6 vrouwen open over endometriose: ‘Ik moest mijn eigen gynaecoloog overtuigen om een kijkoperatie te laten doen’

Kali (27)

‘In 2017 begon mijn menstruatie aanzienlijk te veranderen. Zo kreeg ik last van pijnscheuten en kon ik nog onmogelijk naar het toilet. Het ergste? De zenuwpijnen in mijn schaamstreek en linkerbeen. Ik ging ermee naar de gynaecoloog maar die had er nog nooit van gehoord. Daarna durfde ik vier jaar lang niet meer terugkomen. Via een vriendin kwam ik bij een fysische geneesarts terecht die me wel serieus nam en meteen op het goede spoor zat: mijn geslachtszenuw zou betrokken zijn. Een gynaecoloog diagnosticeerde me achteraf met endometriose.’

Door de pijn heb ik veel fijne momenten moeten missen. Het zijn vier jaren uit mijn leven die ik heb verloren en nooit meer terugkrijg.

‘Dankzij een goede behandeling in het UZ Leuven ben ik nu pijnvrij, maar daar heb ik vier jaar lang op moeten wachten. Daarvoor heb ik door de pijn veel fijne momenten moeten missen en heb ik mezelf meermaals voor gek verklaard. Het zijn vier jaren uit mijn leven die ik heb verloren en nooit meer terugkrijg. Ik ben lang boos geweest op alle artsen en gynaecologen die ik heb bezocht, maar ik realiseer me ook dat er te weinig kennis is omtrent endometriose. Maar onze klachten zijn echt, onze aandoening is echt. Daarom wil ik tegen vrouwen met klachten zeggen: “Geef niet op. Wat je voelt is echt en je verdient het om geholpen te worden!“‘

Giovanna (31)

‘Sinds ik op 8,5 jarige leeftijd mijn menstruatie kreeg, had ik last van klachten en liep ik soms de muren op van de pijn. Ik ben naar verschillende gynaecologen en artsen geweest, maar werd telkens van het kastje naar de muur gestuurd zonder conclusie. “Pijn is normaal tijdens de menstruatie” en “Er is niets te zien op de echo, alles is in orde”, kreeg ik te horen. Het was een vriendin die me op symptomen van endometriose wees. Daarmee stapte ik naar de gyneacoloog, die ik moest overtuigen om een kijkoperatie te laten doen. Zo ben ik te weten gekomen dat ik al achter mijn baarmoederwand verklevingen had en een eileider niet meer werkte.’

Ik moest mijn gynaecoloog overtuigen voor een kijkoperatie. Daaruit bleek dat ik achter mijn baarmoederwand verklevingen had en een eileider niet meer werkte.

‘Daarvoor trok ik naar het UZ Leuven, waar er eindelijk naar me werd geluisterd. Na twee operaties krijg ik nog opstoten, maar mijn leven is nu iets draagbaarder geworden. Endometriose belemmerde mijn sociaal leven, mijn werk en helaas ook mijn liefdesleven. Maar gelukkig kreeg ik genoeg steun van mijn ouders en liefste vriendinnen, voor wie ik eeuwig dankbaar ben. Aan alle vrouwen met endometriose: de ziekte is hardnekkig, maar wij vrouwen zijn sterk, veerkrachtig en we blijven vechten.’

Evelien (30)

Mensen vergeten weleens hoe endometriose ook mentaal een knak kan geven.

Jessy (31)

‘Toen ik in 2015 mijn nieuwe partner leerde kennen en we aan kindjes wilden beginnen, ging dat helemaal niet zo gemakkelijk. Bij seksuele betrekkingen kreeg ik meer pijn en hevige steken, wat abnormaal aanvoelde. Ik had last van moeilijke stoelgang en een opgeblazen gevoel, waardoor ik in de zomer niet eens een strak jurkje kon aandoen want zo leek ik wel zes maanden zwanger te zijn. Uiteindelijk maakte ik met een bang hartje een afspraak bij de fertiliteitsdokter. Toen ik te horen kreeg dat ik endometriose had, sloeg het nieuws in als een bom.’

Ik had zoveel last van een opgeblazen gevoel, dat ik in de zomer niet eens een strak jurkje kon aandoen.

‘Na enkele onderzoeken kreeg ik te horen dat mijn endometriose moeilijk te opereren was. Ik kwam op een wachtlijst te staan waardoor ik zes maanden moest wachten op een behandeling. Daarna had ik gelukkig geen pijn meer, maar ik zou levenslang de anticonceptiepil moeten innemen. Natuurlijk zwanger geraken lukte dus niet, waardoor ik hormonen moest nemen binnen een fertiliteitstraject. In 2019 werd ik zwanger, maar kreeg ik uiteindelijk een miskraam. Hetzelfde gebeurde een jaar later. Enkele genetische onderzoeken sloten gelukkig een afwijking uit, maar in 2021 kreeg ik opnieuw een miskraam. Dat viel me ontzettend zwaar en ik vroeg me continu af of ikzelf meer had kunnen doen. Toen ik in een diepe put viel, ben ik in therapie gegaan en dat deed me ontzettend veel deugd. Ik kon mezelf weer oprapen en we zijn opnieuw begonnen aan het fertiliteitstraject. Ik hoop op een wonder, want het is de voorlaatste keer dat we proberen zwanger te geraken. Lukt het niet, dan zal ik me erbij neerleggen dat mama worden misschien nooit voor mij zal zijn.’

Tiffany (34)

‘Ik lijd aan endometriose en ben sinds kort mama van een prachtig dochtertje. De zorg voor endometriose is in België heel ontoereikend. Zo is er te weinig kennis rond het onderwerp en moeten we vaak jaren wachten op een diagnose. Voor mij kwam die drie jaar geleden, toen ik met mijn vriend aan kindjes wilde beginnen. Na een eerste onsuccesvolle ivf-behandeling bleek het dat ik de aandoening had. Ik viel compleet uit de lucht. Ik dacht dat vrouwen met endometriose over de grond kropen van de pijn. Maar na een tijd begon ik steeds meer symptomen te herkennen waar ik al m’n hele leven mee kampte.’

Onze strijd met ivf kostte ons zo’n 4000 à 5000 euro. Maar er zijn vast heel wat vrouwen met endometriose die die middelen niet hebben.

‘Gelukkig zijn we na een jarenlange strijd met ivf toch zwanger geworden. Maar daar hing ook een groot kostenplaatje aan vast. Ik gok op zo’n 4000 à 5000 euro aan facturen, waarbij ik ook nog 130 euro betaal voor een speciale endometriosepil. Maar er zijn vast heel wat vrouwen met endometriose die niet de middelen hebben om ivf in gang te zetten. Ik hoop dat er verbetering komt, op vlak van interesse, kennis en terugbetaling.’

Nina (24)

‘Mijn vriend en ik probeerden al een jaar om zwanger te worden. Toen ik enkele weken over tijd was en mijn menstruatie uitbleef, dachten we dat het eindelijk gelukt was. Maar toen ik op controle ging bij de gynaecoloog, kwam er een pijnlijk verdict. Ik werd gediagnosticeerd met zowel endometriose als polycystisch ovariumsyndroom (PSOC). Hoewel de aandoening veel duidelijkheid schepte in wat ik de afgelopen jaren mentaal en fysiek heb gevoeld, stortte mijn hele wereld in.’

Toen ik enkele weken over tijd was en mijn menstruatie uitbleef, dachten we dat het eindelijk gelukt was om zwanger te worden. Maar toen ik op controle ging bij de gynaecoloog, kwam er een pijnlijk verdict.