6 maanden later: Ellen, mama van Pia: ‘We mogen van geluk spreken dat er toen nog geen coronacrisis was’

‘Sinds Pia haar medicatie heeft gekregen, zien we heel veel verbeteringen’, zegt Ellen De Meyer, mama van Pia. ‘We hadden stiekem gehoopt dat ze al iets verder zou staan en dat maakt het niet altijd even gemakkelijk. De vooruitgang verloopt rustig, maar stelselmatig. Dat geeft veel positieve hoop. Als we Pia vergelijken met kindjes die dezelfde ziekte hebben, zien we dat ze het zelfs enorm goed doet. Zeker als je weet dat 85% van die kindjes ‘s nachts aan de beademing ligt en 70% eten krijgt via een sonde. Bij Pia is dat helemaal niet het geval. Ze eet flink en haar fijne motoriek gaat er goed op vooruit. Ze begint ook meer te begrijpen, waardoor we al echte spelletjes met haar kunnen spelen. We zijn zeer fiere en tevreden ouders.’

Nadat Pia haar medicatie gekregen had, verschenen er ineens persberichten waarin gezegd werd dat ze al veel meer kon dan wat waarheidsgetrouw was. Dat was pijnlijk.

Hoe hebben jullie de periode na de grote mediaspotlights beleefd?

‘Het was een verademing, maar toch ook een enorme aanpassing. Eerst hebben we maandenlang bijna moeten smeken om een beetje aandacht. De plaatselijke media brachten weleens iets over ons verhaal, maar dat veranderde toen de sms-actie zo’n groot succes werd. Toen stonden ze allemaal aan onze deur te kloppen. Plotseling ging alles heel snel en haalden we het immense bedrag op enkele dagen binnen. Nadat Pia haar medicatie gekregen had, verschenen er ineens persberichten waarin gezegd werd dat ze al veel meer kon dan wat waarheidsgetrouw was. Dat was pijnlijk. De nationale media-aandacht is daarna stilgevallen, maar vanuit het buitenland bleef er interesse. Van over de hele wereld kreeg ik nog de vraag om interviews te geven.’

‘Ook TEDxAntwerp vroeg me een voordracht te geven. Dit is een onafhankelijk georganiseerd TED event met enkele sprekers die je meenemen doorheen de meest uiteenlopende onderwerpen onder het gemeenschappelijke motto: “Ideas Worth Spreading”. Ik was heel vereerd en heb met veel hulp van mijn vrienden de presentatie “How to gather 2 million euros to save your daughter’s life” in elkaar gestoken. Ik heb daar veel positieve reacties op gekregen en ik kan alleen maar hopen dat het andere mensen inspireert om nooit op te geven, ook al lijkt iets onbereikbaar.’

Ik zou zeker niet willen dat mensen Pia bekijken als “het meisje van dat dure medicijn”.

In jouw Ted Talk vertelde je dat Pia een kindje van iedereen is geworden, hoe ga je daar als mama mee om?

‘Het is allemaal heel dubbel. Enerzijds zijn we ontzettend dankbaar voor wat heel het land voor ons gedaan heeft en appreciëren we het medeleven enorm. Anderzijds willen we graag terug naar de anonimiteit. Ik zou zeker niet willen dat mensen Pia bekijken als “het meisje van dat dure medicijn”. Ik heb twee plakboeken vol artikels en onze digicorder staat vol met nieuwsuitzendingen en andere programma’s waarin het over haar ging. Het zal zeker leuk zijn om haar dat op een gegeven moment te laten zien, maar ik wil vooral dat ze zichzelf kan zijn en dus niet hierdoor gedefinieerd wordt. Toch blijven veel mensen updates vragen over Pia’s toestand, een beetje alsof we BV’s geworden zijn. We proberen iedereen via sociale media updates te geven en de tofste hoogtepunten te delen.’

Komt deze lockdown voor jouw gezin ‘op het goede moment’ om wat tijd in te halen na het afgelopen halfjaar?

‘Het is voor ons, net zoals voor veel gezinnen, wat zoeken, wetende dat er nog niet echt een einde in zicht is. Meestal werken wij allebei thuis, maar ik kan je verzekeren dat zoiets niet gemakkelijk is met twee kleine kinderen. Ik voel vooral de druk van de combinatie tussen werk en educatief met de kinderen bezig te zijn. Ook Pia’s kinesitherapie is tijdelijk weggevallen dus probeer ik zelf zoveel mogelijk oefeningen met haar te doen. We proberen natuurlijk de momenten die we niet moeten werken, intensiever met de kindjes bezig te zijn en toch ook eens te gaan wandelen. Het moeilijkste is gewoon tijd vinden. Ik besef natuurlijk wel dat dit niets is in vergelijking met de mensen die nu in de zorgsector of in de supermarkten werken. Voor ons is het gemakkelijk om in quarantaine te gaan en niemand te zien. Dan ben ik opgelucht dat het gewoon een kwestie is van zoeken naar het juiste evenwicht tussen telewerken en de kindjes bezighouden.’

We hadden een uniek verhaal en ik besef heel goed dat we ondanks de omstandigheden van geluk mogen spreken.

‘Ik denk dat we ook van geluk mogen spreken dat we vorig jaar onze acties gelanceerd hebben. Onder deze omstandigheden zou het enorm moeilijk zijn om hetzelfde te bereiken. Vooral omdat er veel minder media-aandacht voor zou zijn. En het is veel moeilijker om mensen te overtuigen dat je twee miljoen euro nodig hebt voor één ziek kindje, terwijl er nu duizenden mensen ziek zijn, zonder job zitten en het financieel zwaarder gaan krijgen. Dat merkt Team Jayme in Nederland. Zij proberen de twee miljoen euro in te zamelen voor Jayme, die ook SMA heeft, maar hetzelfde solidariteitsgevoel als een halfjaar geleden is ver te zoeken.’

Een tijdje geleden kwam er het goede nieuws van het Europese medicijnen agentschap (EMA) dat Zolgensma nu toegankelijk is in Europa. Denk je dat jullie verhaal dat proces versneld heeft?

‘Het EMA geeft inderdaad aan de Europese Commissie het advies dat Zolgensma moet kunnen toegediend worden aan alle kinderen onder de twee jaar. Nu moet er nog een akkoord komen van de Europese Commissie en dan kan Novartis, dat het medicijn produceert, beginnen onderhandelen met elke lidstaat. Naar aanleiding van ons verhaal heeft minister van Volksgezondheid Maggie De Block gezegd dat ze er zo snel mogelijk werk van gaat maken. We weten natuurlijk niet in welke mate dat ook effectief zal gebeuren onder deze omstandigheden. We kunnen alleen maar hopen voor Jayme en alle andere kinderen met deze ziekte, dat de akkoorden in heel Europa er zo snel mogelijk komen. Naast de medicatie voor Pia, denk ik dat het aansporen om een onderzoek te starten om SMA bij de geboorte mee op te nemen in de hielprik, een van de belangrijkste zaken is die TeamPia bereikt heeft. Ondertussen zijn daar ook al de eerste vergaderingen over gehouden en is het dus in een stroomversnelling gekomen. Hopelijk komt daar heel binnenkort een positief antwoord op.’

In enkele dagen hebben jullie zo’n gigantisch bedrag ingezameld, zelfs meer dan verwacht. Zijn er veel mensen met hun verhaal bij jou komen aankloppen?

‘Ja, enorm veel zelfs. Vooral mensen die zelf een sms-actie wilden opzetten, maar na ons zijn de regels hiervoor enorm verstrengd. Ik denk dat het bij ons vooral gelukt is omdat we de eerste waren en omdat het ging om het duurste medicijn ter wereld. We hadden een uniek verhaal en ik besef heel goed dat we ondanks de omstandigheden van geluk mogen spreken.’

 

Tekst: Mie Verschooten

 

Lees ook:

• VIDEO: ‘Het medicijn dat ons dochtertje Pia nodig heeft, kost meer dan 2 miljoen dollar’
• ‘Onze grootste hoop is gevestigd op de sms’jes. We zitten aan meer dan 500.000 stuks’