S’aimer même condamnés: le témoignage d’un couple face à une maladie dégénérative
Ils s’appellent Céline et Lionel et ainsi que ce dernier le souligne, ils sont “comme Monsieur et Madame Tout-le-monde”. Ou presque, car il y a deux ans, Lionel a commencé à montrer les premiers symptômes d’une maladie dégénérative, la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Depuis, entre mariage, petits bonheurs et “deuils interminables”, le couple fait face et témoigne.
Alors que 2020 venait à peine d’enfin laisser la place à 2021, son statut, partagé avec ampleur sur les réseaux sociaux, a ému de nombreux internautes. Dans celui-ci, Lionel Renard, un Liégeois de 36 ans, tenait d’abord à remercier tous ceux et celles qui lui envoient des messages de soutien, “parce que même s’ils ne guérissent pas, ça fait plaisir”. Et d’embrayer immédiatement sur le fait que si la plupart des messages se concentrent sur lui, quelques uns “nous apportent une pensée positive à Céline et moi” alors même que pour Lionel, son quotidien avec la SLA est inextricable de celui de sa compagne.
Quand la SLA frappe à la porte, ça ne touche pas que la personne qui présente les symptômes. Le jour où on me l’a diagnostiquée, Céline l’a attrapée aussi, une forme un peu différente, mais la SLA quand même. Et c’est certainement une forme encore plus agressive que celle que j’ai, parce que la SLA des aidants proches est niée, si pas méprisée”.
Et Lionel de souligner que “tout le monde est attentif aux besoins du malade, mais qui l’est pour ceux de l’aidant proche? Quand je suis malade, Céline est là. Elle, quand elle est malade ou épuisée, elle doit s’occuper de moi quand même. Quand je ne peux pas parler, elle est ma voix. On me demande fréquemment comment je vais, mais Céline, c’est beaucoup plus rare, alors qu’elle morfle tout autant que moi”. Une injustice que le couple a réparé en nous livrant son témoignage.
L’épée de Damoclès
La rencontre au travail, en région liégeoise, dans une société active principalement dans le traitement des eaux usées. Le coup de foudre et puis les petits bonheurs quotidiens, ceux-là même de Monsieur et Madame Tout-le-monde: “un petit restaurant de temps en temps, un trip le week-end quand c’était possible, les pains au chocolat le dimanche matin, des balades en famille,...”. “Une vie faite de bonheurs simples”, jusqu’à cette fin décembre 2018 où de premiers symptômes d’abord inexpliqués apparaissent.
L’élocution qui se brouille, les mâchoires raides, comme si elles étaient bloquées, puis l’index de la main droite qui ne répond plus, comme engourdi par le froid et les fasciculations qui commencent, de petites contractions musculaires involontaires, suivies d’une perte de force dans les bras. Entre l’apparition des premiers signes de la maladie et le diagnostic officiel, 6 mois interminables s’écoulent pour le couple, parce que “la SLA est tellement méconnue qu’on ne sait pas la diagnostiquer, on élimine toutes les maladies qui peuvent causer les mêmes symptômes et si tout est négatif, vous avez une SLA”.
Pendant cette période, on a vraiment une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Quelque chose cloche mais les médecins ne savent pas ce que vous avez et les spécialistes savent mais ne disent rien. Avec les symptômes, c’est finalement Internet qui nous a donné le diagnostic, même si on ne voulait pas y croire”.
Un diagnostic qui, une fois confirmé par le corps médical, tombe comme un couperet. “Quand j’ai réalisé que je n’y échapperais pas, la première réaction a été physique, j’ai vomi et j’ai fait un semblant de malaise, je ne tenais plus debout. J’ai toujours eu une santé de fer et pour ma première hospitalisation, on m’annonce une SLA. Je m’étais renseigné et je savais ce que ça signifiait. Le choc est extrêmement brutal”. Passé le choc, puis le déni (“je me demandais souvent : « d’accord j’ai quelques symptômes mais je ne vais pas finir comme un légume dans un fauteuil roulant, je vais bien là ! »”), Lionel et Céline réalisent qu’il n’y a qu’une chose à faire: profiter.
L’amour au temps de la SLA
“On a eu envie de profiter au mieux des derniers moments de qualité dont on va bénéficier. On savait que tôt ou tard, je ne pourrais plus rien faire. La première action concrète a été de réduire mon temps de travail à 3/5 pour avoir plus de temps libre tout en gardant un pied dans la réalité. Ça m’a permis de pratiquer certains loisirs une dernière fois : faire un petit potager, cuisiner, me balader seul en forêt,... Sachant que je n’allais plus pouvoir manger, je dois bien avouer que nous ne nous sommes plus privés de rien jusqu’à ce que ça arrive !”. Autre événement à leur agenda? Leur mariage.
J’ai demandé Céline en mariage alors qu’on savait déjà que j’étais malade. Ça ne l’a pas empêchée de dire oui. Dans un sens, j’ai de la chance, il arrive fréquemment que les personnes souffrant de SLA soient abandonnées par leur conjoint à l’annonce du diagnostic, parfois malgré de nombreuses années de vie commune”.
Une vie commune différente, mais certainement pas moins tendre: “la maladie a inévitablement des répercussions sur le couple, dans la mesure où je ne peux plus me lever pour prendre mon épouse dans mes bras, l’embrasser, lui dire que je l’aime avec ma propre voix, mais tout ça n’empêche pas de s’aimer, c’est juste différent. Nous sommes toujours très complices et plus que jamais, un regard suffit souvent pour se comprendre. Au quotidien, ça ne change pas grand-chose. Je ne dirais pas que c’est plus intense, mais ce qui est certain, c’est que traverser autant de galères à deux, ça bétonne un couple. Nous continuons à être bienveillants l’un envers l’autre, nous continuons à nous faire rire mutuellement, malgré la situation compliquée dans laquelle nous sommes”. Une situation faite de beaucoup de tendresse et de respect, mais aussi d’une “série de deuils innombrables”.
Ne plus pouvoir faire ses lacets, puis ne plus pouvoir s’habiller, puis se laver, puis se faire donner à manger à la cuillère, ne plus pouvoir conduire,... La liste est longue mais le dénominateur commun est la frustration et le sentiment que la dignité en prend un coup à chaque fois”.
Et si Céline et Lionel sont confrontés à la fatalité de son diagnostic, pas question pour le couple de baisser les bras pour autant. Les deux Liégeois ont en effet lancé Les Yeux qui parlent, une association qui a pour but l’aide, sous toutes ses formes, aux personnes atteintes de handicap moteur, quels que soient leur âge, la nature et le degré de leur handicap, ainsi qu’à leur famille. Notamment par le biais du projet Tanière, qui vise à aider les personnes souffrant d’un handicap moteur lourd à obtenir un logement en totale adéquation avec leurs besoins, une initiative possible grâce aux dons, qui peuvent être effectués ici. Et même si Lionel a désormais perdu l’usage de la parole, pas question pour lui de se taire.
Quand vous vous retrouvez dans mon état, sans pouvoir littéralement faire du bruit, à part écrire avec un ordinateur grâce au mouvement de mes yeux, je ne peux plus rien faire d’autre. Je veux faire connaître la maladie car elle est occultée depuis beaucoup trop longtemps. Nous mourrons dans l’indifférence quasiment généralisée et la première étape pour que cela change, c’est que le plus grand nombre connaisse l’existence de la SLA. Pour y parvenir, les réseaux sociaux sont un outil très puissant”.
Comme quand Lionel s’en est servi pour adresser un message de soutien à Céline en ce début 2021.
Un diagnostic pire que la mort
“Quand je ne peux pas parler, elle est ma voix. Tout ce dont je suis privé, elle en est privée aussi: les restos en tête-à-tête, il n’y a pas que pour moi que c’est fini. Quand ma SLA me réveille, sa SLA la tire de son sommeil aussi. C’est comme ça pour tout”.
Les malades perçoivent une indemnité viable quand ils sont empêchés de travailler, mais si un aidant proche veut arrêter de travailler pour s’occuper de quelqu’un, il n’a d’autre choix que d’accepter un congé limité dans le temps, avec une indemnité qui ne permet pas de vivre décemment. Ce n’est pas un beau crachat au visage, ça?”
Et d’ajouter, amer, que “la solution serait que je meure dans l’année, mais même là, ce sera pire pour elle que pour moi: ma SLA s’arrêtera à mon dernier souffle, tandis que la sienne continuera”. Avant de rappeler à Céline que “si je suis en vie aujourd’hui et que j’écris ceci, c’est uniquement grâce à toi, et je ne te remercierai jamais assez pour ça”.
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