À COEUR OUVERT: ““J’ai appris à 14 ans que j’avais une tumeur au cerveau””
À 14 ans, Ainur, aujourd’hui âgée de 22 ans, apprend qu’elle est atteinte d’une tumeur au cerveau. Entre-temps, elle suit un traitement expérimental.
« En novembre 2015, j’ai ressenti des picotements dans la main et la joue. Comme je n’avais jamais eu ces symptômes auparavant, mon médecin généraliste m’a envoyée à l’hôpital. Là, on a pensé qu’il s’agissait d’un nerf coincé au niveau du visage, mais ça n’expliquait pas les picotements dans la main. Comme mes symptômes étaient toujours là au bout d’une semaine, on m’a fait passer une IRM. Celle-ci a révélé que j’avais un astrocytome, une tumeur de stade 3 située au niveau du cerveau. Ce diagnostic a été un choc.
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À 14 ans, on ne s’attend pas à ce que sa vie soit bouleversée du jour au lendemain. Heureusement, ma mère a été mon roc. Elle m’a rassurée autant que possible et m’a dit que nous allions nous en sortir ensemble. Mon traitement consistait alors en une chimiothérapie orale et une radiothérapie. J’ai commencé le traitement de bonne humeur, mais au cours de la deuxième semaine, je me suis retrouvée paralysée du côté droit. Le fait d’être paralysée en plus de mon diagnostic de cancer a été un nouveau coup de massue, car je me suis retrouvée piégée dans mon propre corps. Je ne pouvais plus bouger comme avant et je craignais d’être confinée dans un fauteuil roulant jusqu’à la fin de mes jours. J’ai dû non seulement réapprendre à marcher, mais aussi à écrire, à parler et à faire toutes les autres choses que tant de gens considèrent comme allant de soi. Après de nombreuses années de rééducation, je peux à nouveau faire toutes ces choses, mais je suis encore en convalescence, et ce processus durera probablement toute ma vie.
Le fait d’être paralysée a été un nouveau coup de massue, car j’étais piégée dans mon propre corps.
Même avec ma tumeur, les choses évoluaient dans le bon sens après deux ans de traitement, jusqu’à ce que j’apprenne, à l’automne 2020, que la tumeur avait recommencé à croître et était passée au niveau 4. Il y a un an et demi, j’ai appris que mes médecins ne pouvaient plus rien faire pour moi et que j’allais mourir.
Du temps en plus
Après ce terrible verdict, mon état s’est dégradé. Je ne dormais plus. Souvent, je ne savais plus ce que je faisais et, quand il n’y avait personne, je cassais des choses ou je m’enfuyais. J’ai même fait un séjour dans un service psychiatrique. Je sais aujourd’hui que mon comportement était le résultat de psychoses combinées à des crises de panique. Grâce aux antidépresseurs, je suis à nouveau moi-même. De plus, mes parents ont trouvé un médecin à Londres qui a mis au point un traitement expérimental pour les patients comme moi. Je le suis depuis un an et, combiné à une chimiothérapie d’entretien toutes les six semaines, il semble porter ses fruits pour l’instant. Cela me permet de gagner du temps, mais je suis obligée de vivre dans l’instant présent. Près de la moitié de ma vie a été marquée par le cancer. Le plus difficile, c’est que je n’ai pas d’avenir, alors que presque tout le monde poursuit sa vie. Je ne sais pas combien de temps il me reste, mais j’espère que le traitement expérimental fonctionnera le plus longtemps possible. J’espère qu’il me permettra de guérir. L’avenir le dira, mais il est certain que j’aurai toujours besoin de quelqu’un pour s’occuper de moi. Le fait que je ne puisse plus tout faire et que je sois confrontée chaque jour aux limites de mon corps est difficile. Mais je reste aussi positive que possible. »
Texte de Marijke Clabots, Emilie Van de Poel et Ana Michelot.
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