À COEUR OUVERT: ““L’endométriose m’empêche de devenir maman””
Mars est le mois de la sensibilisation à l’endométriose. Une action bien nécessaire, car cette maladie chronique touche environ une femme sur 10, alors que son diagnostic prend en moyenne 5 ans. Evelien, 39 ans, se confie sur la douleur, l’incompréhension et la gratitude
Evelien « L’endométriose est une maladie chronique qui passe généralement inaperçue pendant des années, comme ça a été le cas pour moi. Ce n’est qu’en mai 2020 que les choses ont commencé à évolué, et que j’ai enfin compris ce que j’avais. Cette découverte a été précédée d’une histoire longue de 23 ans. Lorsque j’ai eu mes premières règles à l’âge de 13 ans, elles ont été immédiatement accompagnées de douleurs menstruelles extrêmement pénibles. À partir de ce moment-là, c’est devenu ma norme chaque mois. Je me souviens très bien de l’abondance des saignements et du fait que je manquais plusieurs jours d’école presque chaque mois parce que la douleur était insupportable. Malgré mon jeune âge, mon médecin généraliste m’a prescrit très tôt une pilule contraceptive, mais pendant la semaine d’arrêt, je souffrais de nouveaux de douleurs et d’autres symptômes tels que des nausées.
Tout le monde autour de moi affirmait que c’était simplement la vie d’une femme. Des réflexions qui m’ont fait occulter le souci pendant longtemps. Mais cela ne s’est pas arrêté aux douleurs infernales pendant mes règles. Une fois que j’ai eu un petit ami et que je suis devenue sexuellement active, les choses ne se sont pas passées comme je l’avais imaginé. J’ai trouvé les rapports sexuels particulièrement douloureux. Non seulement la première fois, mais aussi toutes les fois qui ont suivi.
Lorsque j’en ai parlé à mon gynécologue, effrayée, il m’a répondu que je devais me détendre davantage et avoir recours à un lubrifiant. Une réponse qui m’a fait douter de moi et m’a convaincue que c’était de ma faute.
Cela a duré des années, jusqu’à ce que, dans l’idée de tomber enceinte à l’avenir, j’arrête de prendre la pilule, que je prenais sans interruption depuis 15 ans. Ce qui s’est passé ensuite, je ne l’aurais jamais cru possible, mais du jour au lendemain, j’ai eu une crise de douleur infernale qui m’a fait gémir en boucle dans mon lit et m’a empêchée d’en sortir, parce que le simple fait de marcher rendait tout ça encore plus douloureux. La douleur a pris une toute autre dimension. Ce que j’ai ressenti dans mon estomac à ce moment-là était si intense que j’ai fini aux urgences. Après plusieurs examens, on m’a dit que l’on soupçonnait une endométriose, une maladie dont je n’avais jamais entendu parler jusqu’alors. Pour en avoir le cœur net, on m’a proposé une intervention chirurgicale en trou de serrure en mai 2020, qui devait me débarrasser de la douleur intense. Mais il en a été tout autrement. »
Toujours pas libérée de cette douleur
« Au cours de l’opération, il s’est avéré que mon abdomen était un champ de bataille et que j’étais atteinte d’une endométriose de grade 4, la plus grave. Par conséquent, rien n’a été fait sur le moment et une autre opération a été programmée pour le début du mois de juillet 2020. Je suis alors partie au bloc opératoire l’esprit léger, mais l’impact de cette opération n’a pas été moindre en raison de tous les foyers d’endométriose. Non seulement je me suis réveillée avec un kyste et beaucoup moins de péritoine, mais on m’a aussi enlevé l’oviducte et l’ovaire gauches. Selon le médecin, il n’y avait pas lieu de s’inquiéter car mon ovaire droit était heureusement encore fonctionnel.
Le fait de tomber enceinte n’était certainement pas un chapitre clos. À l’époque, j’espérais surtout que je serais enfin débarrassée de mes douleurs, mais malheureusement, cet espoir s’est avéré vain. Pendant les deux années qui ont suivi, j’ai vécu chaque jour – sur les conseils des gynécologues – sous une combinaison de Brufen, Dafalgan et Tradonal. Je vivais dans un état second.
J’étais plus zombie qu’humaine, mais je ne voyais pas d’autre solution, car étant indépendante, je devais bien travailler pour gagner ma vie.
Bien que le médecin qui m’avait opéré ait insisté sur le fait que tout rentrerait dans l’ordre avec le temps, mon corps a prouvé le contraire.
Comme je ne me sentais pas suffisamment écoutée et comprise, je me suis finalement rendue à l’UZ Leuven où, après 5 mois sur la liste d’attente, j’ai senti pour la première fois que l’on me prenait vraiment au sérieux. Là, on ne s’est pas moqué de mes plaintes de fatigue extrême, de douleurs à l’épaule et de douleurs infernales dans l’abdomen, mais on a tout de suite souligné qu’il pouvait s’agir de symptômes d’endométriose. Pour faire court: en mars 2022, je suis repassée sous le bistouri, une opération qui m’a été recommandée pour – espérons-le – soulager la douleur et augmenter les chances d’une grossesse spontanée. Certaines femmes savent depuis leur enfance qu’elles veulent être mères un jour. Je n’ai pas connu ce sentiment pendant un certain temps, même si j’ai toujours adoré les enfants. C’est l’une des raisons pour lesquelles j’ai choisi d’enseigner, jusqu’à ce que je fasse le grand saut avec Thomas pour devenir photographe indépendante. À partir de ce moment-là, notre entreprise de photographie est devenue notre bébé. Au milieu de la trentaine, mon horloge biologique a enfin commencé à tourner. Juste avant l’intervention chirurgicale prévue en mars 2022, nous avons malheureusement appris qu’il me serait presque impossible de tomber enceinte, car ma valeur AmH, un indicateur de fertilité, n’est que de 0,06, alors que les valeurs normales pour une femme jusqu’à quarante ans se situent entre 1,0 et 12. Comme ma valeur est loin d’être aussi élevée, les traitements de fertilité tels que la fécondation in vitro et l’ICSI (injection intracytoplasmique de spermatozoïdes, ndlr) ne sont même pas envisageables. Les chances que Thomas et moi devenions un jour papa et maman sont pratiquement inexistantes. »
Le deuil d’un désir d’enfant
« L’opération de mars 2022, que j’ai laissée se dérouler en raison de fortes douleurs, m’a de nouveau réservé de mauvaises surprises. J’avais de l’endo dans la cavité abdominale, ainsi que sur la vessie et l’intestin, des adhérences de l’intestin à la paroi abdominale et de l’adénomyose, une forme spécifique d’endométriose. Après cela, les choses se sont relativement bien passées pendant un certain temps, jusqu’à ce que de nouveaux symptômes, tels que la sensation d’avoir une brique dans le bas-ventre et des douleurs au coccyx, réapparaissent.
L’été dernier, je me suis rendue dans une clinique privée de Londres spécialisée dans l’endométriose. Une nouvelle opération m’a été recommandée, mais je la reporte pour l’instant jusqu’à ce qu’il n’y ait vraiment plus d’autre solution. Depuis que je sais que je souffre d’endométriose, j’essaie d’être très attentive à ce que je ressens. Si j’ai mal, je sais qu’il n’est pas judicieux de rester assise à mon bureau toute la journée. Ensuite, j’essaie d’être plus douce avec moi-même. Par-dessus tout, je m’assure de préserver ma santé mentale. Mon corps est ce qu’il est, mais j’essaie de maintenir un mode de vie aussi optimal que possible. Par exemple, Thomas et moi n’avons pas bu une goutte d’alcool depuis deux ans et nous mangeons entièrement bio et à base de plantes, afin de provoquer le moins de réactions inflammatoires possible. J’ai également réorganisé ma vie sociale de manière totalement différente. Avant, j’étais la dernière à rester dans les soirées jusqu’au petit matin, aujourd’hui, c’est moi qui demande à mes copines d’aller petit-déjeuner le samedi. Je constate que mon entourage ne vit pas toujours très bien le fait que je ne sois plus l’Evelien que j’étais. L’endométriose est source d’incompréhension.
À propos de notre désir d’avoir des enfants, notre entourage nous dit parfois que nous pouvons encore adopter ou devenir famille d’accueil. C’est vrai, mais je sais que je ne pourrai pas être la maman que je souhaite être. Les enfants seraient une charge supplémentaire. Quel que soit le point de vue que l’on adopte, la situation actuelle est également dramatique pour Thomas. Lorsque je suis obligée de passer une semaine allongée sur le canapé, mon humeur se dégrade automatiquement et nous ne pouvons pas y faire grand-chose. Nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour que les choses se passent le moins mal possible, mais mon endométriose a un impact sur nous deux. Depuis le début, nous traversons cette épreuve ensemble. Thomas n’est peut-être pas à ma place, mais il le vit avec moi.
Nous sommes un couple soudé, et notre désir d’enfant n’est plus un problème, mais cela n’enlève rien au fait que le chagrin refait surface de temps à autre.
Cela peut se produire lors de fêtes de famille, mais aussi lorsque je marche dans la rue et que je deviens soudain émotive, parce que je sais que nous ne connaîtrons jamais ce genre de bonheur familial. Une fois que le désir de maternité est là et que l’on imagine la vie avec des enfants, il est difficile d’en faire le deuil. En même temps, une vie sans enfant offre beaucoup d’autres options. Par exemple, nous avons récemment loué notre maison par l’intermédiaire d’Airbnb et acheté un camping-car, ce qui nous permet de travailler d’où on le veut. Cette liberté est un luxe que nous n’aurions probablement pas eu autrement. »
Penser en termes de possibilités
« Peut-être que beaucoup de personnes ne vont pas le comprendre, mais pour moi, l’endométriose est aussi une source d’enrichissement. Ne vous méprenez pas: ces dernières années, j’ai beaucoup souffert et versé énormément de larmes. J’ai dû dire adieu à plusieurs choses, le cœur serré. C’était et c’est toujours difficile. L’endométriose a bouleversé mon monde, mais tout n’est pas noir. Grâce à cette maladie, j’ai pris conscience de l’essence de la vie, de ce qui compte vraiment. Avant, j’étais une véritable bourreau de travail. Je travaillais presque 24 heures sur 24. L’endométriose m’a obligée à m’arrêter, au sens propre comme au sens figuré, et m’a fait comprendre que lorsque l’on ralentit, on voit beaucoup plus de choses et que tout devient beaucoup plus riche et précieux. Je me sens également beaucoup mieux dans ma peau.Je pense que j’ai toujours été une personne positive, mais j’avais l’habitude de trop me préoccuper du monde extérieur. C’est beaucoup moins le cas aujourd’hui, car je me rends compte que nous sommes tous en train de faire quelque chose. J’ai l’impression d’avoir acquis plus de sagesse dans la vie et, pour cette raison, je suis reconnaissante que l’endométriose soit venue à ma rencontre.
Comme moi, certains malades y verront un enrichissement, d’autres non. C’est logique, car l’impact est différent pour chacune. Certaines ont des douleurs nerveuses irradiant dans les jambes et peuvent donc à peine marcher, d’autres ont une stomie en raison d’interventions liées à l’intestin. Chaque femme atteinte d’endo le vit à sa manière. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise méthode. Il n’y a pas de manuel pour l’endométriose. Mais je préfère penser en termes de possibilités plutôt que de limites. Je ne minimise pas l’impact de cette maladie, mais je suis bien plus que l’endométriose dont je souffre, même si j’ai par exemple dû réorganiser mon travail de photographe. Par exemple, Thomas et moi avons complètement arrêté de photographier des mariages, car je ne suis plus en mesure de travailler 16 heures. Heureusement, je peux toujours faire des reportages famille et en outre, je transmets ma passion pour la photographie en tant que mentor pour les photographes par le biais de cours et de programmes en ligne. Depuis mon canapé, sous un plaid, s’il le faut! Plus de choses sont possibles que vous ne le pensez et le fait que j’aie été élue meilleure photographe familiale belge lors d’un concours international en 2023 le prouve. Au niveau mondial, j’ai même terminé à la 11e place. Même lorsqu’on est atteint d’endométriose et que l’on souffre tous les jours, on peut encore accomplir beaucoup de choses. On peut faire plus que ce que l’on croit, beaucoup plus! Je ne sais pas de quoi l’avenir sera fait, mais je continuerai à m’efforcer de vivre avec moins de douleurs et je profiterai pleinement des petites choses. »
Le message d’Evelien
« Vous avez des règles extrêmement douloureuses qui vous empêchent d’aller à l’école ou de fonctionner dans la vie quotidienne? Vous éprouvez des douleurs lors des rapports sexuels? Alors, tirez la sonnette d’alarme et trouvez un·e gynécologue ou un·e autre professionnel·le qui prendra le temps de vous écouter. Ne minimisez pas vos symptômes. Parlez-en et contactez une organisation à but non lucratif telle que Toimonendo.com car plus tôt l’endométriose est diagnostiquée, plus il y a de chances qu’elle ne se transforme pas en catastrophe majeure. »
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