TÉMOIGNAGES: 3 femmes nous parlent de leur combat contre l’endométriose
Des douleurs abominables, des règles irrégulières, des crampes intestinales, des rapport sexuels douloureux, des saignements intempestifs… L’endométriose peut apparaître comme un véritable cauchemar pour celles qui en souffrent. Et en Belgique, une femme sur dix n’a d’autre choix que de vivre avec cette maladie au quotidien.
Concernant près de 200 millions de femmes dans le monde et pourtant longtemps ignorée, l’endométriose commence aujourd’hui timidement à faire parler d’elle et fort heureusement, car il s’agit là d’une maladie qui peut s’imposer comme très difficile à vivre au quotidien. « L’endométriose se caractérise par le développement, hors de la cavité utérine, de tissu semblable à celui de la muqueuse de l’utérus, appelée endomètre, explique Nathalie Wegria, naturopathe qui accompagne régulièrement des femmes souffrant d’endométriose. Cette maladie a des symptômes variés et douloureux, voire handicapants selon la localisation : règles abondantes et douloureuses, saignements en-dehors des règles (dit spotting), des douleurs pendant les rapports sexuels (dit dyspareunie), possible infertilité, troubles urinaires durant les règles, troubles digestifs, douleurs lombaires, fatigue chronique… L’endométriose peut s’étendre à la sphère digestive, aux poumons, et dans de rares cas, au cerveau. »
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Des douleurs insupportables
Coraline se souvient du moment où l’endométriose a commencé à s’emparer de son corps. « La maladie s’est manifestée petit à petit, explique-t-elle. J’ai eu mes règles à 14 ans, et elles sont devenues tellement douloureuses à un certain moment que j’en venais même à rater des jours d’école. J’ai alors pris une pilule, et un jour, mon gynécologue a décidé de la changer. En réalité, j’ai dû tester 20 pilules différentes, car à chaque fois, il y avait quelque chose qui n’allait pas, et cela n’apaisait pas les douleurs dont je souffrais. La réalité est telle qu’en fin de compte, c’était juste devenu une charge d’avoir mal pendant les règles : pour moi, c’était acquis que les règles étaient douloureuses. Mais ça devenait de pire en pire.
Au niveau sexuel, les douleurs ont aussi commencé à apparaître, au point d’avoir des hémorragies avec une simple pénétration. C’était assez affolant et assez stressant. Et puis aussi, les règles qui durent, et qui durent, et qui durent. Elles pouvait disparaitre une semaine, et revenir ensuite. Sans parler de la constipation qui s’alterne avec de la diarrhée ; et si j’étais constipée, je savais que cela allait s’accompagner de saignements vaginaux.
poursuit-elle. Pendant des années, je me faisais des crises de douleur où je vomissais et où je tombais dans les pommes. Et un jour, je me suis dit : il y a un véritable problème. J’ai vu des gynécos qui m’ont proposé mille choses, mais on ne m’a jamais parlé de l’endométriose » déclare Coraline avec regret.
Thaïssa se remémore également facilement la première fois que les douleurs sont apparues. « Je me souviens parfaitement de ma première crise de douleurs liée à l’endométriose. C’était en novembre 2016, et je venais d’avoir 23 ans. Je voyageais avec ma soeur et j’avais justement arrêté la pilule que je prenais depuis que j’étais adolescente. Je me suis réveillée un matin avec des crampes hallucinantes.
La meilleure manière que j’ai trouvée pour les décrire, c’est de les comparer à des décharges électriques intenses et continues dans le bas du dos et le bas-ventre. La douleur était telle que j’étais incapable de rester debout. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait.
décrit-elle. Je pris des anti-douleurs et quarante-huit heures plus tard, ça s’est estompé. Les mêmes symptômes sont réapparus systématiquement chaque mois qui s’est écoulé depuis. Les premiers jours de règles, j’ai des crampes telles que je suis pliée en deux. Des décharges électriques partent de mon bassin et qui irradient dans tout le corps. Les douleurs me tiennent parfois éveillée toute la nuit et peuvent mener à des vomissements dès que j’essaye de me lever. Tout ça accompagné de troubles digestifs, de maux de tête et évidemment d’une fatigue chronique, due aux insomnies mais aussi à la quantité d’énergie dont mon corps a besoin pour se remettre des crises de douleurs. Ces crises durent environ quarante-huit heures. Mais je les sens arriver plusieurs jours à l’avance et il me faut une grosse semaine après pour m’en remettre.
Manon, qui souffre aussi d’endométriose depuis des années, subit également de terribles douleurs qui l’empêchent parfois de vivre sa vie comme le souhaiterait. « Je me souviens avoir eu des douleurs à m’en tordre le ventre vers l’âge de 18 ans. Je ne comprenais pas d’où cela venait, et je voyais une partie de mon ventre gonfler sans raison apparente. Je ne parvenais plus à manger, et j’avais même parfois des difficultés à respirer. La seule chose qui me faisait du bien sur le moment, et qui me soulageait un tout petit peu, c’était littéralement de me coucher et de me mettre en boule, et attendre que ça passe. Je remarque que les troubles intestinaux sont vraiment l’un des symptômes les plus forts pour moi : parfois, sans raison apparente, je me retrouve à aller aux toilettes dix fois fois sur la journée, car je subis purement et simplement des crampes incontrôlables. »
L’itinérance médicale et l’endométriose, une grande histoire d’amour
Les personnes souffrant d’endométriose mettent bien souvent des années et des années avant de savoir qu’elles en sont atteintes. « Les symptômes étant variés et pouvant toucher différents organes, le diagnostic de l’endométriose est souvent long à poser » confie Nathalie Wegria. Et effectivement, Coraline a, par exemple, attendu quatre ans avant de savoir qu’elle souffrait d’endométriose. « Une nuit, j’ai commencé à avoir si mal que je ne savais plus respirer. Une amie m’a amenée aux urgences, et ça a été la goutte qui a fait déborder le vase. Je me suis dit que j’allais en parler autour de moi jusqu’à ce qu’on m’aide. Je suis retournée aux urgences à chaque crise, jusqu’à ce qu’une fois, une infirmière me donne des conseils et me suggère une liste de choses à faire pour éliminer les options. Et c’est elle qui m’a alors évoqué l’endométriose. C’est une infirmière des urgences qui m’en a parlé pour la première fois, alors que j’avais vu des dizaines de personnes avant ça… On m’a parlé d’un gynéco qui opère et qui est spécialisé dans l’endométriose. On m’a fait des échographies, et autant j’en avais déjà fait, autant cette fois on a décelé mon endométriose, partout au niveau des intestins. »
Thaïssa se souvient également du chemin parcouru de son côté avant de savoir qu’elle souffrait d’endométriose. « J’ai mis plusieurs mois avant de faire le lien avec mon cycle menstruel. J’en ai parlé à ma médecin généraliste et à mon ancienne gynécologue, plusieurs fois. La seule solution que l’on me proposait était d’essayer différentes pilules. Mais aucune ne réglait mon problème. Puis j’ai entendu parler de l’endométriose pour la première fois dans la presse. Quand je l’ai mentionnée aux différents médecins, la réponse restait la même : c’est normal d’avoir mal quand on a ses règles. Puisque la réponse des experts de la santé, c’était la normalité et que la douleur reste une notion difficile à comparer, je suis rentrée dans un cercle vicieux de doutes et de perte de confiance en moi. Suis-je plus faible que les autres, puisque je ne supporte pas ces douleurs normales ? Suis-je folle de penser que mes douleurs sont si fortes ? Sont-elles réellement invivables ces crises ? Six ans se sont écoulés.
En juin 2022, j’étais au bout du rouleau. Je n’en pouvais plus de ce cercle incessant de souffrance et de rétablissement. Chaque mois, il y avait deux semaines de répit, puis tout recommençait. J’était désespérée et épuisée. Autant physiquement que psychologiquement.
explique-t-elle. Ma maman et mon compagnon ont une nouvelle fois insisté pour que j’aille consulter ailleurs. A la fin de l’été, je me suis donc rendue chez une nouvelle gynécologue, avec toutes les recherches que j’avais effectuées sur l’endométriose aux cours des dernières années, ainsi qu’un “journal de bord” de l’évolution de mes symptômes. Elle m’a écoutée. Mieux: elle m’a entendue. Une semaine plus tard je passais une IRM qui confirmait mes doutes : endométriose profonde. En décembre, je rencontrais une spécialiste qui a cartographié l’étendue des lésions grâce à une échographie 3D. Après six longues années de doutes et de souffrances, il a suffit de rencontrer les deux bonnes personnes pour que ma maladie soit prise en main en l’espace de six mois.”
Manon a également mis des années et des années avant de comprendre d’où venaient ses douleurs, et comme Thaïssa, il a suffi de rencontrer deux bonnes personnes pour finalement être diagnostiquée. « Lorsque j’ai commencé à avoir de terribles douleurs, qui allaient et venaient, j’ai entamé une série de tests. Les médecins ont cherché des allergies éventuelles, et j’ai passé de nombreux examens pour comprendre d’où cela pouvait venir, y compris ceux d’intolérance au lactose. En vain… J’avais 19 ans. Les mois ont passé, j’ai multiplié les analyses, pour finalement à chaque fois entendre qu’il n’y avait rien d’anormal. J’ai alors décidé de ne plus me plaindre, et de vivre avec, sans en parler, puisque de toute façon, cela ne servait à rien. Il faut savoir que lorsque j’ai mes règles, la douleur revient et frappe en force avant, pendant, après. Je n’ai que quelques jours de répit sur mon mois. Certains jours se passent très bien, d’autres, c’est plus compliqué. Mais pour moi, avoir mal pendant ses règles était normal… Et je n’ai pas établi le lien. » Manon n’a plus cherché à comprendre d’où pouvaient provenir les douleurs dont elle souffrait. Elle a pris la douleur comme bagage quotidien, pendant huit longues années, jusqu’à cette année, où, il y a quelques mois, les choses ont changé.
Un soir, je suis partie courir. Je ne me sentais pas fébrile, que du contraire, j’étais en grande forme. Après 3km, je ressens une gêne dans le ventre. Je connais cette douleur, mais cette fois-ci, elle est bien plus forte qu’à l’habitude. Je m’arrête quelques minutes, et je décide de me remettre à courir. Grave erreur : je me suis écroulée au bout de quelques mètres. J’étais pliée en deux de douleur. J’étais à un seul petit riquiqui kilomètre de chez moi, mais marcher jusque chez moi m’a semblé interminable. Je suis rentrée en pleurs, tellement la douleur était vive. Sur le chemin, j’ai dû m’appuyer aux murs pour marcher correctement.
décrit-elle. Une fois chez moi, j’ai fait chauffer ma bouillotte et je me suis couchée. La douleur était atroce. J’ai alors pris rendez-vous chez mon médecin de famille deux semaines après. Et là, il m’a prescrit une ordonnance pour une échographie pelvienne, soupçonnant de l’endométriose. J’ai alors pris rapidement rendez-vous à la clinique de l’endométriose à Erasme, et j’ai eu un rendez-vous la semaine d’après. Une fois dans le cabinet de la gynécologue, il ne lui a pas fallu 15 minutes pour trouver des nodules d’endométriose non loin de mon intestin. A ce moment-là, toutes les pièces du puzzle s’assemblent : ces douleurs que j’ai depuis des années, elles sont liées à ça. Depuis tout ce temps, ce n’était pas une allergie, ni une intolérance, mais bien de l’endométriose. »
Affronter l’endométriose au quotidien
Certains jours, Manon a l’impression que l’endométriose n’existe pas, et puis d’autres, où la vie vient lui rappeler qu’elle souffre bel et bien de cette maladie. « Je n’ai jamais accepté de calquer ma vie sur base de mes douleurs. Mon mental prend le dessus. Bien sûr, je l’ai déjà regretté… Lorsque j’ai des crises, je me renferme, je ne parle plus, j’attends que ça passe. Cela m’arrive régulièrement, sans que je m’y attende. Récemment, je passais un super moment avec des potes, et en plein pendant le repas, j’ai senti que mon ventre se mettait à gonfler et que la douleur arrivait. Ca a clairement gâché mon moment : mentalement je suis restée dans le moment que je vivais, en spécifiant à mes amis que je faisais une crise de douleur – même s’ils savent que je souffre d’endo, ils ne comprennent pas la violence de la maladie – mais physiquement, je sentais mon corps qui me lançait. » Pour Thaïssa, l’endométriose est effectivement une maladie à la cohabitation difficile.
L’errance médicale m’a plongée dans le doute, dans la perte de confiance en mon instinct et mes capacités. La banalisation des douleurs me renvoyait une image faible de moi-même. La souffrance me menait à un isolement psychologique. Je ne compte plus le nombre de fois où je me suis gavée de médicaments pour pouvoir me mettre debout et tenir mes engagements. Ni le nombre de fois où j’ai du tout simplement rater le travail, des sorties entre copains ou des repas en famille, à cause des douleurs.
explique-t-elle. C’est très difficile de pouvoir justifier tout cela auprès de ses proches, surtout quand on n’a pas d’explication rationnelle à son état. Si le diagnostic impose de faire face à la réalité d’une maladie chronique et de ses conséquences, il m’a pourtant déjà partiellement soulagée. Pouvoir mettre des mots sur les maux, c’est casser les barrières des non-dits. Ca m’a permis d’être plus tolérante avec moi-même, de comprendre mes limites et de les respecter. Mais par dessus tout, la pose du diagnostic a ouvert la porte au dialogue avec mes proches qui n’avaient que rarement conscience de ce que c’est. Elle m’a permis de raconter et de sentir le soutien de ma famille, de mes amis, de mes collègues. Et plus j’en parle, plus je découvre qu’il y a tellement d’autres femmes de mon entourage qui en sont également atteintes. Le silence que nous nous sommes imposé est terrible. Il faut libérer la parole et lever les tabous. Non, ce n’est pas normal de souffrir. Non, nous ne sommes pas seules. Oui, il existe des solutions !”
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Des solutions pour soulager les douleurs
La première solution proposée lorsqu’on fait face à l’endométriose est la pilule. « L’endométriose est directement liée au système hormonal puisque liée au cycle hormonal et aux règles, explique Nathalie Wegria. Cela est peut-être la raison pour laquelle les médecins prescrivent la pilule contraceptive. Les pilules combinées possèdent 3 mécanismes d’action. Tout d’abord, bloquer l’ovulation dans les ovaires. Ensuite, modifier l’endomètre de manière à ce qu’il devienne moins accueillant pour la nidation d’un œuf fécondé. Et enfin, épaissir la glaire cervicale pour empêcher les spermatozoïdes de traverser le col de l’utérus. » Manon a choisi de décliner cette solution. « En fait, c’est simple, la seule solution qui m’a été suggérée est la prise d’hormones. Soit prendre la pilule. Ce qui n’est clairement pas une option pour moi. J’ai pris la pilule pendant des années, et cela ne m’a pas empêchée d’avoir tout de même mal. Et puis, il est hors de question pour moi de reprendre ça… » confie-t-elle. « Prendre des hormones artificielles n’est pas anodin pour le corps, qui ne peut plus se réguler seul, explique Nathalie Wegria, qui propose une approche naturopathique aux personnes qui, comme Manon, ne souhaitent pas prendre la pilule. L’endométriose étant liée aux hormones et au système hormonal, on va traquer les perturbateurs endocriniens : pesticides, phtalates, paraben, bisphénols etc. Où se cachent ils? Dans les aliments non bio, les produits de beauté et de nettoyage, les peintures, les textiles, les emballages, les ustensiles de cuisine, les médicaments... On va privilégier les aliments bio, frais et sans conservateurs, les ustensiles et contenants avec des matières naturelles : coton, bois, etc. bio » suggère-t-elle.
Les perturbateurs endocriniens moins connus sont les ondes electro magnétiques (fils électriques, micro ondes, WiFi, 4g et 5g). Dans mon accompagnement, par exemple, je vais proposer un réglage alimentaire, où certains aliments riches en graisses saturées comme le beurre, la crème, le fromage, la viande rouge, le gluten, la charcuterie ou encore les sucreries sont à éviter car ils contiennent des composants pro-inflammatoires.
conclut à ce sujet la spécialiste. Une solution privilégiée par Thaïssa, pour qui l’alimentation anti-inflammatoire est d’une grande aide. « Privilégier certains aliments à certaines périodes du cycle et en éviter d’autres atténuent l’intensité des crises. J’essaye également, quand je les sens pointer le bout de leur nez, de me mettre un maximum au repos. Certains exercices d’étirement et de yoga aident parfois lorsqu’une douleur devient trop intense. Mais dans mon cas, rien ne supprime encore complètement la douleur” confie-t-elle.
Parmi les solutions, Nathalie Wegria évoque également les cures de détoxification, notamment grâce à la spiruline. « Elle va nettoyer le corps des métaux lourds et autres substances accumulées dans le corps et qui perturbent le bon fonctionnement cellulaire. J’évoque souvent également l’homéopathie, qui est sans danger, et sans effet secondaire. L’aromathérapie est très utile également, notamment l’estragon à l’effet anti spasmodique puissant qui soulage rapidement et efficacement des douleurs.”
Des solutions naturelles, qui conviennent par exemple à Manon. « J’ai recours à des moyens naturels. Ces moyens ne suppriment pas la douleur malheureusement, mais ça calme un peu. J’ai des tisanes qui permettent d’apaiser, même si la douleur reste bien présente, on ne va pas se mentir. Aussi, je ne suis jamais sans ma bouillotte, qui me réconforte pas mal dans les moments de crise. J’ai aussi entendu que l’huile à base de CBD pouvait aider, c’est sur ma liste de choses à tester » confie-t-elle. En revanche, et cela montre combien la maladie est encore difficile à comprendre, mais pour Coraline, ces solutions ne fonctionnent pas. « J’ai jonglé avec les traitements médicamenteux, j’ai été suivie par une kiné, j’ai fait de l’acuponcture, j’ai vu une sexologue spécialisée dans l’endométriose. J’ai aussi testé des électrodes. Je suis aussi allée chez une nutritionniste. Je me faisais même des jus de céleri, mais ça n’a pas fonctionné pour moi. Il y a des périodes où je me fais suivre, et d’autres où j’en peux plus car ça te tourne en tête, et c’est épuisant. » C’est dans cette optique que Coraline a choisi de se faire opérer. « En fait, on m’a directement proposé cette option. C’était en octobre 2018 et de base, on m’a dit qu’après tout irait bien, et que même si la maladie revient petit à petit, c’est un changement de vie. J’ai foncé, et quand on m’a opérée, les médecins m’ont dit qu’ils avaient su retirer une grosse partie. Mais l’opération a été douloureuse, et j’ai mis beaucoup de temps avant de m’en remettre. Et surtout, j’ai continué à avoir mal » avoue-t-elle. Une solution à laquelle Thaïssa a également choisi de recourir. « Quand mon endométriose a enfin été diagnostiquée, on m’a proposé la paroscopie. Alors compte tenu du temps que j’avais déjà passé à en souffrir et des impacts qu’elle a sur ma vie sociale et professionnelle, j’ai accepté directement. A côté de ça, grâce aux recherches que j’ai effectuées sur la maladie, j’ai déjà mis en place certains réflexes.”
Enfin, pour Coraline, Thaïssa et Manon, l’une des solutions évidente serait évidemment d’ôter cette invisibilisation de la maladie. Il est important d’en parler, encore et encore. « C’est en parlant autour de soi que l’on peut contribuer à l’avancement aussi » souligne Manon. « Il faut garder espoir. Il ne doit plus y avoir de tabou. Nous sommes humaines. Il faut arrêter d’être gênée de parler de ça. Et puis aussi, le meilleur conseil que je pourrais donner à quelqu’un qui souffre c’est : si tu le ressens en toi, c’est qu’il y a quelque chose. Il faut s’écouter, c’est primordial » conclut Coraline.
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