Columniste Nele openhartig over haar mastectomie.
‘Na een kort overleg valt de beslissing: ik ga voor een borstverwijdering en -reconstructie’
Columniste Nele is belast met een erfelijk gen dat de kans op borstkanker verhoogt. Daarom liet ze een preventieve borstamputatie en -reconstructie uitvoeren. Hier vertelt ze hoe dat ging. Spoiler: met de blik en borst vooruit.
‘Wat ga je met je borsten doen?’ Het is een vraag die me de laatste jaren wel vaker gesteld werd door mijn zussen. Telkens opnieuw antwoordde ik met de glimlach en enkele opties: ik kon mijn uitgezakte D-cup oprollen in een stevige beha, ik kon ze om mijn hals draperen als sjaal of ze op de kap van de kinderwagen leggen tijdens een wandeling. Een tikkeltje overdreven en lollig naar mijn mening, maar nooit waar mijn zussen echt op doelden.
Ongeveer tien jaar geleden kregen mijn twee zussen en ik na een erfelijkheidsonderzoek namelijk het nieuws dat we alle drie drager zijn van een erfelijk gen dat de kans op borstkanker aanzienlijk verhoogt. Daar moet je dan wel wat mee, want vandaag krijgt één op de zeven vrouwen te maken met borstkanker en met dat gen is de kans groot dat wij met z’n drieën die ene vrouw zouden zijn.
Mijn zussen wisten wel wat doen: zij besloten meteen om over te gaan tot een preventieve en reconstructieve ingreep. Ik niet. Waarom ik hen toen niet volgde, kon ik niet goed verklaren. Ik wilde het gewoon niet? Ik voelde me er niet klaar voor? Ik zou het probleem wel aanpakken als het zich zou voordoen?
Dagelijks neem ik mijn verantwoordelijkheid op voor mijn kinderen en ik heb het gevoel dat ik dat in dit geval ook moet doen.
Toen die ene vraag me afgelopen zomer nog eens werd gesteld, besefte ik het plots. Ik volgde mijn zussen destijds niet, omdat ik toen nog geen kinderen had. Het lijkt misschien wat cru, maar ik stelde me zoveel jaren geleden nog gerust met de gedachte dat het vooral heel erg vervelend voor mij zou zijn als ik die ene op de zeven zou worden. Maar ondertussen was ik moeder geworden, net zoals mijn zussen destijds al moeder waren. En als moeder kan ik niet eens in alle rust een half uur een verkoudheid hebben, laat staan dat ik voor langere tijd zou uitvallen met een ernstige ziekte. Of erger. Mijn hart breekt dan ook voor iedereen die dat wel moet doormaken.
Dagelijks neem ik mijn verantwoordelijkheid op voor mijn kinderen en ik heb het gevoel dat ik dat in dit geval ook moet doen. Meer dan ooit. Als ik ons een pakje miserie kan besparen, doe ik dat. Na een kort en duidelijk overleg met mijn immer begripvolle partner valt de beslissing en kan ik eindelijk een ander antwoord geven op die vraag: ‘Ik ga voor een bilaterale borstverwijdering en -reconstructie.’
Die beslissing en het proces dat daarbij hoort is van mij, dat is net de reden waarom niet iedereen dezelfde beslissing maakt als ik. Dat hoeft ook niet. Ik doe dit voor mezelf, omdat ik op een punt gekomen ben dat ik geen onnodig risico wil lopen. Kansberekeningen komen overigens zelden in mijn voordeel uit, dus bij elke stap die ik moet nemen zal ik dankbaar zijn dat het dit maar is: dat ik niet ziek ben en zelf kan beslissen wat er met mijn lichaam gebeurt. Dat maakt het allemaal zoveel makkelijker.
Geen afsheid
Ik sta met mijn borsten bloot voor de chirurg die me zal opereren, terwijl hij met een bedenkelijke blik die borsten bestudeert en wat in de plooi legt. ‘Die gaan we ook liften, hè’, besluit hij. Ik knik instemmend, niet eens beledigd. Rekening houdend met de huidige staat van mijn borsten lijkt een borstlift me geen overbodige luxe, als we dan toch bezig zijn. Ik kies voor een borstreconstructie met eigen weefsel, de zogenaamde DIEP-flap- reconstructie, waarbij weefsel van de buik gebruikt zal worden om die borsten te reconstrueren. Een knutselwerk dat negen uur zal duren. Op termijn worden de tepels gereconstrueerd, omdat die ook verwijderd worden. Er wordt me uitgelegd dat ik kleinere borsten zal hebben, omdat er niet veel buikvet voorhanden is. Ook dat beledigt me niet, integendeel.
Ik ga het doen, al weet ik niet goed wat ‘het’ dan juist zal inhouden. Niet fysiek, niet mentaal. Vooral dat laatste schrikt me af.
Van vrouwen die me voorgegaan zijn, weet ik al dat ik voor dit soort operatie van mijn linker- tot rechterheup opengesneden zal worden, waardoor er een enorm litteken zal achterblijven. Ik beslis dat dat spijtig is, maar ook niet meer dan dat. En toch. Wanneer de datum van de operatie vastgelegd is en de chirurg me uitzwaait met de woorden ‘tot dan’, bekruipt me een gevoel van angst. Omdat het nu écht wordt. Ik ga het doen, al weet ik niet goed wat ‘het’ dan juist zal inhouden. Niet fysiek, niet mentaal. Vooral dat laatste schrikt me af.
Een paar dagen voor de operatie kijk ik langer dan anders naar mijn spiegelbeeld. Ik staar naar mijn borsten en vraag me af of ik daar nu iets mee moet. Moet ik iets doen opdat ik me mijn borsten zal herinneren als ze weg zijn? Ik bekijk mijn spiegelbeeld door de lens van mijn smartphone, maar durf geen foto te nemen. Pas nadat ik aangekleed ben, neem ik een foto. Het voelt een beetje onwennig, te geposeerd. Voor mijn borsten doet het niets. Voor de herinnering eraan en het afscheid ervan evenmin.
Ik weet dat andere vrouwen in mijn situatie een professionele fotoshoot laten doen. Of een gipsafdruk laten maken van hun bovenlichaam. Maar dat heb ik niet eens gedaan bij mijn zwangerschappen, die mijn lichaam zo onomkeerbaar veranderden. De mooiste herinneringen aan die zwangerschappen zitten namelijk gewoon in mijn hoofd. Het is dus ook nu niets voor mij om bewust herinneringen te maken van die borsten. Voor anderen kan dat perfect werken en dat juich ik toe, maar voor mij voelt het te geforceerd aan. Het gevoel ontbreekt me.
Ik sta in het ziekenhuis wat te dollen met mijn borsten in mijn handen, met dank aan een kalmeringspilletje mogelijk een tikje chiller dan normaal.
Maar wat dan? Hoe dan? Scrollend door mijn fotorol ga ik op zoek naar bestaande foto’s die me eerder per ongeluk zouden geven waarnaar ik op zoek was: een beeld van mij, van wie ik was of ben. Met een lichaam dat steeds veranderend is, net zoals ik. Ik vind uiteindelijk een foto van mijn oudste dochter die als baby net van mijn borst gedronken heeft en me indringend aankijkt terwijl ze haar hoofdje nietsvermoedend op die borst laat rusten. Daar was namelijk ruim plaats voor met een tijdelijke F-cup. Het gevoel van toen overspoelt me opnieuw: een gevoel van dankbaarheid. Iets wat ik nog steeds ben. En met dat beeld, dat gevoel wil ik me mijn borsten herinneren.
Niet rouwen, maar verheugen
De ochtend van de operatie neem ik heel bewust een douche en was ik mijn haar, omdat ik weet dat ik de komende dagen aan een ziekenhuisbed gekluisterd zal zijn, overgeleverd aan handwasjes en droogshampoo. Ik moet me haasten omdat we anders te laat in het ziekenhuis aankomen en wanneer ik mijn trui over mijn beha wil aantrekken, aarzel ik. Toch nog snel één foto? Ik beslis van wel. Niet zonodig voor die borsten, wel voor mijn moedervlekjes. Omdat er een stuk huid van mijn buik zal verdwijnen en daardoor de rest van mijn huid bij wijze van spreken wat uitgerekt zal worden om het gat te dichten, zullen die moedervlekjes enkele centimeters dalen. Ik wil straks kunnen zien hoeveel juist. Aan mijn borsten probeer ik niet te veel aandacht te besteden. They’re goners. Ik hou mijn beha zelfs aan voor de foto. Ik wil niet rouwen om wat is geweest, maar me verheugen op wat komt. Blik en borst vooruit!
In het ziekenhuis maak ik de klassieke fout om mijn ziekenhuiskleed met de knoopjes vooraan in plaats van achteraan te dragen. Voor ik daar subtiel op gewezen word door de verpleging, laat ik mijn partner nog snel wat foto’s nemen. Ik sta wat te dollen met mijn borsten in mijn handen, met dank aan een kalmeringspilletje mogelijk een tikje chiller dan normaal. Ik ben ongeduldig, omdat ik eraan wil beginnen. Het mag gebeuren nu.
Ik word in mijn ziekenhuisbed door de gangen naar het operatiekwartier gerold, ik krijg hier en daar een prik, een infuus en wat nog en nadat ik heb gevraagd aan de chirurg of hij tijdens die operatie van negen uur zijn boterhammetjes boven mijn borsten gaat opeten, ga ik out. Ik hoor nog net dat hij zich een korte lunchpauze gunt buiten de operatiekamer.
Snikkend roep ik om mijn kinderen, zoals kinderen om hun moeder roepen.
Ontwaken uit narcose valt me zwaar en ik ben in paniek. Snikkend roep ik om mijn kinderen, zoals kinderen om hun moeder roepen. Meteen maak ik me zorgen om die kinderen en moet ik gerustgesteld worden door de verpleging. Ik vraag hen ook of ze aan mijn neus kunnen krabben, omdat ik mijn armen niet kan bewegen. Na zo lang stilliggen zijn mijn spieren blijkbaar stram geworden en dat gevoel is erger dan de pijn aan mijn buik of borsten. Die pijn voel ik niet eens, dankzij een aangename portie pijnstilling.
De komende nacht moet ik doorbrengen op intensieve zorgen, waar de verpleging elk uur zal komen checken of de doorbloeding in mijn borsten goed is. Zonder doorbloeding zou het verplaatste weefsel namelijk afsterven en dat is niet wenselijk, niet na al die moeite. Ik besef niet goed wat er gebeurt en ik kan ook mijn borsten of buik nog niet zien. Ik overleef de nacht en word ’s morgens weer naar mijn kamer gerold, waar mijn partner me opwacht. High on meds doe ik teken dat alles goed gaat en slaap ik een eind weg.
Schoonheid in ellende
Het volgende moment zit ik op een toiletstoel in het midden van mijn kamer, met mijn partner voor me. Hij moedigt me aan, omdat mijn hoofd en lijf door een blaassonde blijkbaar vergeten zijn hoe ik moet plassen en mijn lief denkt dat hij met zijn aanmoedigen de kraan kan opendraaien. Tevergeefs. Wat later laat ik me schuifelend op mijn steunkousen in een ziekenhuisjurk met open achterkant naar het toilet begeleiden door hem. Ik loop gebogen, omdat de huid van mijn bovenlijf te klein aanvoelt en ik vrees dat mijn buikwonde van mijn linker- naar rechterheup zal openbarsten en dat mijn nieuwe borsten op de grond zullen vallen. Ik ben bang om het bewustzijn te verliezen, bang om over te geven, bang om de controle over mezelf te verliezen. Alles wat ik vrees, gebeurt.
Bij een tweede poging knielt mijn partner weer voor me, alsof het allemaal niets is voor hem. Opnieuw die aanmoediging. Vijf minuten later klinkt er geklater en kijkt hij me fier aan. Ook in ellende zit soms schoonheid, besef ik. Ik zit daar huilend op dat toilet en nooit eerder heb ik me zo machteloos en machtig tegelijk gevoeld, weerloos en weerbaar. Het is gebeurd, besef ik. En ik weet meteen dat de afhankelijkheid die ik nu ervaar, me zwaar gaat vallen.
Pas bij het wisselen van de verbanden en het schoonmaken van de wondes, kan ik een blik van mijn borsten opvangen. Mijn eerste gedacht? Ze zien er goed uit! Pront! Beter dan toen ik achttien jaar was! Er zijn geen tepels meer, maar dat komt op termijn nog in orde. Ik ben tevreden, denk ik. Maar dan die buik. Ik laat de verpleegster een foto nemen van de wonde, omdat ik het zelf niet kan zien en wanneer ik naar die foto kijk, lijkt het alsof ik niet naar mezelf kijk. Het lijkt alsof ik kijk naar een foto van iemand die door Chucky in twee is gesneden met een botte zaag. De wonde is enorm en op een gekke manier fascinerend.
Mijn eerste gedacht? Ze zien er goed uit! Pront! Beter dan toen ik achttien jaar was!
Ik stuur meteen sms’jes naar vrienden met de vraag of ik hen foto’s van de wonde mag doorsturen en doe dat dan ook. Voor mij is dat een manier om dat beeld wat vaker te zien passeren en tot het besef te komen dat het wel degelijk mijn eigen buik is. Dat ik het wel degelijk ben. Dat de operatie gebeurd is. Dat het herstel moet beginnen. De confrontatie met de wondes valt me na enkele dagen zwaar, omdat ik die door de verbanden lang genegeerd heb. Ik vind het vaak nog te akelig om te kijken naar mijn buik die van links naar rechts is opengesneden en weer dichtgenaaid. De ontkenningsfase gaat me nog beter af dan de aanvaardingsfase. Als ik het niet zie, bestaat het niet. Dan doet het alleen verrekt veel pijn.
State of mind
Vijf dagen na de ingreep mag ik naar huis. Daar kijk ik naar uit, al zie ik er ook tegenop. Thuis zijn er namelijk twee kleine kinderen die me nodig zullen hebben en die waarschijnlijk niet goed begrijpen waarom ik niets kan. Er is een bed in de woonkamer gezet, zodat ik daar kan slapen, aangezien het me nog niet goed lukt om zelfstandig trappen te doen én omdat ik ’s nachts wil doorslapen als het even kan, in plaats van gewekt te worden door een van de kinderen. Ik ben bang voor de vermoeidheid, bang voor de afhankelijkheid, voor het veel willen, maar niets kunnen, voor mezelf. Ik krijg paniekaanvallen en weet geen blijf met mezelf.
De eerste weken na de operatie word ik verschillende keren door mijn lichaam teruggefloten. Ik doe te veel, ik wil te veel, en ik ben te teleurgesteld wanneer het niet lukt.
Ik herinner me de woorden van mijn gynaecoloog, die me waarschuwde dat de operatie mentaal zwaar zou worden. Ik dacht destijds dat ze het had over het verlies van die borsten, dat misschien ook een verlies van vrouwelijkheid zou betekenen. Maar dat is het niet, weet ik nu. Die mentale zwaarte is voor iedereen anders en voor mij zit die in het feit dat ik me zorgen maak. Zorgen om mijn kinderen, zorgen om mijn partner, zorgen om de zorgen die zij zich maken. Pas in de laatste plaats maak ik me zorgen om mezelf. Overal en van iedereen hoor ik dat ik voldoende moet rusten, maar niemand vertelt me hoe je dat juist doet met twee kleine kinderen in huis. Het liefst van al wil ik dagenlang in bed blijven liggen, maar zodra ik wakker schiet na een dutje, voel ik me al schuldig en probeer ik mee te draaien in het gewone leven. Wat niet lukt, natuurlijk.
De eerste weken na de operatie word ik verschillende keren door mijn lichaam teruggefloten. Ik doe te veel, ik wil te veel, en ik ben te teleurgesteld wanneer het niet lukt. Ik heb het gevoel dat ik vermoeider ben dan ooit, en wanneer blijkt dat ik een ijzertekort heb, krijgt dat gevoel ook een medische verklaring. Dat stelt me enigszins gerust: het ligt niet aan mijn state of mind, het is de staat van mijn lichaam. Al merk ik dat ik die state of mind positief moet proberen te houden en daarbij denk ik aan de smileys die een lieve verpleegster in het ziekenhuis op mijn verbanden tekende. En het wordt beter. Beetje bij beetje.
Steun en herkenning
Aan de hand van de foto die ik de ochtend van de operatie heb genomen, zie ik dat mijn moedervlekjes nu naast in plaats van boven mijn navel staan, die overigens ook veranderd is door de operatie. Ondertussen is de operatie twee maanden geleden en gaat het goed. Pijn heb ik niet, enkel het verdoofde gevoel in mijn buik en borsten is soms heel erg lastig. Maar ook dat zou moeten beteren met wat tijd en geduld.
Binnen een maand volgt de tepelreconstructie en een liposuctie van de dijen, een voordeel bij alle nadelen, om dat vet dan in te spuiten in de borsten. Nog wat later kan de tepelhof worden getatoeëerd en dan zitten alle ingrepen erop. Het is een hele trip, met stevige ups-and-downs.
Wat ik voorlopig onthou, is dat ik onderweg al zoveel moois heb mogen meemaken. Ik heb mijn verhaal mogen doen in de media, ik heb zoveel berichten van lotgenoten in mijn inbox gekregen, ik heb mogen vertellen en ik heb mogen luisteren. Ik heb anderen wat steun en herkenning kunnen geven, zonder dat ze beseffen dat zij ook mij steun en herkenning geven. En dat allemaal dankzij een paar borsten.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
