TÉMOIGNAGE: malgré sa muco, Louise a pu réaliser ses rêves et devenir mère
Louise, 37 ans, est atteinte de la mucoviscidose, une maladie incurable qui a de lourdes conséquences sur son quotidien. Malgré la fatigue persistante, malgré la trentaine de médicaments qu’elle doit prendre tous les jours, elle vit pleinement sa vie, et a récemment réalisé son rêve de devenir mère.
En Belgique, 1.379 personnes se battent actuellement contre la mucoviscidose. Les symptômes de cette maladie toujours incurable ont un lourd impact sur la vie quotidienne des personnes atteintes, avec un traitement qui peut prendre jusqu’à quatre heures par jour. Des infections et des inflammations pulmonaires récurrentes réduisent fortement la capacité respiratoire des malades. Iels souffrent aussi souvent de graves problèmes digestifs. C’est le cas de Louise, 37 ans, que nous avons rencontrée à l’occasion de la semaine européenne de la muco.
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Elle avait quatre ou cinq ans lorsque ses médecins et ses parents ont découvert qu’elle était atteinte de la mucoviscidose. “J’étais souvent malade, j’avais des problèmes aux intestins et je prenais difficilement du poids, ce qui a interpellé mes parents. Pourtant, jamais ils ne se seraient imaginés que c’était la muco”, explique Louise.
Une enfance normale
La maladie peut prendre diverses formes, dans son cas, Louise souffre surtout de complications digestives. Ses poumons, bien qu’ils soient atteints, le sont moins que ceux d’autres patients. Elle se rappelle avoir dû prendre au moins vingt médicaments tous les jours lorsqu’elle était petite. Pour les poumons, pour le foie, pour les intestins, … Elle ne se souvient pas d’une enfance difficile, mais garde tout de même un mauvais souvenir des maux de ventre presque constants qui la tiraillaient. “C’était ce qui était le plus difficile dans la maladie”, commente la trentenaire.
Je n’ai pas honte de ma maladie et j’en parle encore très ouvertement.
Sa mucoviscidose n’a néanmoins pas empêché Louise de profiter pleinement de son enfance et de son adolescence. “Je l’assumais. En général, on ne me faisait pas de remarques, mais quand c’était le cas, je réagissais immédiatement. Je n’ai pas honte de ma maladie et j’en parle encore très ouvertement”, assure-t-elle.
De l’achat d’une maison à la maternité
La première grosse difficulté est apparue à l’âge adulte, alors qu’elle et son mari cherchaient à acheter une maison. À cause de ses antécédents médicaux, l’assurance solde restant dû lui était refusée, les banques ne voulant prendre le risque de prêter de l’argent à une femme malade. Il faut dire qu’une personne atteinte de mucoviscidose a une espérance de vie moyenne de 45 à 54 ans. “Mais moi, je sais que je vais vivre vieille”, lance Louise tout de go. Heureusement pour le couple, une solution a été trouvée. Louise et son mari vivent désormais dans leur propre “chez-eux”.
Le second problème qui s’est présenté à la jeune femme, c’est qu’elle ne peut pas avoir d’enfant. Dans les faits, elle pourrait tomber enceinte, rien dans sa maladie ne l’en empêche. En revanche, en raison de ses problèmes digestifs, une grossesse pourrait être dangereuse pour elle, voire lui être fatale. Par ailleurs, porter un enfant pourrait aggraver ses capacités pulmonaires, qui se dégradent déjà petit à petit.
Adoption miraculeuse
Mais son projet d’avoir un enfant, elle ne l’a pas abandonné. En 2022, elle a entrepris avec son mari des démarches d’adoption. Pour le couple, qui rêvait d’avoir un enfant, c’était une évidence. Les démarches, elles, l’étaient beaucoup moins. “J’avais peur d’être bridée à cause de la muco, peur que l’on me refuse ce droit d’être mère. De plus, ce n’était pas évident pour moi de m’engager pleinement dans le projet. J’ai préféré jouer la carte de la transparence et ai tout de suite expliqué ma situation”, se souvient Louise. Une honnêteté et des efforts qui ont payé, puisqu’en juin 2023, elle et son compagnon ont accueilli un petit garçon de moins d’un an. “Nous avons eu de la chance, car on nous avait annoncé des délais d’attente de cinq à six ans.”
Travailler malgré la muco
Aujourd’hui mère de famille épanouie, elle a décidé de prendre un congé parental pour s’occuper de son bébé. Un job à temps plein pour cette femme qui prend encore au quotidien un lourd traitement médicamenteux composé notamment d’une trentaine de gélules et d’aérosols. En plus de cela, Louise se rend régulièrement chez le kiné. De deux séances par semaine, elle est passée à trois séances, auxquelles s’ajoutent deux autres séances à pratiquer seule à son domicile. Soit cinq jours accordés à la kinésithérapie sur sept.
Lorsque son congé parental sera arrivé à son terme, elle reprendra son poste d’assistance sociale. Un travail qu’elle a toujours effectué à temps plein, sans aménagement particulier malgré son traitement. “J’ai tenu à avoir une vie sociale normale, à voir du monde, à travailler”, indique-t-elle. “Bien sûr, quand je reviens du travail, je suis fatiguée. À 21h, c’est fini pour moi, je vais me coucher.”
Avoir une vie active, faire des activités entre amis ou en famille, sortir le week-end, ça me fait du bien, mais je m’oblige à dire stop.
Quand la fatigue s’installe
Elle qui souhaite maintenir une vie sociale riche, ce n’est toutefois pas tous les jours facile. D’après Louise, ils sont nombreux à ne pas comprendre sa maladie, et c’est peut-être ce qui est le plus difficile pour elle. Il faut dire que la mucoviscidose ne se lit pas sur le visage, difficile pour certains de comprendre qu’elle a besoin de repos. “Avoir une vie active, faire des activités entre amis ou en famille, sortir le week-end, ça me fait du bien, mais je m’oblige à dire stop”, explique la jeune mère de famille. “Dans ces cas-là, je peux recevoir des remarques qui sont vraiment difficiles à entendre.” Elle en fait fi comme elle peut et continue à avancer pour elle, pour son enfant, pour sa famille.
Mucosocks, pour aider la recherche contre la mucoviscidose
À l’occasion du lancement de la semaine européenne de la mucoviscidose, l’Association Muco lance sa nouvelle collection de chaussettes. Des mucosocks aux accents royaux, puisque la Princesse Delphine de Saxe-Cobourg a accepté de mettre son œuvre “Love Goes Around” à disposition.
L’objectif de cette campagne est d’attirer l’attention du public sur la mucoviscidose, la maladie génétique potentiellement mortelle la plus répandue dans notre pays. Une maladie généralement invisible pour le monde extérieur, mais lourde à porter pour les 1.379 Belges qui doivent y faire face chaque jour. Par ailleurs, un Belge sur vingt est porteur du gène muco et est susceptible de transmettre la maladie à ses enfants. À ce propos, tous les dix jours, un enfant atteint de mucoviscidose naît quelque part dans notre pays.
Ces chaussettes sont disponibles en cinq tailles (27/30, 31/34, 35/38, 39/42 et 43/46), au prix de dix euros. Pour acheter des mucosocks, rendez-vous sur le site www.mucoweek.be. Les bénéfices seront intégralement consacrés à financer la recherche contre la mucoviscidose en Belgique.
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