TÉMOIGNAGE: ““J’ai 20 ans et je me bats contre une maladie incurable””
Malgré le poids de ce qu’elle a pu vivre et affronte encore aujourd’hui, Bettina, 20 ans tente de profiter du présent.
Nous sommes façonné·e·s par notre parcours comme par notre passé. Ils composent ce bagage intime que l’on transporte avec soi, où que l’on aille. Et pour certain·e·s, il fait office de fardeau, terriblement lourd à porter dès le plus jeune âge. Comme Bettina, qui se bat sans relâche contre la maladie à seulement 20 ans.
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« Chaque personne dans ce monde porte son vécu pour bagage. Et le contenu de celui-ci est unique. Même si j’ai à peine 20 ans, le mien est constitué d’anorexie mentale, de TOC (troubles obsessionnels compulsifs, ndlr), de dépression récurrente, d’autisme, de traumatises médicaux divers et de neurofibromatose de type 1. Je suis aujourd’hui en phase terminale. Ma maladie est causée par une déficience génétique, provoquant des tumeurs et excroissances le long des nerfs de la peau, du cerveau et d’autres parties du corps, à la fois en interne et en externe et pouvant entraîner des complications. Ces dernières années m’ont amenée au fond du gouffre, physiquement et psychologiquement. Il m’arrive d’ailleurs de comparer mon passé au mont Everest. Pour gravir le plus haut sommet du monde, il faut s’y confronter. Oser affronter la montagne et vouloir la gravir.
J’ai fait semblant d’être plus forte que je ne l’étais face à mes proches. Je ne voulais pas leur imposer un fardeau supplémentaire.
Durant mon ascension, j’ai eu souvent besoin d’aide, alors que je titubais et manquais de tomber. Il fallait parfois que d’autres me réveillent et m’aident à réaliser que la vue au sommet est plus belle que celle d’en bas. L’un des défis psychologiques auxquels je suis et serai toujours confrontée est d’accepter ma neurofibromatose. C’est une maladie qui se présente généralement sous différentes formes et tailles et se manifeste de manière unique chez chaque personne. De mon côté j’ai principalement un gonflement au niveau de la tête, avec entre autres 2 yeux de tailles différentes et un visage asymétrique. Savoir que je suis condamnée s’est accompagné de pensées très sombres à mesure que j’ai grandi. J’ai fait semblant d’être plus forte que je ne l’étais face à mes parents et mon entourage. Je ne voulais pas leur imposer un fardeau supplémentaire. Je tentais de tenir bon, mais j’ai fini par en payer le prix, en développant divers problèmes psychologiques.
Ne pas courir vers la ligne d’arrivée
Aujourd’hui, tout le monde cherche continuellement un équilibre. Et la possibilité de mener une vie acceptable dans cette société où l’existence est souvent compliquée. Mais je suis convaincue que chaque situation arrive pour une raison. Cette pensée m’aide chaque jour à garder les pieds sur terre et à traverser les périodes les plus douloureuses. Et, d’une certaine façon, cette conviction me rassure, tout comme le fait que la vie n’a pas une durée infinie. Cela m’amène à vouloir en tirer le meilleur. Parfois, je me laisse bercer par l’espoir que les choses puissent encore s’améliorer, même si je suis désormais consciente que je dois m’accrocher au positif qui existe déjà. J’ai été jugée à cause de ma différence, mais désormais j’ose de plus en plus montrer qui je suis, même si cela reste chaque jour un défi d’avoir le courage de se promener avec un visage difforme. Mais si on me demandait si j’aimerais être quelqu’un d’autre, ma réponse serait ‘non’. Je suis celle que je suis précisément grâce à toutes les expériences et les souffrances que j’ai vécues jusqu’à présent.
Malgré ce bagage de souffrance que je porterai sur mes épaules jusqu’à la fin de mes jours, je suis aujourd’hui plutôt contente de celle que je suis. Et je garde à l’esprit qu’il existe toujours de l’espoir. Le but de la vie n’est pas de courir vers la ligne d’arrivée. L’important n’est pas la finalité. Alors, je donne ce conseil à tous ceux qui luttent dans leur existence, d’une manière ou d’une autre: créez dans votre esprit le plus bel endroit qui soit, afin de rivaliser avec la douleur qu’inflige le monde. C’est un exercice quotidien pour moi. Chaque jour est différent. Et si demain n’apporte pas le meilleur, le surlendemain lui le pourra. Vous pouvez le faire! »
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