Roxanne Wellens (26) schreef ‘Indigo’ een semi-autobiografische roman over een jonge vrouw met autisme.
Roxanne Wellens: ‘Toen ik de diagnose autisme kreeg, viel alles op z’n plaats’
Diagnose: autisme. En wat nu? Dat is wat hoofdpersonage Indigo onderzoekt in de gelijknamige semi-autobiografische roman van Roxanne Wellens, die zelf enkele jaren geleden de diagnose autisme en ADHD kreeg. ‘Mensen die niet per sé op zoek zijn naar meer kennis over autisme, zullen dankzij mijn boek toevallig toch veel bijleren.’
Volgens de website Autisme België wordt geschat dat specifiek in Vlaanderen ongeveer 42.000 mensen een vorm van autismespectrumstoornis (ASS) hebben. ASS zou volgens officiële cijfers ook vaker voorkomen bij jongens dan bij meisje, in een verhouding van ongeveer vier jongens voor één meisje. Toch ligt de realiteit mogelijks iets anders, aangezien meisjes/vrouwen doorgaans langer moeten zoeken naar de juiste diagnose.
Roxanne Wellens kreeg zelf de diagnoses autisme en ADHD na een lange zoektocht. In ‘Indigo’ schrijft de 26-jarige auteur het verhaal van Indigo Hartt, een jonge vrouw met een ogenschijnlijk succesvol en gelukkig leven. Maar wanneer een therapeut haar leert dat ze autisme en ADHD heeft, begint Indigo’s zoektocht naar haar plaats in een wereld die niet voor haar gemaakt lijkt.
Wanneer had jij door dat je autisme had?
‘Dat was een lang proces, aangezien ik er tot een paar jaar geleden van overtuigd was dat ik op 4-jarige leeftijd negatief had getest op ASS en het dus onmogelijk kon hebben. Dat veranderde eens ik er meer over begon te lezen én mijn neef zelf gediagnosticeerd werd. Zijn mama, mijn tante, vertelde me dat ze vermoedens had dat ik ook wel eens op het spectrum zou kunnen zitten. Op dat moment was ik al lang aan het worstelen met mezelf en heb ik mijn ouders gevraagd naar die testen van 20 jaar geleden. Toen zij me vertelden dat die niet specifiek voor autisme waren, ben ik samen met hen naar een diagnosecentrum getrokken. Een half jaar later kreeg ik op 24-jarige leeftijd de diagnose ASS en ADHD.’
De moeilijkheden waar Indigo mee worstelt zijn wel uit het leven gegrepen, maar de manier waarop ze haar overkomen zijn fictief.
Hoe dicht leunt Indigo aan bij jezelf?
‘In het begin van het schrijfproces waren Indigo en ik zo hard met elkaar verweven dat ik te dicht op mijn eigen huid schreef. Dus heb ik besloten om haar echt tot haar eigen persoon te maken en fictie de bovenhand te laten nemen. Het voelt dus niet juist als mensen er nu van uitgaan dat het boek over mij gaat. De moeilijkheden waar Indigo mee worstelt zijn wel uit het leven gegrepen, maar de manier waarop ze haar overkomen zijn bijna allemaal fictief. Los van een klein detail hier en daar, natuurlijk. Maar dat is nu eenmaal het mysterie van de schrijver: niemand zal ooit weten wat écht is en wat niet.’
Waarom heb je ervoor gekozen om een onderwerp als autisme in een roman te verwerken en niet in de vorm van een non-fictieboek?
‘Enerzijds omdat ik toch voornamelijk fictieschrijver ben en anderzijds omdat ik vind dat er al veel goede informatieve boeken bestaan over autisme. Ik wilde mijn boek eerder menselijk dan wetenschappelijk maken en er tot op zekere hoogte mijn eigen beleving kunnen insteken. Ik zie het ook als een meerwaarde dat mensen die niet per sé op zoek zijn naar meer kennis over autisme, er toch veel over zullen bijleren dankzij het verhaal van Indigo.’
In het boek is de diagnose voor Indigo een belangrijk onderdeel in het vinden van zichzelf. Hoe belangrijk was die diagnose voor jou?
‘Aangezien ik al sinds mijn 18de zo hard aan het worstelen was met mezelf, was het voor mij heel belangrijk om eindelijk antwoorden te krijgen. Jarenlang ben ik van therapeut naar therapeut gegaan en heb ik heel veel zelfhulpboeken gelezen, misschien ook daarom dat ik er een beetje een degout van heb (lacht). Het voelde alsof ik een kaart had gekregen met een rode route, terwijl ik de blauwe moest hebben. Autisme was uiteindelijk de enige piste die ik nog niet onderzocht had, dus het voelde een beetje als mijn laatste kans op antwoorden. Toen ik die diagnose zwart op wit zag staan, vielen alle puzzelstukjes op hun plaats. Sindsdien ben ik in begeleiding bij een auticoach en zoek ik niet meer obsessief naar wat er ‘mis’ is met mij. De diagnose heeft me rust gegeven.’
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
Wat zijn de dingen waar je het hardst tegenaan botste toen je zo worstelde met jezelf?
‘De dingen die voor anderen gewoon bij het leven horen, leken zich voor mij op te stapelen als gigantische taken. Mijn brein maakte bijvoorbeeld geen onderscheid tussen studeren voor een examen, afspreken met een vriendin en iets schijnbaar simpels als eten. Ik geraakte ook heel snel overprikkeld en was een gigantische controlefreak. Ik zei dus soms al lachend: ik ben alleen een go with the flow-meisje als ik weet wanneer de flow start.
Ook mijn sociaal leven ging moeizaam, want ik haalde geen plezier uit dingen die anderen leuk vonden. Ik vond er niets aan om op café te gaan, alcohol te drinken en eindeloos te babbelen. Maar tegelijkertijd kwam ik er ook maar niet achter wat dan wél mijn ding was. Leven kostte me heel veel moeite en ik kreeg er heel weinig plezier voor in de plaats.’
Wat heb je precies veranderd om dat weer meer in balans te brengen sinds je diagnose?
‘Ik heb geleerd om mijn leven aan te passen aan mijzelf, in plaats van mezelf aan het leven. Zo neem ik mezelf een pak minder serieus en leer ik om dingen die eigenlijk niet zo belangrijk zijn ook los te laten. Denk maar aan de wasmand, die nu vaak wel twee weken mag blijven staan. Ook werk ik niet meer fulltime en is verlof nu echt verlof. Dan kan al mijn werk de pot op, ga ik plezier maken en trek ik de natuur in. Ik ben ook gaan beseffen dat het leven ontzettend eindig is. Elke dag zou mijn laatste kunnen zijn, dus ik ga me niet langer druk maken om kleine dingen.’
Denk je dat het een verschil had gemaakt als je de diagnose eerder had gekregen?
‘Het had het voor mijn ouders en mij misschien wat makkelijker gemaakt, maar tegelijkertijd hebben ze wel altijd heel erg hun best gedaan voor mij. Ik kan dus moeilijk inschatten hoe ik nu was geweest als ik toch al in mijn kleutertijd te weten was gekomen dat ik ASS en ADHD heb. Misschien was ik dan als kind minder vaak misbegrepengeweest en had ik mezelf daardoor minder ‘geconformeerd’? Het kan, maar hoe dan ook is een vroegere diagnose niet altijd beter. Het is genuanceerder dan dat.’
Vrouwen zijn van nature beter in het maskeren van hun symptomen, omdat ons al van jonge leeftijd wordt ingepeperd dat we ons sociaal wenselijk moeten gedragen.
Denk je dat er door meer en vroeger te gaan diagnosticeren een maatschappij gecreëerd wordt waarin we mensen nog meer in hokjes gaan steken?
‘Het gevaar ligt niet in hokjesdenken en diagnosticeren, maar in de visie die mensen hebben op autisme, ADHD en dergelijke. Ouders die na een diagnose overbezorgd worden en hun kind naar dat autisme gaan vormen door hen angstvallig van alle mogelijk prikkels te behoeden, zijn een gevaar. Maar ouders die het niet weten, kunnen hun kind daardoor ook dwingen in een ‘hokje’ waarin ze helemaal niet horen of passen. Autisme wordt nu gezien als een stoornis, maar dat hoeft het niet te zijn. Alleen behandelen mensen iemand nog steeds op basis van de vooroordelen die zij in hun hoofd hebben, en niet op basis van de persoon die daadwerkelijk voor hen zit. Als je die vastgeroeste ideeën durft uit te dagen en te bevragen, ga je een veel breder beeld krijgen op de realiteit. Een hokje is uiteindelijk maar wat je ervan maakt.’
Hou zou jij autisme beschrijven om de kijk erop te veranderen?
‘Als een andere manier van denken, die net heel veel mooie kanten heeft en een mens bijzonder maakt. Een diagnose is daarbij ook geen must, maar het kan wel een hulpmiddel zijn om iemand te zien voor wie die echt is. Zo kan die persoon ook écht geholpen en begrepen worden.’
Autisme blijft bij vrouwen vaak lang onder de radar, hoe zou jij dat vanuit je eigen ervaring uitleggen?
‘Ik heb zelf ook lang gezocht en eerst een heleboel andere issues onder de loep genomen voor ik bij autisme terechtkwam. Dat is bij veel vrouwen het geval, aangezien symptomen van angst, bipolariteit en borderline ook bij ASS kunnen horen. Alleen wordt de link pas gelegd als je echt tegenover iemand zit die echt kennis heeft van autisme en krijgen daardoor veel vrouwen de verkeerde diagnose. Vrouwen zijn ook van nature beter in het maskeren van hun symptomen, omdat ons al van jonge leeftijd wordt ingepeperd dat we ons sociaal wenselijk moeten gedragen. Ik was bijvoorbeeld een heel uitgesproken en rebels kind, waardoor ik terechtgewezen werd door leerkrachten of vrienden van mijn ouders. Ik hoorde zo vaak dat ik me moest ‘gedragen’ dat ik mijn struggles ben beginnen internaliseren en heb geleerd om mijn emoties niet zo intens te uiten. Daardoor verdwenen mijn autismesymptomen ogenschijnlijk naar de achtergrond.’
Het is niet omdat jij mijn autisme als mild ervaart, dat het dat voor mij ook is.
Heb je die kant van jezelf terug kunnen bovenhalen sinds je hebt leren leven met je diagnose?
‘Ik merk dat ik nog steeds veel voor mezelf hou, omdat pleasen een groot deel uitmaakt van dat geïnternaliseerd sociaal wenselijk gedrag bij vrouwen. Daarom kijken mensen er vaak van op als ze horen dat ik autisme heb. In dat geval kan ik alleen maar zeggen: het is niet omdat jij mijn autisme als mild ervaart, dat het voor mij ook mild is.’
Wat wil jij meegeven aan mensen die gaan vermoeden dat ze autisme hebben na het lezen van ‘Indigo’?
‘Ga vooral jezelf niet diagnosticeren. Ik schrijf over menselijke emoties, relaties en struggles in het leven van iemand met autisme. Dus niet alles waar iemand zich in herkent, is kenmerkend voor ASS. Als je echt vermoedt dat je op het spectrum zit, kan je best nog wat andere boeken lezen en daarna eventueel de stap zetten naar een professioneel diagnosecentrum. Maar: enkel als jij dat wil! Je hebt geen diagnose nodig om je leven aan te passen aan wat jij nodig hebt.’
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
