De auteur schreef ‘Endo en zo’ een persoonlijk én informatief boek over endometriose/adenomyose.
Lotte Petersen: ‘Als je endometriose hebt, raak je er niet meer vanaf’
Maart is Endometriose Awareness Maand. Dat is broodnodig, want deze chronische aandoening treft ongeveer één op de tien vrouwen, terwijl een diagnose gemiddeld 7 tot 10 jaar op zich laat wachten. Lotte Petersen heeft zelf endometriose en besloot er een boek over te schrijven: ‘Ik snap niet hoe een ziekte die zoveel impact heeft op zoveel vrouwen, ook nog steeds zo onbekend is.’
Pijnlijke maandstonden, chronische pijn in de onderbuik, vermoeidheid,… Het zijn enkele symptomen van endometriose, de ‘onzichtbare’ aandoening die naar schatting 1 op 10 vrouwen treft. ‘Endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op endometrium (de slijmvlieslaag aan de binnenkant van de baarmoeder) buiten de baarmoeder voorkomt’, legt Prof. Dr. Hamerlynck, gynaecologe in het UZ Gent uit.
Auteur Lotte Petersen kreeg zelf een aantal jaar geleden de diagnose en besloot een boek te schrijven over haar ervaringen. ‘Toen ik de diagnose kreeg, merkte ik dat er nog niet echt iets was waar patiënten houvast in konden vinden. Aangezien ik in mijn vorige romans ook al vaker elementen van mijn eigen leven had verwerkt, was de stap naar een persoonlijk werk niet zo groot. ‘Endo en zo’ is een combinatie van mijn verhaal, medische info door specialisten en raad voor patiënt en omgeving.’
De weg naar een diagnose is vaak lang en moeizaam. Hoe was dat voor jou?
‘Het heeft ook bij mij een tijd geduurd en de periode voor de diagnose was heel intens. Ik ben meermaals bij de dokter geweest en ben zelfs op de spoedafdeling van het ziekenhuis beland met enorme pijnaanvallen. Ik had veel pijn in mijn onderbuik, onderrug en bekken, en was extreem vermoeid. Omdat mijn pijnaanvallen niet heel duidelijk verband hielden met mijn cyclus, werd er niet direct aan endometriose gedacht. Veel mensen denken namelijk dat endometriose vooral hevige menstruatiepijn veroorzaakt, terwijl het zoveel meer inhoudt.’
Wat zijn andere klachten waar endometriosepatiënten mee te maken krijgen?
‘De meeste kenmerkend klacht is pijn in buik, bekken en/of onderrug en veel bloedverlies tijdens de menstruatie, maar er zijn ook een heleboel klachten die erbij horen en niet meteen aan endometriose doen denken. Dat komt omdat endometrioseweefsel op verschillende plekken in het lijf kan groeien en dus heel uiteenlopende klachten kan veroorzaken. Iemand met endometriose in de darm heeft waarschijnlijk meer darmklachten en iemand met endometriose op de blaas, ervaart weer pijn bij het plassen. Endometrioseweefsel kan ook in de eierstokken, buikholtes of zelfs longen voorkomen. Omdat het weefsel chronische ontstekingen veroorzaakt, voelen veel patiënten zich daarnaast in het algemeen moe of ziek. Ook kan de ziekte impact hebben op je vruchtbaarheid.’
Het blijft schrijnend om te horen hoeveel vrouwen niet geloofd of serieus genomen worden en dus zonder diagnose of behandeling naar huis gestuurd worden.
In je boek vertel je dat je specifiek de diagnose adenomyose hebt gekregen, kan je uitleggen wat dat precies inhoudt?
‘Adenomyose is een vorm van endometriose waarbij het hormoongevoelig weefsel dat lijkt op baarmoederweefsel in de spierlaag van de baarmoeder groeit. De twee diagnoses horen bij elkaar en de patiënten worden ook gezien als één groep, dus veel van de klachten komen overeen. Alleen heb ik er samen met mijn redacteurs bewust voor gekozen om adenomyose niet in de titel te zetten. Veel mensen weten niet eens wat endometriose is, dus laat staan dat ik het op de cover over adenomyose zou hebben…’
Hoe voel jij je bij het feit dat endometriose nog steeds maar weinig bekend én onderzocht is?
‘Ik snap niet hoe dat kan bij een ziekte die zoveel impact heeft op zoveel vrouwen en ik vind het heel frustrerend. Sinds mijn boek uit is, hebben veel vrouwen me berichten gestuurd om te zeggen dat ze er iets aan gehad hebben en om hun eigen verhaal te delen. Ik ben dus blij dat er nu meer over gesproken wordt, maar het blijft schrijnend om te horen hoeveel vrouwen niet geloofd of serieus genomen worden en dus zonder diagnose of behandeling naar huis gestuurd worden. Velen krijgen te horen dat ze “maar een pijnstiller moeten nemen” of dat het “tussen hun oren zit”. Er zijn dus jammer genoeg nog te veel artsen die niet weten wat er allemaal bij endometriose komt kijken, al zijn er geleidelijk ook alsmaar meer goede specialisten.’
Heb je het gevoel dat er verbetering op komst is?
‘Het is dubbel. Er zijn inderdaad alsmaar meer specialisten, patiënten delen vaker hun verhaal en er wordt meer onderzoek gedaan, maar dat laatste blijft vooral bij pijnstilling. Veel mensen zien een mogelijke nieuwe pijnstiller als een fantastische stap in de goede richting en natuurlijk zou het fijn zijn, maar een pijnstiller werkt niet genezend. Dat onderschatten er nog velen: als je endometriose hebt, kom je er niet meer vanaf. Dit is een chronische ziekte waar je je hele leven rekening mee zult moeten houden. Ik hoop dus dat er op een dag een geneesmiddel komt dat de aandoening zelf verhelpt, in plaats van alleen pijnstilling die de symptomen tijdelijk onderdrukt.’
Het blijft zoeken naar een balans waarbij ik zo weinig mogelijk endometrioseklachten heb, maar ook zo weinig mogelijk bijwerkingen van de medicijnen.
Hoe ziet jouw behandeling er op dit moment uit?
‘Ik heb eerst geprobeerd de klachten te temperen door mijn levensstijl aan te passen aan de hand van een streng dieet, spierversterkende oefening, kinesitherapie, osteopathie en minder fysiek werk. Ondertussen slikte ik ook hormonen. Die combinatie zorgde ervoor dat de pijnaanvallen iets minder intens waren, maar ze bleven wel komen en ik had nog steeds heel weinig energie. De volgende stap was Lucrin, een antihormoon dat ingespoten wordt en je tijdelijk in de overgang brengt. Ik heb dus een halfjaar lang een artificiële menopauze meegemaakt, met alle bijwerkingen van dien: opvliegers, neerslachtigheid, jeuk over mijn hele lijf en gewichtstoename. Zes maanden is de absolute maximum voor een behandeling met Lucrin, dus nu zit ik weer op dezelfde hormoonbehandeling als ervoor waar ik hopelijk bij kan blijven. Het blijft zoeken naar een balans waarbij ik zo weinig mogelijk endometrioseklachten heb, maar ook zo weinig mogelijk bijwerkingen van de medicijnen.’
Hoe beïnvloedt endometriose jouw leven?
‘Het heeft m’n leven heel erg veranderd. Vroeger werkte ik bijvoorbeeld een aantal dagen per week in een boekenwinkel, maar dat kan nu niet meer. Ondertussen ben ik dus fulltime freelancer omdat ik zo mijn werk kan inplannen aan de hand van hoe het met me gaat. Daarnaast kan ik niet zoals leeftijdsgenoten zorgeloos genieten van een feestje of de hele dag dansen op een festival. Ik ben jong en zou veel dingen willen doen, maar zelfs op goede dagen fluit mijn lichaam me al snel terug. Ik wil wel, maar mijn lijf wil niet mee en dat zorgt vaak voor teleurstelling.’
Hoe zit het op relationeel vlak? Speelt de ziekte een grote rol in jouw relatie?
‘Soms is mijn diagnose heel erg aanwezig en soms ook niet, maar het heeft ons als koppel wel veranderd. Intimiteit is bijvoorbeeld niet meer hetzelfde. Ik had op een bepaald moment het gevoel dat mijn lichaam niet meer het mijne was. Het voelde enorm medisch aan door alle onderzoeken en veranderde heel snel omwille van de zware medicatie. Ik wilde ook niet te veel gewicht op mijn man leggen door het er constant over te hebben, want ik wilde dat onze relatie soms gewoon nog even los van mijn medische problemen kon staan. Zo kom je terecht in de moeilijke zoektocht naar de balans tussen er niet over willen doorzeuren, maar ook willen dat je partner op de hoogte is zodat die rekening met je kan houden. We moeten ons allebei aanpassen aan een situatie die vaak verandert en dat gaat uiteindelijk het best als je blijft praten én vaak genoeg focust op wat wél nog kan.’
Ik had op een bepaald moment het gevoel dat mijn lichaam niet meer het mijne was. Het voelde enorm medisch aan door alle onderzoeken en veranderde heel snel omwille van de zware medicatie.
Alle informatie en verhalen in ‘Endo en zo’ kunnen patiënten helpen om hun diagnose te accepteren. Had het boek schrijven hetzelfde effect op jou?
‘Ik vind van wel. Al mijn ervaringen neerschrijven heeft me geholpen om alles op een rijtje te zetten voor mezelf. Er is zoveel gebeurd op korte tijd dat het soms niet “echt” voelde. De research en interviews met specialisten hebben ook geholpen bij mijn eigen acceptatieproces. Ik zie er namelijk niet chronisch ziek uit, maar ben het wel. Door “Endo en zo” te schrijven begrijp ik zelf ook beter wat er aan de hand is met mijn lijf en besef des te meer dat ik geen aansteller ben. Er is een reden waarom ik pijn heb of moe ben, en ik moet er niet altijd doorheen willen bijten. Daarnaast heeft het mij en mijn partner dichter bij elkaar gebracht. Hij was er voor alles bij, maar heeft toch het gevoel dat hij me beter begrijpt nu hij alles wat toen in me omging heeft kunnen lezen.’
Je zou denken dat een boek over endometriose heel zwaar is, maar toch breng je het allemaal met een flinke dosis humor. Was dat een bewuste keuze?
‘Dat is hoe ik er in het echte leven ook mee omga. Ik probeer altijd een beetje luchtigheid in de zaak te brengen en humor is daar perfect voor. Ik merk dat dat het voor mijn omgeving ook iets makkelijk maakt. Zij vinden het sowieso al heel erg voor mij en weten dus soms niet goed hoe ze moeten reageren. Er samen over lachen brengt me iets dichter bij de mensen die ik liefheb.’
Wat hoop je dat mensen zullen meenemen uit je boek?
‘Ik hoop dat het een bron van informatie kan zijn voor zorgverleners, die vaak zo veel patiënten zien dat het moeilijk is om te weten wat er emotioneel omgaat in iemand met deze diagnose, en voor vrienden of familie die iemand willen steunen met endometriose. Maar bovenal hoop ik dat het een houvast is voor andere patiënten, die zich een weg proberen te banen in een behandelproces waar heel veel bij komt kijken. Hopelijk is dit de doorslag voor iemand om toch maar naar de gynaecoloog te gaan, een afspraak bij de osteopaat te maken of binnen te stappen bij een psycholoog. Blijf vooral jezelf opkomen: je stelt je niet aan en het zit niet zomaar tussen je oren.’
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
