TÉMOIGNAGE: ““J’ai fait congeler mes ovules pour être sûre de pouvoir devenir un jour maman””
Que faire lorsque votre rêve de devenir maman un jour est compromis parce qu’un traitement médical menace votre fertilité? Dominique, 25 ans, atteinte d’une maladie auto-immune qui risque de l’empêcher d’avoir des enfants, a saisi l’opportunité que lui offre aujourd’hui la médecine de faire congeler ses ovules.
“Ma meilleure amie et moi étions dans la voiture, prêtes à rentrer à la maison. Une demi-heure plus tôt, le médecin m’avait annoncé que le risque était grand que je ne puisse plus avoir d’enfant après la chimiothérapie. Et m’avait invitée à réfléchir sérieusement à la possibilité de faire congeler mes ovules. ‘Avez-vous l’argent nécessaire pour cela?’, avait demandé le médecin. Non, je ne l’avais pas. J’avais 24 ans, je vivais seule et j’avais déjà dépensé des milliers d’euros en frais médicaux. Mes économies avaient toutes été englouties. Devenir maman était mon rêve depuis ma plus tendre enfance et là, tout était remis en question. Anne-Laure, ma meilleure amie, a proposé de m’aider financièrement. Mais je ne voulais pas. Je devais trouver une manière de réunir cette somme. Un prêt à la banque, pensais-je, mais comment pourrais-je un jour le rembourser? ‘On va faire un crowdfunding’, a suggéré mon amie. Peu de temps après, elle avait tout préparé. Je n’avais plus qu’à décider si je voulais le faire ou non.
Un diagnostif tardif
Quand j’avais 20 ans, des taches sont soudain apparues sur mes pieds. Mon généraliste m’a dirigée vers un dermatologue, qui à son tour m’a envoyée consulter un rhumatologue. Mon problème s’est avéré être bien plus grave: je me sentais de plus en plus malade, grippée, apathique, j’avais des douleurs musculaires, je m’évanouissais à répétition. Au début, on a cru que c’était une sclérose en plaque, ensuite un lupus, mais personne ne savait exactement ce que j’avais. Les taches sur mes pieds grandissaient et évoluaient peu à peu en blessures ouvertes, j’ai donc pris rendez-vous dans un hôpital universitaire.
Les médecins y ont découvert que je souffrais d’une maladie auto-immune rare, la périartérite noueuse (ou PAN, ou maladie de Kussmaul-Maier), à cause de laquelle mes vaisseaux sanguins s’enflammaient de façon chronique. Entretemps, la maladie avait apparement touché mes poumons et mon foie… ‘Environ 80 % des patients souffrant de PAN meurent endéans les 2 ans’, me suis-je entendu dire.
Mon monde s’est écroulé. Je ne pouvais qu’espérer que les médecins trouvent un traitement efficace. Mais pas un seul traitement ne fonctionnait. Je suis passée d’un médicament à l’autre, j’ai pris de la cortisone pendant 2 ans, mais mon avenir restait compromis. J’avais grossi de 15 kilos, parfois je ne sentais même plus mon bras droit, j’avais une bosse dans le dos et les médicaments me rendaient encore plus malade que la maladie elle-même. Parfois, j’avais des nausées au volant de ma voiture et je ne pouvais rien faire d’autre que me vomir dessus, en espérant que je n’emboutisse rien ni personne. Je me raccrochais à mon job, que j’avais continué à exercer avec beaucoup de plaisir pendant tout ce temps. Mais lorsque je me suis retrouvée en chaise roulante, je n’ai pas eu d’autre choix que de démissionner. Mes plaies étaient devenues si fragiles que je ne pouvais plus marcher, car à chaque pas que je faisais, elles se rouvraient. Je ressentais d’atroces douleurs que seule la morphine pouvait un tant soi peu atténuer.
Une bonne nouvelle
La chimiothérapie est apparue comme ma seule chance de m’en sortir. Les médecins espéraient que les nouvelles cellules de mon corps seraient saines et que mon état s’améliorerait. Mais cette même chimio affecterait du même coup ma fertilité. Les médecins savaient que j’avais un énorme désir d’enfant, même si j’étais célibataire. J’ai directement été dirigée vers le service fertilité, où l’on m’a expliqué comment tout allait se dérouler si je décidais de faire congeler mes ovules. Mais tant que je n’avais pas l’argent nécessaire pour le faire, je ne pouvais pas aller plus loin. Finalement, une autre amie a proposé de raconter mon histoire et de parler de notre crowdfunding à l’une de ses connaissances qui travaillait dans un journal. À partir de là, tout s’est accéléré. Mon histoire n’a pas été publiée seulement dans plusieurs journaux, mais on en a aussi parlé à la télévision et sur internet.
Chaque jour, j’étais étonnée des réactions que je lisais sur la page de notre crowdfunding. Il y avait tellement de gens qui envoyaient de l’argent, dont beaucoup que je ne connaissais pas. Parfois, ça tournait autour de 10 euros, mais il y avait même des versements de 250 euros. ‘J’espère que vous aurez un beau bébé!’, m’a écrit l’une de ces personnes.
Je n’en croyais pas mes yeux. J’étais tellement émue! Avant cette action, je n’avais raconté à personne à quel point ma maladie était grave, seuls mes meilleurs amis étaient au courant. Je ne postais rien sur ma page Facebook, et je restais dans le vague quand les gens me posaient des questions. Je ne voulais pas qu’on ait pitié de moi, mais en même temps, j’avais le sentiment de devoir me débrouiller toute seule. C’est entièrement de ma faute, évidemment. Maintenant, je me demande pourquoi j’ai agi de la sorte. J’aurais dû en parler bien plus tôt. Les gens ne pouvaient pas savoir que j’avais besoin d’aide.
Record battu
En un mois, nous avons récolté pas moins de 9000 euros! C’était 4000 euros de plus que le montant que nous avions espéré, ça me semblait presque trop. J’étais si heureuse de pouvoir prendre rendez-vous à l’hôpital pour débuter mon traitement. Chaque jour, durant trois semaines, je me suis moi-même fait une injection, et je sentais mon ventre gonfler. C’était à chaque fois une nouvelle confrontation avec ma maladie. Les derniers jours, j’avais le ventre si gonflé que je devais même faire attention de la position dans laquelle je m’asseyais. Je me sentais quasi enceinte. Et c’est précisément pour cela que j’ai paniqué pendant la ponction visant à prélever des ovules. J’avais la sensation qu’on m’arrachait mes ‘bébés’, c’était irrationnel. Les larmes coulaient sur mes joues et même si je faisais tout pour cacher mes émotions, mon rythme cardiaque s’emballait, et les médecins ont alors décidé de m’endormir complètement. Lorsque je me suis réveillée, le médecin a passé sa tête derrière le rideau, tout sourire. ‘Vous avez battu tous les records’, m’a-t-il annoncé fièrement. Ils avaient en effet pu ponctionner pas moins de 19 ovules! Cela expliquait pourquoi mon ventre était si tendu. Deux semaines plus tard, je suis à nouveau passée sur le billard, cette fois pour prélever et faire congeler mes ovaires, afin de pouvoir les replacer plus tard, dans l’espoir de tomber enceinte de manière naturelle.
Enceinte l’an prochain?
Depuis lors, l’argent du crowdfunding a totalement disparu dans tous les frais médicaux. Les innombrables consultations, les injections d’hormones, les médicaments et les examens m’ont coûté plus d’argent que ce qui a été récolté. Finalement, je n’ai pas dû faire de chimiothérapie, même si ça sera le premier recours si ma maladie s’aggrave à nouveau. Évidemment, j’ai peur d’une rechute, car cela peut à tout moment arriver.
Mais je ne veux pas céder à la peur. Je veux rester positive, même si cela fait longtemps que je ne peux plus vivre comme avant. Je souffre d’arthrite, je n’arrive même plus à refaire mon lit, ni à courir. Mais je peux encore faire du sport, et je trouve ça super.
J’ai drastiquement adapté mon mode de vie, je mange très sainement et j’ai changé de boulot pour réduire le stress au minimum. Je profite de chaque jour qui passe, de chaque moment. Et puis, ma maladie n’a fait que renforcer les liens déjà très étroits avec ma meilleure amie, et rien ne pourra s’interposer entre nous. Anne-Laure était avec moi à chacun de mes rendez-vous médicaux, elle est restée dormir près de moi lorsque j’allais vraiment mal, elle m’a même portée quand c’était nécessaire. Peu après mon opération l’an dernier, j’ai rencontré mon copain. Avec lui, je rêve d’avoir des enfants. Si ça ne tenait qu’à moi, j’aurais déjà un gros ventre l’an prochain…”
Texte: Lies Van Kelst et Stéphanie Ciardiello
Ce 26 mai, Flair organise sa journée de la fertilité. Rendez-vous sur Facebook, Instagram et bien sûr Flair.be pour en savoir plus.
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