Lezeres Lucie kreeg een dubbele straf: ze heeft een chronische ziekte die heel haar leven bepaalt én kwam daardoor in een neerwaartse spiraal van armoede terecht.
‘Zeven jaar geleden voelde ik de eerste symptomen van de ziekte. Ik was erg moe en weet dat aan het einde van mijn studies. Daarna werd het alleen maar erger, bovendien begon ik ook spier- en gewrichtspijn te krijgen. Het werd steeds pijnlijker om mijn beroep als lerares uit te oefenen. Ik heb de kracht niet om recht te blijven staan. Mijn fysieke en cognitieve vermogen is gedaald en ik heb moeite om me te concentreren. In zes jaar tijd heb ik een hoop artsen bezocht die me alleen maar vitaminen voorschreven. Maar de symptomen werden erger en in oktober 2015 ben ik arbeidsongeschikt verklaard. Sindsdien krijg ik een uitkering van zo’n 1000 euro per maand, maar zoals alle patiënten die aan chronische vermoeidheid lijden, ben ik bang dat ik door de mutualiteit geschorst word.’
Ik vecht voor erkenning, en ben bang dat ik door de mutualiteit geschorst word en mijn uitkering verlies.
‘Deze ziekte wordt door de medische wereld of de regering namelijk niet serieus genomen. Daarbij komt dat mijn uitkering na verloop van tijd daalde naar 750 euro per maand. Ik huur een goedkope kamer, dus ik word beschouwd als samenwonende en niet als alleenstaande. Deze ziekte is nog steeds een groot mysterie. Er moet worden geïnvesteerd in het zoeken naar een behandeling, maar op dit ogenblik is dat verre van het geval. Vroeger had ik recht op 60 sessies per jaar bij de fysiotherapeut, nu zijn dat 18 sessies… voor m’n hele leven! De regering beseft de ernst van de ziekte niet en begrijpt niet hoe die ons leven belemmert.’
Niet ziek genoeg
‘Ik heb het invaliditeitsstatuut aangevraagd, dat me recht geeft op een hogere uitkering, maar ik ben “niet ziek genoeg”. De behandelende arts geloofde niet in deze ziekte, terwijl ze door de WHO wel wordt erkend! Voor hem was het alleen maar een depressie... Na deze traumatische ervaring heb ik het RIZIV geschreven met een oproep om artsen beter op te leiden. Ik pleit ook voor de erkenning van de ernst van het syndroom bij de overheidsdiensten, zodat we naast het gevecht tegen de ziekte niet ook nog eens moeten vechten om erkend te worden als patiënt. Ik ga met een nieuwe experimentele behandeling starten die minstens 18 maanden duurt en die me 400 tot 600 euro per maand kost, controleonderzoeken niet meegerekend. Dat wordt niet door de mutualiteit terugbetaald. De rekening kan in totaal tot enkele honderden of zelfs duizenden euro’s oplopen.’
