'De endometriosezorg in België schiet op alle vlakken tekort', aldus Endo Awareness BE-NL. Met hun open brief hopen ze daar nu verandering in te brengen.
‘1 op de 10 vrouwen heeft endometriose en tóch worden heel wat patiënten van het kastje naar de muur of gewoon weer naar huis gestuurd’
Hoewel maar liefst 10 tot 15 % van de vrouwen kampt met endometriose, blijven heel wat patiënten met hun klachten zitten. Endo Awareness BE-NL schreef in samenwerking met andere patiëntenplatformen een open brief aan Belgisch minister van volksgezondheid Frank Vandenbroucke. De brief wordt vandaag overhandigd en wil de tekortkomingen in de Belgische en Nederlandse endometriosezorg aankaarten. Iets wat volgens initiatiefnemers Kristine en Elien broodnodig is.
‘De uitleg van de dokter was: “het hoort erbij, je moet op u tanden bijten”‘, ‘Mijn gynaecoloog had mij toen niet uitgelegd wat endometriose was, want hij wist er zelf heel weinig over’ en ‘Ik kreeg te horen dat die immense pijn wel beter zou gaan na mijn eerste kind, ik was 17’; het zijn maar enkele van de 122 getuigenissen die bij de open brief aan Belgisch minister van volksgezondheid Frank Vandenbroucke zijn toegevoegd. Met die getuigenissen zetten de initiatiefnemers hun boodschap extra kracht bij: het is nú tijd om de tekortkomingen in de Belgische en Nederlandse endometriosezorg aan te kaarten én aan te pakken.
‘Er is nog veel niet geweten over endometriose, onder meer door gebrek aan onderzoek over de aandoening’, zegt Kristine De Schamphelaere, een van de initiatiefnemers. ‘Maar uit bijna alle getuigenissen blijkt dat ook de informatie die wél al beschikbaar is meestal niet of onvoldoende gekend is door zorgverleners, en dat bijvoorbeeld de aanwezige chirurgische expertise tekort schiet. Door dramatisch late diagnoses en gebrek aan kennis en expertise lopen patiënten dikwijls vermijdbare schade op aan gezondheid, organen en fertiliteit.’
De open brief vraagt dus onder meer om enerzijds een betere opname van endometriose in de opleidingen van zorgverleners. Anderzijds om correcte en volledige informatieverlening over de aandoening en mogelijke behandelingen door artsen naar hun patiënten toe. Ook een verbetering van de opleiding van gespecialiseerde endometriosechirurgen en pelvische osteopaten/manueel therapeuten en de oprichting van een echt expertisecentra, maar ook financiële tegemoetkomingen voor patiënten die erdoor getroffen worden. Tot slot wordt er geijverd om meer toegang tot en terugbetaling van buitenlandse chirurgische expertise.
Ongehoord
‘De cijfers liegen er niet om: 10 tot 15 % van de vrouwen kampt met endometriose. En tóch denken mensen nog vaak dat het enkel iets te maken heeft met pijnlijke maandstonden en een verminderde fertiliteit. Maar het is veel meer dan dat; het is een ziekte die een impact heeft op het hele lichaam en tal van organen kan aantasten. Veel patiënten hebben dagelijks pijn en sommige mensen met endometriose verliezen een nier, een stuk darm en/of hun vruchtbaarheid’, verduidelijkte De Schamphelaere vorig jaar al. ‘Endometriose manifesteert zich in veel verschillende vormen. Er zijn patiënten die weinig pijn hebben, maar de groep patiënten die hun leven zwaar geïmpacteerd zien door hevige klachten is ontzettend groot.’
In de getuigenissen valt het inderdaad op dat patiënten vaak niet gehoord worden, ondanks dat ze meermaals hulp zochten. Dat valt volgens Endo Awareness BE-NL vooral te wijten aan het feit dat endometriose in de artsenopleiding niet uitgebreid aan bod komt. ‘Dagelijks berichten endometriosepatiënten dat ze jarenlang aan de alarmbel trokken over hun klachten bij artsen, die hen steeds afwimpelden, zélfs wanneer patiënten zelf de diagnose opperen. Dat is de omgekeerde wereld’, aldus Kristine in een persbericht.
Van de gynaecoloog naar de psycholoog
Dat gebrek aan kennis heeft volgens Endo Awareness BE-NL niet alleen op lichamelijk, maar ook mentaal vlak een grote impact. ‘Endometriosepatiënten krijgen vaak te horen dat ze moeten terugkomen wanneer ze een kinderwens hebben of dat pijn lijden tijdens de menstruatie normaal is. Maar als je élke dag pijn ervaart, dan is dat allesbehalve normaal’, legt Kristine uit. ‘Of nog erger: ze sturen je naar een psycholoog omdat ze beweren dat het een mentaal probleem is. Op den duur ga je dat dan ook echt geloven, en denk je dat je knettergek aan het worden bent‘, voegt Elien Van Daele daar nog aan toe.
Dagelijks berichten endometriosepatiënten dat ze jarenlang aan de alarmbel trokken over hun klachten bij artsen, die hen steeds afwimpelden, zélfs wanneer patiënten zelf de diagnose opperen.
‘De meeste vrouwen, zoals ook ikzelf, stellen hun diagnose uiteindelijk zelf. Wanneer ze daarmee naar de gynaecoloog trekken, stuurt die hen vaak gewoon met de pil weer naar huis. En dat is waar het schoentje vaak wringt, want die pil verlicht voor een deel van de patiënten de klachten wel, maar neemt de endometriose niet weg. Erger nog: de endometriose groeit bij sommige patiënten, met of zonder pil, dieper in de weefsels, en kan zo nog meer schade aanrichten in het lichaam‘, aldus Elien. ‘Elke patiënt zou een goed geïnformeerde beslissing moeten kunnen nemen over de voor haar beste behandeling. Het is ook belangrijk dat nodige chirurgische ingrepen tijdig kunnen gebeuren om vermijdbare schade te voorkomen. Maar het tekort aan gespecialiseerde chirurgen voor endometriose is in België, en ook in Europa, groot’ geeft Elien aan. Zelf is ze voor zowel endometriose in de bekken als op het middenrif, in de borstholte en in de longen in het buitenland geopereerd.
Endometriosereflex
Een jaar geleden kondigde de Franse president Macron nog aan dat hij maar liefst 20 miljoen euro vrijmaakt om de ziekte te bestrijden. Volgens Elien en Kristine een mooi voorbeeld voor België: ‘Macron riep op om een endometriosereflex te creëren; alle artsen, huisartsen, urologen, darmspecialisten, gynaecologen,... zouden moeten weten wat endometriose inhoudt zodat er geen verkeerde diagnoses meer gesteld kunnen worden en erger vermeden kan worden. Nu blijven vrouwen vaak met hun pijn rondlopen en zetten sommigen hun kinderwens zelfs on hold omdat het gewoon te uitputtend is om én endometriose én een kind te hebben. Dat is toch absurd?’
Nu blijven vrouwen vaak met hun pijn rondlopen en zetten ze soms hun kinderwens zelfs on hold omdat het gewoon te uitputtend is om én endometriose én een kind te hebben.
Namens vele patiënten vragen de endometriose educatie- en steunplatforms dat de Belgische en Nederlandse ministers van volksgezondheid en artsenverenigingen snel en grondig inzetten op een ambitieus plan om de endometriose zorg te verbeteren. De getuigenissen, illustraties en open brief kan je terugvinden op de website. ‘We nodigen endometriosepatiënten uit te tekenen voor betere endometriosezorg, en hun getuigenis te bezorgen. De luide stem van zovelen kan niet genegeerd worden door beleidsmakers en artsen’, besluiten de initiatiefnemers.
Educatie- en steunplatforms waarop je als endopatiënt terechtkan: Endo Awareness BE-NL, Endometriose – De Lotgenoten Supportgroep – Samen Sterk, Behind Endo (Stories), Endospot
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
