Les deux ““papas”” du Ice Bucket Challenge sont décédés
Sous couvert de prendre un sacré coup de frais et de l’afficher sur les réseaux, le Ice Bucket Challenge avait contribué à sensibiliser la population aux ravages de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative entraînant une paralysie progressive. Après le décès de Pete Frates l’année dernière, l’autre homme derrière le challenge, Patrick Quinn, vient de succomber à la maladie.
Une maladie contre laquelle le New-Yorkais âgé de 37 ans se battait depuis 2013. Egalement connue sous le nom de “maladie de Charcot”, la sclérose latérale amyotrophique s’attaque aux motoneurones du cortex cérébral, entraînant une paralysie progressive de l’ensemble de la musculature squelettique. Intraitable, elle s’attaque à tous les mouvements, la marche, bien sûr, mais aussi la déglutition, et même la respiration, 50% des patients ne survivant pas plus de trois ans après le début de la maladie, même si certains, comme Patrick, défient les statistiques. Durant l’été 2014, il avait mobilisé sa communauté pour contribuer à l’incroyable succès rencontré par le Ice Bucket Challenge, qui consistait à se renverser un seau d’eau glacée dessus et à nominer d’autres à le faire aussi, pour sensibiliser à la maladie et encourager les dons à la recherche. Un défi plus que réussi puisque pas moins de 220 millions de dollars avaient été récoltés, des personnalités telles que Bill Gates, Mark Zuckerberg, Emily Blunt, Ben Affleck et même Johnny Hallyday ayant choisi de prendre un coup de frais pour la bonne cause.
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Le souvenir du Ice Bucket Challenge persiste
Avec le départ de Patrick Quinn, ce sont les deux “papas” du Ice Bucket Challenge qui ont succombé à la SLA, Pete Frates, un ancien joueur de baseball professionnel lui aussi atteint par la maladie, ayant perdu son combat l’année dernière à l’âge de 34 ans. Lancé à l’origine par Anthony Senerchia Jr, le défi avait rencontré un nouvel élan après que Pete, star du baseball en devenir, ait choisi de le relayer. Dans son éloge funèbre, sa famille avait salué son “combat héroïque” contre la maladie, soulignant que “grâce à sa détermination – avec ses fidèles supporters, Team Frate Train -, il a défendu l’Ice Bucket Challenge. En août 2014, ce mouvement historique a été le pionnier de la collecte de fonds sur les médias sociaux et a recueilli des dons du monde entier qui permettent un meilleur accès aux soins de la SLA, aux découvertes génétiques, aux traitements et, un jour, à un remède. Il était une lueur d’espoir pour tous”. Une lueur d’espoir qu’il ne s’agit pas d’éteindre, au contraire: si vous avez envie de donner de votre temps ou bien un peu d’argent pour soutenir le combat contre la SLA, vous pouvez notamment contacter l’Association pour la recherche sur la SLA, la Fédération pour la recherche sur le cerveau ou encore la Ligue SLA Belgique.
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