proches, mais ce n’est facile pour personne. Cela affecte non seulement mon existence, mais aussi celle de tous ceux qui me sont chers. C’est peut-être moi qui vais au feu et qui doit affronter toutes ces épreuves, mais ils en subissent le poids également. Beaucoup de gens disent aussi compatir à ce que je vis. C’est bien intentionné, mais je n’aime pas l’entendre. Je suis consciente qu’il ne faut pas minimiser ma situation, mais je ne supporte pas la pitié. Je préfèrerais de loin qu’on m’offre une oreille attentive ou une épaule réconfortante lorsque j’ai besoin de me confier. J’essaye de ne pas me plaindre et de tirer du positif de tout, y compris de cette situtation. Je suis heureuse de penser ainsi, car si j’étais pessimiste, ce serait sûrement bien plus difficile de faire face à cette réalité. Je pourrais baisser les bras ou avoir des pensées très sombres.
Savoir que quelqu’un devra mourir pour que je puisse aller bien, me laisse des sentiments très ambivalents. Je souhaite à chacun le plus de temps possible et une vie longue et heureuse.
Maintenant que j’ai presque trente ans, il m’arrive de souhaiter avoir une vie un peu plus normale. Quand j’étais plus jeune, j’avais plus de facilité à accepter cette situation. Mais en même temps, cela ne servirait à rien de me recroqueviller dans un coin, à pleurer en me demandant pourquoi tout cela m’arrive à moi. C’est juste de la malchance, ni plus ni moins. Heureusement, il y a aussi du bon. J’ai acquis une vision complètement différente grâce aux épreuves et je suis capable d’apprécier plus intensément les petites choses. Je fais aussi rarement une montagne de détails. Ce sont des qualités qui me portent et que je continuerai de chérir à l’avenir.
Quand on est jeune, on est poussé à faire carrière et à se constituer une belle réserve d’argent pour plus tard. Mais ce n’est pas en tête de liste de nos priorités à Thomas et moi. Nous choisissons au contraire consciemment de profiter maintenant, car nous savons mieux que quiconque que certaines choses échappent à tout contrôle et que la vie est éphémère. Demain n’est promis à personne, alors à quoi sert de se réfréner pour l’avenir? Nous venons de revenir de notre premier voyage en avion. Rien que nous deux, au soleil, pour nous vider la tête. Cela a été un grand soulagement et nous a permis de recharger nos batteries. Tant que ce sera possible, nous compterons bien continuer à savourer la vie. »
Le don d’organes
1.468 belges sont actuellement inscrit·e·s sur liste d’attente, en vue d’une greffe. Vous souhaitez en savoir plus sur le don d’organes? Rendez-vous sur clicpourledondorganes.be
Texte de Marijke Clabots, Barbara Wesoly et Ana Michelot
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