À COEUR OUVERT: ““J’ai écouté mon corps et quitté le centre de revalidation contre l’avis des médecins””
Margot, 26 ans, a quitté le centre de revalidation contre l’avis des médecins et a écouté son corps. Une décision qui a changé sa façon de voir la vie.
«À 14 ans, je suis tombée gravement malade de l’encéphalomyélite myalgique (EM), une maladie souvent appelée syndrome de fatigue chronique (SFC) en Belgique, ce qui ne rend en rien justice à la situation. L’EM a radicalement changé ma vie. Cela fait 9 ans que je suis presque complètement alitée, dépendante de l’alimentation par sonde et vivant isolée de la lumière, du bruit et du monde extérieur.
Après des années de problèmes de santé, je me suis retrouvée dans un centre de revalidation au début de l’année 2016. Malgré leur bon travail, il s’est avéré que ce n’était pas le bon endroit pour moi. Les activités quotidiennes telles que la position assise et les thérapies étaient trop lourdes pour mon corps. Au bout de 8 mois, je n’ai constaté aucun progrès, bien au contraire. Mon corps ne supportait pas les efforts et je sentais que continuer ne ferait qu’aggraver ma maladie.
À 18 ans, contre l’avis des médecins, j’ai décidé de rentrer chez moi. La décision a été difficile à prendre, mais c’était la bonne. Cette approche n’était absolument pas ce dont j’avais besoin. La rééducation peut être inconfortable et difficile au début, mais il devrait arriver un moment où l’on s’y habitue et où elle devient de plus en plus facile. Je sentais au fond de moi que je ne faisais pas ce qu’il y avait de mieux pour moi.
Les médecins m’ont souvent donné l’impression que mon manque de progrès était de ma faute.
Une grande solitude
Mes journées dans le centre de revalidation étaient marquées par une grande solitude. Ma chambre était située à côté de la pièce commune et j’entendais souvent les autres jeunes s’amuser pendant que j’étais au lit. Ma sensibilité au bruit ne faisait que me rendre plus malade, ce qui renforçait mon sentiment d’isolement. Même à la maison, les week-ends, j’avais peu de contacts avec ma famille car j’avais besoin de chaque minute pour récupérer. Les médecins m’ont donné l’impression que mon manque de progrès était de ma faute. D’après eux, j’étais trop dans le contrôle, alors que c’était tout ce qu’il me restait. J’ai fini par leur céder le contrôle, mais mon emploi du temps a doublé et j’ai fini par craquer. La pression pour en faire plus était insupportable. À ce moment-là, cela faisait déjà 3 ans que je consacrais ma vie à retrouver ma santé, tandis que tout le reste était mis de côté. Heureusement, j’ai toujours été soutenue par ma famille, même dans les moments difficiles. L’optimisme et la résilience ont toujours été ma grande force. Si j’avais su à l’époque que ce lieu ne me correspondait pas, je n’aurais probablement jamais été dans le centre de revalidation. Le fait d’écouter mon corps m’a apporté plus de sérénité et de qualité de vie. Je continue d’espérer une avancée qui me permettra de vivre en dehors de ma chambre. »
Texte de Dewy de Leener
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