Met hevige menstruatiepijn en extreme vermoeidheid, moest ze 14 jaar wachten op een correcte diagnose.
Esmeralda (28) van vzw Behind Endo Stories: ‘Moest endometriose een mannenziekte zijn, dan was er al lang een oorzaak gevonden’
Maart staat gelijk aan Endometriosis Awareness Month en die loopt stilaan op z’n einde. We spraken met thuisverpleger en holistisch ondernemer Esmeralda, zij kampt met endometriose en moest veertien jaar lang wachten op een correcte diagnose. Samen met lotgenoot Valerie richtte ze vzw Behind Endo Stories op, om patiënten op te vangen, familie en vrienden te ondersteunen en het bewustzijn rond het onderwerp te vergroten.
‘Ik kreeg mijn maandstonden toen ik elf jaar was en merkte al vrij snel hevige pijnklachten op. Ik bezocht huisdokters en gynaecologen om echo’s te laten nemen, maar daar kwam niets uit. Op veertien jaar kreeg ik de anticonceptiepil voorgeschreven om mijn klachten te onderdrukken, maar ik bleef pijn hebben. Er was niemand die de link legde met endometriose. Straffer nog, een van hen sloot het zelfs uit. Jaren liep ik dus rond met pijn en kreeg ik continu te horen dat het tussen mijn oren zat. Ik moest maar pijnstillers nemen en niet zo flauw doen. Het was pas toen ik mijn verhaal begon te delen met anderen, dat iemand me erop wees dat wat ik beschreef, erg hard op endometriose leek. Na wat opzoeken, vielen de puzzelstukjes in elkaar. Ik ging op zoek naar een gespecialiseerde gynaecoloog en een eerste echo schepte duidelijkheid: mijn buik zat vol met endometriose.’
Bij de diagnose barstte ik in tranen uit en dacht: oef, de pijn zit niet tussen mijn oren.
Wat ging er door je heen toen je het slechte nieuws te horen kreeg?
‘Opluchting. Ik barstte in tranen uit en dacht: oef, de pijn zit niet tussen mijn oren. Dat ik niet meer uit bed geraakte van de pijn is dus niet normaal. Ik ben niet gek! Intussen heb ik over enkele maanden een operatie gepland staan om de endometriose te laten weghalen.’
Daar moest je veertien jaar lang op wachten. Hoe komt het dat het correct diagnosticeren van endometriose zo lang duurt?
‘Het moeilijke aan endometriose is dat de ziekte er bij elke vrouw anders uitziet. Bij mij uitte het zich in hevige menstruatiepijn, maar dat kan ook via onvruchtbaarheid, extreme vermoeidheid, pijn aan de longen en zelfs schouderpijn. Dat maakt dat het niet altijd gemakkelijk te herkennen is. Maar het heeft ook voor een stuk te maken met onwetendheid bij zorgverleners.’
Vertel.
‘De medische wereld is erg gericht op mannen. Zo zien symptomen van een hartaanval bij vrouwen er volledig anders uit dan bij mannen. Daarbij worden veel vrouwelijke klachten op hormonen gestoken en wordt hevige pijn bij je maandstonden als iets normaal gezien. Eerlijk gezegd, moest endometriose een mannenziekte zijn, dan was er al lang meer onderzoek naar geweest en een oorzaak gevonden. Er wordt meer onderzoek gedaan naar impotentie bij mannen dan naar endometriose bij vrouwen. Dat is frustrerend.’
Er wordt meer onderzoek gedaan naar impotentie bij mannen dan naar endometriose bij vrouwen. Dat is frustrerend.
Heb je daarom besloten om een eigen vzw op te starten?
‘Toen ik mijn lotgenoot Valerie leerde kennen, waren we het met elkaar eens dat het qua vzw’s rond endometriose echt wel beter kon. We misten een kader en voelden ons niet gehoord. Daarom zijn we beginnen brainstormen en zijn we er maar zelf aan begonnen. Zo stampten we vzw Behind Endo Stories uit de grond, waarmee we – met de hulp van andere vrijwilligers – endometriose een gezicht willen geven, patiënten een stem geven en correcte info verspreiden.’
En waarom is dat zo belangrijk?
‘Door verhalen te delen, creëren we herkenbaarheid en nieuwe inzichten. Vooral op vlak van endometriose is dat belangrijk, want elke patiënt z’n verhaal is anders. Hoe meer mensen weten wat de ziekte is en de symptomen kunnen herkennen, hoe meer patiënten hun weg naar ons vinden zodat we hen kunnen ondersteunen.‘
Zo’n draagvlak kan niet alleen fysiek, maar ook mentaal enorm helpen. Toch?
‘Endometriose kan op alle vlakken van je leven een impact hebben. Zo kunnen je werk, relaties, seksualiteit en kinderwens eronder lijden. Mijn man en ik willen graag kindjes, maar het nieuws dat we niet natuurlijk zwanger kunnen geraken, viel ons zwaar. Ik voelde dat aan alsof ik als vrouw faalde, maar dat is natuurlijk niet waar. Gelukkig heb ik een partner die zich daarbij heeft neergelegd en me geruststelde dat we ook gelukkig zullen zijn met z’n tweetjes.’
Je hebt op korte tijd een diagnose gekregen, te horen gekregen dat een kinderwens mogelijks niet vervuld geraakt en een vzw opgestart om anderen te helpen. Daar is toch heel wat veerkracht voor nodig. Hoe kijk je naar de toekomst?
‘Hoopvol en positief, want we merken dat we met vzw Behind Endo Stories echt een verschil maken. Mijn droom is om met onze vzw de Think Pink te worden op vlak van endometriose. Het is mijn doel dat iedereen weet wat de ziekte is, de klachten kan herkennen en regelmatig op check-up gaat. Zo zullen vrouwen met endometriose serieus worden genomen en hopen we dat er eindelijk expertisecentra komen in België. Daarbij zijn we op politiek vlak aan het ijveren om endometriose als chronische ziekte erkend te krijgen. We zijn er nog niet helemaal, maar er is zeker beweging in gang.’
Neem een kijkje op de website van vzw Behind Endo Stories, volg hen op Facebook of Instagram.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
