TÉMOIGNAGE: ““Mon fils est atteint de trisomie 21 et c’est le soleil de ma vie””
Fortes, résilientes, combatives... autant d’adjectifs pour qualifier ces mères qui portent à bras-le-corps leur enfant différent. Dans son livre “Paroles de mères-veilleuses”, Céline Fremault, députée bruxelloise, a voulu mettre en lumière ces femmes qui dévouent leur vie entière à leur adoré·e, au risque de parfois s’oublier. Fatima, 63 ans, est mère au foyer de 5 enfants. Son second fils, Fayçal, 39 ans, est porteur de trisomie 21.
«Je n’ai pas su tout de suite que Fayçal était atteint de trisomie 21. Quand il est né, il avait beaucoup de soucis physiques: une malformation cardiaque, une autre aux deux reins… On l’a emmené directement dans un hôpital spécialisé pour les nouveaux-nés, où il a été pris en charge et a subi beaucoup d’opérations. Les médecins m’ont alors préparée mentalement à la probabilité qu’il soit différent, plus lent que les autres enfants. Quand le diagnostic de la trisomie 21 est tombé, c’est aussi le ciel qui m’est tombé sur la tête. Je me disais: ‘Mais pourquoi moi ?’ J’avais 23 ans, j’étais très jeune. Mais j’ai rapidement pris conscience que c’était le destin, et je l’ai accueilli dans ma vie de tout mon cœur.
Un éternel enfant
Aujourd’hui, Fayçal est mon rayon de soleil. Il reste le bébé de la maison du haut de ses 40 ans. Mes autres enfants sont partis depuis longtemps et volent de leurs propres ailes. Aujourd’hui, je ne considère pas que le handicap de mon enfant soit un malheur. Je le prends comme un don, dont Allah m’a fait cadeau. Ma grande chance, que je chéris, c’est que mon fils ne soit pas malheureux. Tant de personnes le sont!
Je me considère comme privilégiée car il affiche toujours un grand sourire sur son visage. Il ne se rend pas compte qu’il est différent des autres.
Il vit dans son petit monde, me fait plein de câlins. C’est un enfant éternel et le lien que nous avons construit est très fort. Il faut dire que nous sommes tout le temps ensemble. Il sait plus ou moins s’habiller seul et il mange proprement, mais je dois tout le temps être à ses côtés. On ne peut pas le laisser sortir seul. Il m’accompagne souvent au restaurant, avec mes copines, qui l’adorent.
Peu de jours de répit
C’est parfois compliqué de ne pas pouvoir partir seule et de m’en occuper tout le temps. Mon mari travaille, mais s’en occupe le soir. Une fois, mes autres enfants m’ont organisé des vacances en surprise: je suis partie 5 jours avec ma fille à Istanbul et c’était super! Il existe bien sûr des centres de répit, mais on ne l’a jamais laissé là-bas. Je ne pourrai pas partir sans lui! La journée, il se rend dans un centre spécialisé où il fait plein d’activités: de la natation, des promenades, du jardinage. Ils ont la belle vie (rires).
Le fait qu’il ne puisse pas dialoguer a été compliqué à gérer pour mon mari. Par exemple, s’il est malade, il ne peut pas nous dire ce qu’il ressent. Mais ça pourrait être pire : son cerveau a été touché du côté de la parole, il aurait pu être agressif, par exemple. On a un enfant calme, avec beaucoup d’empathie. Il aime l’harmonie et il propage la gentillesse autour de lui. Cet enfant fait partie entièrement de ma vie. Je ne m’imagine pas sans lui une seule seconde. Je pense que dans la vie, il ne faut pas penser aux choses qui ne sont pas arrivées. ‘J’aurais pu faire ceci, cela’.
Si le destin m’a donné cet enfant, il faut l’accepter: c’est que j’étais capable de bien m’en occuper.
Ma foi m’a d’ailleurs beaucoup aidé à le prendre avec philosophie. Et puis, c’est une chance: il m’apporte énormément de joie, à moi et à toute la famille. Et puis, avec lui, tout devient une victoire! Il est propre: c’est une victoire! Et il me rend au centuple ce que je fais pour lui. Il me maintient jeune, dynamique et de bonne humeur. Avec lui, je ne peux pas montrer que j’ai le blues: car il s’inquiète beaucoup pour moi. Au début, j’avais du mal avec le regard des autres dans la rue. j’ai appris à comprendre qu’il s’agissait de curiosité plus que de méchanceté. Mais je n’ai jamais eu honte de mon fils: je l’ai toujours emmené avec moi partout. Il a sa place dans la vie. La question qui me tourmente, c’est son avenir. Je l’ai eu très jeune et si je le laisse derrière moi, je ne serai pas tranquille. Mes autres enfants ont leur vie de famille de leur côté. De temps en temps, j’y pense et ça me tracasse beaucoup, mais je me dis qu’on a encore le temps d’y réfléchir. Il faut profiter de la vie au jour le jour, de chaque instant en famille. C’est ça le principal. Inchallah!»
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