Alors qu’il n’avait que treize mois, on a découvert à Clément un neuroblastome, un cancer courant chez le nourrisson affectant les glandes surrénales. Aujourd’hui, le garçon de dix ans se porte mieux, mais Myrtille, sa maman, rappelle l’importance du don de sang.
Le 24 avril 2014, Myrtille donnait naissance à Clément, son deuxième fils. “Un bébé calme et très observateur”, commente la Liégeoise. Mais la jeune mère en était convaincue, il y avait quelque chose qui n’allait pas avec son nouveau-né. “Même s’il souriait et jouait, il n’avait pas l’air serein”, se souvient-elle. Il était suivi pour des reflux et quelques allergies alimentaires, mais malgré tout, Myrtille était inquiète.
Lorsqu’il avait entre neuf et dix mois, le petit Clément se réveillait toutes les nuits en criant, “comme s’il avait mal”, explique sa maman. Elle ne comprenait pas son comportement, mais en voyant plusieurs taches apparaître sur son dos, elle a commencé à se poser des questions. Elle était persuadée que son fils avait un cancer de la peau. On verra plus tard qu’elle s’est trompée dans son diagnostic, mais pas complètement non plus.
Plus ou moins au même moment, Clément a commencé une varicelle. Mais le lendemain, estimant qu’il n’avait pas eu beaucoup de boutons, Myrtille a préféré ne pas le signaler à la crèche. Ce jour-là, le petit passe alors un test d’intolérance au lactose et fait une prise de sang, sur demande des puéricultrices.
L’infirmière a pleuré avec nous, l’interne était jeune et il était ému, lui aussi.
La tension qui grimpe
Plus tard dans la journée, la Liégeoise reçoit un message vocal de sa pédiatre lui demandant de la rappeler le plus vite possible. “Au téléphone, elle me dit que le petit est en anémie sévère et qu’il est nécessaire de retourner aux urgences pour vérifier une nouvelle fois son taux d’hémoglobine”, raconte Myrtille. Aux urgences, les médecins confirment l’anémie et décident de le garder en observation.
Deux jours plus tard, une nouvelle prise de sang est faite et une échographie de son foie est programmée le lendemain matin. Le jour J, Myrtille trouve qu’il y a une drôle d’ambiance. “Je demande à l’infirmière ce qu’elle regarde, et elle me dit: ‘Le rein, mais je vais chercher une collègue, je reviens’”, se remémore-t-elle. “Elles reviennent après quelques minutes, qui m’ont paru des heures. Sa collègue regarde l’écran, elle hoche la tête et se retire, tout ça dans un silence glacial.” La jeune mère est ensuite invitée à remonter en chambre avec Clément. Un silence radio s’installe jusqu’à ce que l’équipe médicale la convoque dans l’après-midi. “Les médecins ne tournent pas autour du pot et m’annoncent qu’ils ont trouvé une masse de huit centimètres au-dessus du rein.” Myrtille est abasourdie, elle pleure. “L’infirmière a pleuré avec nous, l’interne était ému, lui aussi.”
Dans la soirée, Clément est transféré vers l’hôpital de la Citadelle, à Liège, qui dispose d’un service d’oncologie pédiatrique. “Il est crevé, mais on doit tout de même le piquer. Je serai obligée de le maintenir près d’une heure avec une infirmière pendant qu’une autre essaie de le piquer”, explique Myrtille. “C’était juste horrible. Elles ont fini par appeler une anesthésiste, mais même elle n’y arrivait pas à cause de l’anémie. Clément sera finalement monté au bloc pour pouvoir mettre en place un cathéter.”
On nous expose les pires scénarios et, sur le moment, comme il me faut un ‘coupable’, je me suis mise à détester le médecin.
Une cure lourde contre un neuroblastome
Vers minuit, le couperet tombe. L’oncologue annonce aux parents de Clément qu’il a un neuroblastome à la glande surrénale gauche. Le lendemain, de nouveaux examens sont programmés pour “voir les propriétés de la tumeur” et ainsi adapter un inévitable traitement par chimiothérapie. “On nous expose les pires scénarios et, sur le moment, comme il me faut un ‘coupable’, je me suis mise à détester le médecin”, commente Myrtille. La suite des examens sera un véritable traumatisme pour la jeune mère.
Une opération pour extraire la tumeur est fixée une dizaine de jours plus tard. Celle-ci dure plus de cinq heures. Le lendemain, le petit garçon est déjà debout dans son lit. Son énergie étonne les médecins. “Ils prévoyaient qu’il resterait en réanimation durant 24 à 48 heures. Il n’y est finalement resté que quatorze heures”, commente Myrtille. Quelques jours plus tard, la famille recevra les résultats, et, comme elle s’en doutait, la tumeur était cancéreuse. Après une nouvelle attente de plusieurs jours, l’oncologue leur révèle que la tumeur possédait des gènes agressifs, et qu’ils ont agi à temps. Un protocole est mis en place. Celui-ci nécessite six cures de chimiothérapie tous les 21 jours, suivies par trois semaines de radiothérapie.
“La première cure se passera bien, même s’il perdra déjà l’appétit les jours suivants, et dormira beaucoup en rentrant”, explique la Liégeoise. On lui posera également un PAC, un petit boîtier implanté au-dessus de la poitrine afin de faciliter les prises de sang et injecter les traitements. Après, sa vie de famille sera rythmée par les contrôles à l’hôpital et à domicile, les hospitalisations de plus ou moins longue durée, les transfusions, les reports de chimiothérapie, les visites aux urgences.
Je sais que beaucoup d’enfants n’ont pas cette chance. J’en profite pour rappeler que les dons de sang, ou encore de plaquettes sont hyper importants.
Pensez aux dons
Aujourd’hui, Clément a vaincu son neuroblastome, et la vie reprend son cours. “Même si, pour moi, en tant que maman, j’ai un stress qui ne partira jamais. Dès qu’il a mal quelque part, je dois m’empêcher de me faire des films”, regrette Myrtille. En août 2021, Clément a fêté ses cinq ans de rémission. “Une étape tellement importante”, commente sa maman. “Il est passé d’un bébé calme à un petit garçon habité par le diable de Tasmanie, et aujourd’hui encore, il reste un petit garçon ‘spécial’ à sa façon, mais tellement mignon et adorable… quand il le veut (rires). Il s’en sort plus que bien, même si on a eu quelques périodes de stress et qu’il est encore suivi, notamment pour les effets de la chimio.”
“Je sais que beaucoup d’enfants n’ont pas cette chance. J’en profite pour rappeler que les dons de sang, ou encore de plaquettes sont hyper importants. Sans eux, Clément n’aurait pas pu être soigné correctement. N’hésitez pas à devenir donneur, c’est gratuit, rapide et vous sauverez des vies!”, conclut Myrtille.
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