Bij Emma (18) werd drie keer een verkeerde diagnose gesteld

‘In september 2015 kreeg ik last van verschillende klachten die ik nergens aan kon linken. Ik had spierpijn en voelde me niet goed in mijn vel. Een griepje, dacht ik, maar week na week werden mijn klachten erger. Als ik me voorover boog om iets op te rapen, werd ik duizelig. Ik begon regelmatig te braken, zelfs al had ik niets gegeten. Daarnaast voelde ik ook een onbeschrijfbare druk in mijn hoofd. Het leek – zonder te overdrijven – alsof mijn hersenen opgezwollen waren en een weg naar buiten zochten. Ik had er genoeg van en ging op consultatie bij de dokter, die me doorverwees naar een neurologe. In het ziekenhuis onderging ik een aantal testen en werd een hersenscan gemaakt. Volgens de neurologe was er niets verdachts te zien. Ik smeekte om verder te zoeken, maar dat was volgens haar niet nodig. “We kennen veel meisjes zoals jij”, zei ze. “Je klachten zijn te wijten aan de puberteit, maar we hebben een pilletje tegen de druk in je hoofd.” Van zodra ik naar huis mocht, zocht ik op wat ik precies kreeg voorgeschreven, en dat bleek een antidepressivum te zijn.’

Zonder diagnose naar huis

‘Ik was razend, want ik was niet depressief. Toch besloot ik de medicatie een kans te geven, maar na twee weken pillen slikken ging ik alsmaar verder achteruit. Op 6 november bracht mijn mama me naar de spoeddienst en na een aantal onderzoeken zeiden de dokters dat mijn klachten veroorzaakt werden door een verschuiving van de kristallen in mijn evenwichtsorgaan. Eindelijk kreeg ik een diagnose, maar die verklaarde het drukkende gevoel in mijn hoofd niet. Daarom werd op 16 november een nieuwe hersenscan gepland, maar de volgende ochtend kon ik de pijn niet langer verdragen.’

Ik besloot de medicatie een kans te geven, maar na twee weken pillen slikken ging ik alsmaar verder achteruit.

‘We vertrokken opnieuw naar de spoedafdeling, waar ik tegen de spoedarts vertelde dat ik constant misselijk was en sinds september nog amper had gegeten. “Amai, kan jij niets meer eten sinds september? De meeste mensen zijn dood na een week, dus jij bent speciaal”, reageerde hij. Zijn reactie liet me sprakeloos achter. Ik voelde me zo hard uitgelachen, en even later stelde hij de vraag of ik zwanger was. Dat kon niet. Ik had met niemand het bed gedeeld en ik nam de pil. Ik was 200 % zeker van mijn zaak, en toch herhaalde hij die vraag nog vijf keer. Ik voelde me gekleineerd en werd zonder diagnose naar huis gestuurd.’

Kwaadaardige hersentumor

‘Enkele dagen later ging ik opnieuw naar het ziekenhuis voor de hersenscan. Mama en ik zaten op het resultaat te wachten toen ik al lachend zei: “Straks zeggen ze nog dat ik een hersentumor heb.” Toen de neurologe – die ervan overtuigd was dat ik depressief was – me uit de wachtkamer kwam halen, zag ik aan haar gezicht dat er iets scheelde. Ze vertelde dat ze een letsel hadden gevonden in mijn hoofd. Het drong niet meteen door, dus ik vroeg welke pilletjes ik daarvoor moest slikken. “Emma, je hebt een tumor in je hersenen”, verduidelijkte ze. Er was geen tijd om na te denken of kwaad te zijn, want enkele minuten later zat ik al bij de chirurg. Twee dagen later werd ik geopereerd en volgde de bevestiging dat de tumor kwaadaardig was.’

Nattevingerwerk

‘Ondertussen heb ik 32 bestralingen achter de rug en over enkele dagen heb ik mijn laatste chemo. De behandelingen slaan aan, maar ik vraag me af waarom die zogenaamde dokters me niet serieus namen. We hebben geen klacht ingediend, omdat de juiste diagnose uiteindelijk werd vastgesteld, maar ze hebben wel drie keer verkeerd gegokt. Dat neem ik hen kwalijk. Ik was het vertrouwen in mezelf en de medische wereld kwijt, maar dankzij mijn huidige artsen is dat min of meer hersteld. De dokters die dachten dat ik depressief en zwanger was, heb ik niet meer gezien. Maar goed ook, want ik zou hen mijn ongezouten mening geven. Ik heb geluk dat het zo afloopt, maar voor anderen komt alle hulp misschien te laat als dokters hun patiënten niet serieus nemen en met de natte vinger diagnoses blijven stellen.’

Tekst: Marijke Clabots