BABYB(R)ABBELS – Lore (30): ‘Bij de allerlaatste check bleek dat Yérôme een cyste op zijn hersenen had’

Fayruza (30, draagmoeder) en Lore (30, meemoeder) werden in oktober van dit jaar de trotse ouders van Yérôme. ‘Het was een zware weg naar een zwangerschap. We probeerden al sinds september 2018 zwanger te geraken’, vertelt Lore. ‘Pas toen merkten we hoe vaak mensen opmerkingen geven over een mogelijke kinderwens. Allemaal goed bedoeld, maar enorm pijnlijk om aan te horen als je er al zo lang mee bezig bent en iedereen rondom jou wel (en vaak zonder problemen) zwanger geraakt.’

‘Uiteindelijk hebben we het, nog voor we effectief zwanger waren, aan onze familie meegedeeld aangezien het verzwijgen voor ons mentaal te zwaar werd. Na enorm veel mislukte pogingen via hormonen en kunstmatige inseminatie was het via ICSI eindelijk prijs.’ 

Cyste op de hersenen

‘We hebben 38 weken genoten van een (bijna) vlekkeloze zwangerschap. Maar op de allerlaatste check bij de gynaecoloog werden we van onze roze wolk geslagen. Er was een grote cyste te zien in de hersenen van ons ongeboren zoontje. We zagen al snel de paniek bij onze gynaecoloog toen ze vluchtig zocht naar vorige echo’s en zei dat ze de vorige keren toch niets had opgemerkt. Fayruza en ik keken naar elkaar zonder enig woord te wisselen en wisten dat we precies hetzelfde voelden.’

We merkten al snel de paniek op bij onze gynaecoloog toen ze vluchtig zocht naar vorige echo’s.

‘Toen ik angstig vroeg wat dat zou kunnen betekenen, blokte de gynaecoloog mijn gerichte vragen meteen af. We werden doorverwezen naar het UZA om daar de volgende dag bij een specialist opnieuw een echo te laten nemen. Die nacht hebben we niet veel woorden gewisseld, maar enorm veel gehuild. De ergste scenario’s dwaalden door ons hoofd.’

‘De dagen daarop raakten in een stroomversnelling. Op woensdag probeerde een specialist via een echo opnieuw naar de cyste te kijken. De conclusie kwam al snel dat we de volgende ochtend meteen voor een keizersnede naar het ziekenhuis moesten komen. Volgens de specialist zat er vocht in de hersenen waardoor de hersenkamers vergroot waren, maar dit konden ze via een buisje draineren. Ik zal dat moment nooit vergeten. Hij begon zijn woorden met “Ik ga al beginnen met te zeggen dat het niet zo erg is”. Een last viel van onze schouders. Nietsvermoedend dat deze woorden een paar dagen later gewoon terug ingetrokken zouden worden.’

Emotionele rollercoaster

‘Ook de keizersnede verliep niet helemaal volgens plan. De epidurale verdoving moest tot vijf keer toe opnieuw geprikt worden en tijdens de keizersnede bleef Yérômes hoofdje steken waardoor ik met eigen ogen moest toezien hoe hij levenloos, paarsblauw uit de buik van Fayruza gehaald werd. Gelukkig volgde er al snel een kreetje. Hij leeft! Ik ging met Yérôme mee terwijl hij beademd werd. Ondertussen was mijn vriendin bewusteloos geworden door een bloeddrukval en had ze zitten overgeven. En ik had dit niet eens door.’

Ik moest met eigen ogen moest toezien hoe hij levenloos, paarsblauw uit de buik van Fayruza gehaald werd.

‘Het was een enorm zware bevalling. Fayruza kreeg niet eens de kans om hem te zien. Yérôme werd meteen meegenomen voor onderzoek en de uren waarop we niet bij hem konden zijn, waren vreselijk. Ons zoontje lag op de dienst neonatologie en wij een verdieping hoger in een ‘lege’ kamer op de materniteit. Het duurde dus wel een paar dagen voordat ons moedergevoel naar boven kwam. Wat een emotionele rollercoaster.’

Hersenafwijking

‘Onze zorgen werden eens zo groot toen plots vier neurologen (en/of assistenten) bij ons in de kamer op intensieve neonatologie kwamen. Op de echo die vlak na zijn geboorte genomen werd, waren geen bloedresten te zien. Dus het ging vermoedelijk toch niet om een ontsteking, verstopping of vochtophoping in de hersenen. Een NMR (Nucleaire Magnetische Resonantie, een onderzoekstechniek om beelden te maken van het menselijk lichaam op basis van een magneetveld en radiogolven en dus niet van röntgenstraling, n.v.d.r.) werd ingepland en het vermoeden werd bevestigd. Yérôme had een hersenafwijking.’

Het vermoeden werd bevestigd. Yérôme had een hersenafwijking.

‘Hij had een grote cyste op de plaats waar bij anderen een bruggetje tussen de twee hersenhelften zit. Ook de achterste hersenkamers waren veel groter en op de linkerhersenhelft zag een bepaald gedeelte er niet uit als de normale mooie kronkelstructuur.’

‘Wat de gevolgen zullen zijn, is nog onduidelijk. Misschien ontwikkelt hij later een leerachterstand of epilepsie. Misschien zal hij spraakmoeilijkheden of motorische problemen hebben of belandt hij wel in een rolstoel. We weten het niet.’

Primus van de ‘klas’

‘Gelukkig mochten we Yérôme na acht dagen in het ziekenhuis mee naar huis nemen. Bezoek is nu, door de coronacrisis, heel beperkt mogelijk. Hij wordt goed opgevolgd door een kinderarts in de buurt en we gaan geregeld terug op onderzoek in het UZA. Voorlopig doet hij het fantastisch. Hij drinkt zonder problemen van de borst en ook zijn motorische bewegingen zijn tot nu toe prima. We kunnen bijna zeggen dat hij de primus van zijn klasje is.’

‘Er zijn gelukkig ook veel positieve verhalen over kindjes met gelijkaardige hersenafwijkingen. Op zo’n jonge leeftijd ontwikkelen kinderen vaak op hun manier verder hun hersenen. Ze kunnen zelfs op andere plaatsen nog verbindingen tussen de hersenhelften ontwikkelen. Daarom net dat het zo moeilijk te plaatsen is. Niemand weet in welke mate dit gevolgen zal hebben. De toekomst is moeilijk te voorspellen en we proberen te genieten van elke dag.’

Meemoeder

‘Ik heb het als meemoeder, wellicht net zoals vele papa’s, wel enorm moeilijk met de triestige tien dagen die er wettelijk voorzien zijn als ‘geboorteverlof’. Als je kindje dan acht dagen in het ziekenhuis verblijft, heb je niet veel rust gehad. Gelukkig kon ik terugvallen op een erg begripvolle werkomgeving.’

‘Het moeilijkste aan meemoeder zijn, vind ik de vergelijkingen die anderen maken tussen de baby en de draagmoeder. Dan voel je je soms echt het vijfde wiel aan de wagen. Ik durf dat te uiten en heb daar ook nood aan om dat uit te spreken. Al kan je als meemoeder uiteraard zoveel meer dan genetica meegeven, zoals normen en waarden of passies zoals muziek.’

Als meemoeder voel ik me soms echt het vijfde wiel aan de wagen.

‘Wat ik dan weer niet verwacht had, was het gevoel van ‘niet nodig zijn’. Dat zullen papa’s misschien ook wel zo ervaren. Borstvoeding biedt de baby troost en stilt zijn/haar honger. Als partner kijk je dan aan de zijlijn toe. Ik had nooit gedacht dat dat mij als (mee)moeder een overbodig gevoel zou geven.’

Foto’s: (Mams) Lore Mallants.

Wil je zelf ook vertellen over jouw ervaringen rond bevallen en het moederschap? Lees hier hoe je je kandidaat kan stellen.

Lees ook:

• Evelyne (29): ‘Het was stil in mijn buik. Mijn zoontje leefde niet meer.’
• Jolien (26): ‘Mijn toenmalige partner stond niet achter een kind en wou dat ik voor abortus koos’
• Julie (30): ‘Ik ging naar spoed om mijn ongerustheid te sussen. Twee uur later beviel ik met een spoedkeizersnede’