Liese (29) uit ‘Big Brother’ heeft MS: ‘Mijn grootste schrik is dat ik niet meer zou kunnen stappen’

Liese Luwel (29) werd derde in het vorige seizoen van ‘Big Brother’. Ze deelde onlangs op haar sociale media dat ze MS of Multiple sclerose heeft, wat een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel is. ‘Ik ben normaal altijd heel positief ingesteld, maar op sommige dagen kan ik niet anders dan m’n hoofd even laten hangen‘, vertelt Liese.

‘Self-love betekent voor mij je goed in je vel voelen, en belangrijk: je niet laten beïnvloeden door anderen’, zegt Liese. ‘Als je door Instagram scrolt al die picture perfect plaatjes kunnen relativeren en gewoon denken: ik zie er óók goed uit!’

Heb jij bepaalde complexen?

‘Heb je even (lacht)? Nee serieus, vroeger had ik een groot complex over mijn neus. Ik werd daar op school mee gepest. Mijn klasgenootjes zeiden onder meer dat ik een berg op m’n neus had, en die opmerkingen zijn helaas toch blijven hangen. Elke keer ik in de spiegel keek, focuste ik op dat bultje op m’n neus. Het beperkte me ook in het dagelijkse leven.’

Vertel.

‘Als ik tijdens het uitgaan een knappe man zag, dan deed ik er alles aan zodat hij me niet in profiel zou zien. Uiteindelijk heb ik drie jaar geleden beslist om een filler in mijn neus te steken en ik zit nu echt veel beter in m’n vel!‘

Hoe gaat dat in z’n werk?

‘Ze zetten een keer per jaar een paar spuitjes in mijn neus rond dat bultje waardoor dat eigenlijk verdwijnt. Ik moet niet onder het mes gaan en ik heb nog krak dezelfde neus, maar gewoon zonder bultje.’

Het is verfrissend dat je daar zo eerlijk over praat.

‘Ik snap niet waarom er nog steeds zo’n groot taboe hangt rond cosmetische ingrepen. Als iets je echt stoort, je wordt er ongelukkig van of het hindert je in je dagelijkse leven, waarom zou je dat niet mogen veranderen als je die middelen hebt? Je hebt niet enkel self-love als je álles aan jezelf prachtig vindt. Ik vind self-love net ook dat je toestaat om iets te veranderen aan jezelf, los van wat de rest daarover denkt, als dat jóu gelukkiger maakt.‘

Je maakt er geen geheim van dat je veel commentaar kreeg en krijgt op je lichaam?

‘Ik zal nooit mager zijn en ik vind dat niet erg. Ik heb mijn rondingen doorheen de jaren leren aanvaarden en zelfs appreciëren. Het probleem is dat de maatschappij nog steeds moeite heeft met vollere dames. Als ik als model shoots had, kreeg ik ondanks dat ik doorgaf dat ik maatje 40 heb tóch kledij in maat 38. Ze proppen liever iemand in een kleinere maat dan ze te laten stralen in een grotere maat. Daar kan mijn hoofd echt niet bij...‘

Liet je je daar ooit door beïnvloeden?

‘Onbewust wel. Ik heb nog steeds een haatliefdeverhouding met mijn lijf, en dat komt omdat het er bij ons ingeprent zit dat slank gelijkstaat aan mooi, gezond en gelukkig. Terwijl dat eigenlijk zever is hé. Iemand met pakweg maatje 46 is ook mooi, gezond én kan véél gelukkiger zijn dan iemand met maatje 34. Ons gewicht bepaalt nog steeds veel te veel ons welzijn en onze gemoedsrust. Pas op, ik ben daar ook schuldig aan hoor.‘

Hoezo?

‘Ik ben een echte emo-eter. Als ik me slecht voel, steek ik enorm veel ongezonde dingen naar binnen. Ik kom dan direct een aantal kilo’s bij, want ik ben niet gezegend met een enorm snel metabolisme. Zo kwam ik onlangs toen ik de diagnose van MS kreeg ook op een korte tijd vier kilo bij. Daar voel ik me wél slecht bij. Niet enkel omdat ik mijn buikje meer zie uitsteken, maar ook omdat ik weet dat dit niet de échte Liese is. Die extra kilootjes weerspiegelen mijn verdriet, dus ik hoef die niet per se te aanvaarden.‘

Vanwaar komt dat ideaalbeeld van maatje 34 denk je?

‘Geen idee. Ik weet enkel dat wanneer ze dat vroeger op 42 hadden vastgelegd, er heel wat minder ongelukkige vrouwen zouden rondlopen (lacht). Ik doe nog heel af en toe modellenwerk en ik heb mezelf voorgenomen om enkel nog samen te werken met merken die diversiteit en inclusiviteit ondersteunen.’

Kreeg je al te maken met negatieve reacties online en raken die je?

‘Na mijn deelname aan “Big Brother” las ik heel wat gemene commentaren zoals “Dik gat” of “Vet”. In het begin trok ik me dat enorm aan. Je gaat nog meer met een vergrootglas naar jezelf kijken en op den duur ga je die haters nog geloven. Ondertussen leerde ik dat wat je ook doet of zegt, je mag nog een heilige zijn, je krijgt sowieso commentaar. Ik kan zo’n opmerkingen dan ook veel beter relativeren. De enige meningen die ertoe doen, zijn die van de mensen waarvan ik hou. Punt.’

Je wordt binnenkort dertig jaar. Heb je het daar moeilijk mee?

‘Hmmm. Hoe dichterbij het komt, hoe meer ik besef dat mijn twintigerjaren er bijna opzitten, en dat maakt me ergens wel verdrietig. Langs de andere kant is het ook maar een getalletje, hé. In mijn hoofd zal ik toch voor altijd 25 blijven (lacht).’

Je kreeg begin dit jaar zoals je al even aanhaalde de diagnose MS: hoe heb je dit eigenlijk ontdekt?

‘Mijn zicht was enorm troebel, dus ik ging naar de dokter die me doorstuurde naar de oogarts. Die vond niet meteen iets, dus werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis waar ze op een MRI ontstekingen in mijn hersenen vonden. Ik weet nog dat ik veel van het gesprek niet hoorde. Ik was zodanig in shock dat alles plots een waas werd. Mijn vriend is toen afgekomen en heeft me samen met m’n mama goed opgevangen.’

Probeer je positief te blijven of lukt dat niet altijd?

‘Als ik heel eerlijk ben, zit het mentaal toch nog niet 100 % goed. Het was een enorm zware klap en ik krijg het moeilijk verwerkt. Het is ook vooral die onzekerheid die me parten speelt, want de ziekte is heel onvoorspelbaar. Ik ben normaal altijd heel positief ingesteld, maar op sommige dagen kan ik niet anders dan m’n hoofd even laten hangen. Ik zal dat niet laten blijken buitenshuis, dan ben ik de eerste die er zelfs een grapje over maakt. Maar in m’n veilige cocon, durf ik die traantjes wel te laten vloeien.’

Ben je kwaad geweest op je lijf?

‘Ja, enorm! Op mijn lijf, op de wereld, op m’n vriend Souf omdat ik me soms afreageer op hem en op alles en iedereen rondom mij. Het is klote om zo’n diagnose te krijgen. Ik kan het steeds beter plaatsen, maar dat zal toch nog wat tijd vergen.’

Wat zijn de gevolgen op korte en op lange termijn?

‘Dat is het juist: niemand kan dat voorspellen. Volgens de dokters ben ik er wel vroeg bij en ik ben gestart met medicatie die alle bijwerkingen of symptomen gelukkig goed intoomt. Maar morgen kan het er plots helemaal anders uitzien. Het is een enorm onzekere ziekte... Het enige waar ik voorlopig last van heb, is dat ik soms heel vermoeid ben.’

Hoe uit zich dat?

‘Ik ben thuisverpleegster, wat op zich al een heel fysiek zware job is, dus daar moet ik het soms wel rustiger aan doen. In mijn sociaal leven ook. Normaal ben ik een grote energiebom, maar als ik een avondje uitga, lig ik de volgende dag gegarandeerd te recupereren in de zetel terwijl ik vroeger elke dag op stap was. Het is een beetje aanpassen, maar dat went wel.’

Ben je bang om zware symptomen te krijgen?

‘Mijn grootste schrik is niet meer kunnen stappen. Maar de geneeskunde gaat altijd maar meer vooruit, dus ik heb er vertrouwen in dat het nooit zover zal komen. Ik laat me ook verschillende keren testen door de beste dokters zodat die de minste achteruitgang tijdig kunnen detecteren en mijn medicatie daarop aanpassen.’

Behandelen mensen je nu soms anders?

‘Ik heb al gehad dat mensen op een feestje naar me toekomen en zeggen dat ik er niet ziek uitzie of verbaasd zijn dat ik nog kan dansen. Dat stoort me wel. Ik wil zeker niet dat mensen medelijden met me hebben, maar ik hoop gewoon dat ze respect hebben. Het zou ook fijn zijn als ze begrip tonen. Als ik een keertje een afspraak niet kan nakomen omdat m’n lijf op is, dat ze dat begrijpen én respecteren.’

Sta je sinds die diagnose anders in het leven?

‘Het eerste wat ik zei toen ik hoorde dat ik MS had, was: “Ik ga vanaf nu meer genieten van het leven en minder werken.” Maar daar kwam voorlopig niet veel van in huis, want ik moet natuurlijk nog rekeningen betalen (lacht). Ik luister wel meer naar mijn lichaam. Vroeger bleef ik tot een stuk in de nacht op terwijl ik eigenlijk best wel moe was. Nu kruip ik gewoon in m’n bed als mijn ogen dichtvallen, zelfs al is dat om 21u! Of ik durf al eens nee zeggen om mee te gaan naar een event wanneer ik voel dat ik de energie er niet voor heb. Dat lijken geen grote opofferingen, maar dat is heel moeilijk voor mij, want ik heb veel last van fomo (lacht).’

Je was ook heel open over je ziekte op je sociale media.

‘Ja. Ik praat over alles, dus ik vind dat ik dit onderwerp zeker niet uit de weg mag gaan. Zeker omdat ik merk dat heel wat van m’n vrienden en familie veel vragen hadden over wat MS precies is. Sommigen dachten zelfs dat ik ging sterven. Door mijn verhaal te delen en voor de rest foto’s zoals anders te posten, hoop ik meer bewustwording te creëren rond de ziekte en te tonen dat je echt wel een normaal leven kan leiden.‘

Nog meer self-love-interviews:

• Janne (28) van Atelier Jean: ‘Als je je continu opgeblazen voelt, heeft dat sowieso een effect op je humeur en je self-love’
• Amber (23) werd tweede in ‘Regi Academy’: ‘Ik heb geen maatje 34, maar ik geef mijn chicken nuggets niet op’
• Jaël Ost (27): ‘Ik merk dat ik mezelf soms vergelijk met hoe mager ik er vroeger uitzag, terwijl ik toen heel ongelukkig was’