Maart is Endometriosis Awareness Month. Endometriose is een mysterieuze ziekte die veel pijn veroorzaakt en weegt op het leven van jonge vrouwen. Toch is de weg naar een juiste diagnose vaak lang. Eline (28) getuigt.
‘Proficiat! Je bent nu een echte vrouw, zei mijn moeder. Ik was twaalf en menstrueerde voor het eerst. Lang duurde de feestvreugde niet. Ik verloor zo veel bloed en had zulke erge krampen dat ik vaak niet in staat was om naar school te gaan.
We gingen naar de huisarts, die me de pil voorschreef. Dat hield alles wat onder controle. Ik plande mijn menstruatie zo dat die in het weekend begon. Vaak lag ik dan de hele zondag met krampen in de zetel, maar op maandag kon ik tenminste relatief normaal naar school. Ik dacht dat die pijn er als vrouw bij hoorde.’
Spastische darm
‘Ik kreeg steeds meer darmproblemen. Vier jaar geleden, toen ik begon te werken, werden die echt erg. Ik kreeg hevige krampen en diarree, afgewisseld met constipatie. Ik werkte toen als verpleegkundige op de consultatieafdeling van een dienst urologie en had soms zo’n erge buikpijn dat ik van achter de balie naar het toilet moest rennen.
Daar zat ik dan te zweten, terwijl er niks uit mijn lichaam kwam. De artsen voor wie ik toen werkte, deden het af als een psychologisch probleem of stress. Een bezoek aan de specialist maakte me niet veel wijzer. Ze vonden niets in mijn stoelgang, het verdict was een spastisch colon. Leer ermee leven en probeer stress te vermijden, was de boodschap. Het is pijnlijk als niemand je serieus neemt, dus deed ik door, altijd met pijnstillers bij de hand.’
Verdomd spiraaltje
‘Na jaren de pil te slikken was ik die hormonen beu. Ik wilde iets anders voor mijn lijf. Daarom liet ik een tijd geleden op aanraden van mijn arts een hormoonspiraaltje plaatsen. Voor mij bleek dat de slechtst mogelijke beslissing. Elke klacht waarmee ik al jaren rondliep, werd erger. Ik had nu elke dag krampen, de pijn bij het vrijen was niet meer te harden en ik kon zelfs het water van de douche niet op mijn borsten verdragen omdat die zo gevoelig waren.
Volgens de gynaecologe had mijn lichaam tijd nodig om aan dat spiraaltje te wennen. Maar na 5 maanden heb ik haar huilend gebeld: Dat ding moet eruit! Ik had twee keer op de spoedafdeling gestaan omdat de pijn zo hevig was. Ook mijn relatie stond intussen op springen, want het begrip van mijn vriend voor al die pijn die geen oorzaak leek te hebben, werd steeds kleiner. Seks was iets geworden wat ik probeerde te vermijden, want het deed te veel pijn.’
‘Leer ermee leven en probeer stress te vermijden, was de boodschap. Het is pijnlijk als niemand je serieus neemt.’
Dokter Google
‘Ik ging weer aan de pil, maar mijn menstruatie werd elke maand heftiger en pijnlijker. Mijn gynaecoloog had ooit de term endometriose laten vallen, maar was daar niet verder op ingegaan. Toen ik het opzocht op het internet, werd het wazig voor mijn ogen: dit was ik. Ik heb toen zelf een afspraak gemaakt in UZ Leuven, waar een gespecialiseerd centrum is.
Zeven maanden heb ik op die afspraak moeten wachten, maar de dokter was meteen duidelijk: je hebt endometriose. Ze voelde met de hand al een knobbel zitten en de testen achteraf bevestigden de diagnose. Na al die jaren was er eindelijk een naam op geplakt. De pijn zat niet in mijn hoofd, zie je wel?!’
Tijdelijke stoma
‘Aan de ene kant was en ben ik opgelucht, aan de andere kant besef ik ook steeds meer dat dit voor de rest van mijn leven is. Dat dit een ziekte is waar weinig behandelingen voor bestaan, dat die weinig garantie op succes bieden en dat ik voor een heel zware operatie sta waarbij een deel van mijn darm zal worden weggenomen omdat de endometriose zo ver is doorgegroeid.
De arts zei zelfs dat de kans op een tijdelijke stoma bestaat. Dat is toch slikken. Ik weet door mijn job hoe groot de kans op complicaties na een operatie is. En wat als ik verminderd vruchtbaar ben? Ik heb nu nog geen kinderwens, maar binnen enkele jaren had ik toch graag een kindje gewild. Maar goed, ik heb de beste dokters van het land in mijn kamp, dus ik moet mijn lot in hun handen leggen.’
Werk als afleiding
‘Ik werk intussen als spoedverpleegkundige en doe mijn job met veel liefde. Het is dan ook niet makkelijk om toe te geven dat ik af en toe een stapje terug moet zetten door de pijn en de vermoeidheid, want ook dat is iets waar ik al mijn hele leven mee worstel. Er zijn zelfs vrouwen die zo vermoeid zijn dat ze niet meer kunnen werken. Gelukkig lukt dat bij mij voorlopig nog, want ik zou niet weten wat ik zonder mijn job moest beginnen.
Bezig blijven houdt mijn hoofd weg van te veel doemdenken. Maar ik maak me ook op het werk vaak zorgen. Wat als ik een kritieke patiënt verzorg en ineens hevige krampen krijg? Het is nog niet gebeurd, maar het is mijn grootste angst. Ik hoop ergens op meer begrip van de collega’s omdat dit een medische omgeving is, maar toch ben ik voorzichtig met aan wie ik het vertel. We zien hier zo veel mensen die erge dingen meemaken, dus ik wil niet die zeur met haar ziekte zijn. En zelfs onder zorgverleners leven er misvattingen. Gewoon wat menstruatiepijn, denken ze. Nee, dus.’
Soms weet ik niet waar te kruipen van de pijn en moet ik plannen afzeggen. Gelukkig zijn mijn vriendinnen erg begripvol.
Stomme ziekte
‘Ik probeer zo veel mogelijk normaal te leven, want ik wil niet alles laten beïnvloeden door deze stomme ziekte. Ik werk, sport, spreek af met vrienden... Maar soms weet ik niet waar te kruipen van de pijn en moet ik plannen afzeggen. Gelukkig zijn mijn vriendinnen erg begripvol, al wil ik hen ook niet altijd lastigvallen met mijn problemen. Wat kunnen zij op den duur nog zeggen?
Mijn relatie is kort geleden op de klippen gelopen. Het werkte niet meer tussen ons, maar de endometriose heeft de breuk zeker versneld. Ik vermijd daten nu een beetje. Wat moet ik die jongens vertellen? En wanneer moet ik het vertellen? Ik wil niet liegen, maar op de eerste date horen dat de vrouw met wie je afspreekt, al jaren pijn heeft bij het vrijen en niet weet of ze ooit kinderen kan krijgen, zet niet echt aan tot tweede date (lacht). Natuurlijk hoop ik ooit nog een man tegen te komen die verder kijkt dan dat, maar of die nog bestaat... Ik betwijfel het soms.’
Chronisch ziek
‘Veel mensen kennen deze ziekte niet en begrijpen mijn situatie dus niet. Elke keer opnieuw moet ik dus uitleggen wat het is en waardoor ik pijn heb. Ik probeer me meestal sterk te houden voor de buitenwereld, maar het is lastig te accepteren dat ik chronisch ziek ben. Soms denk ik dat het een droom is, maar ik word altijd snel weer met de neus op de feiten gedrukt.
Door mijn verhaal te vertellen wil ik vooral andere vrouwen ervan bewust maken dat deze ziekte bestaat. Zulke pijn tijdens je maandstonden is niet normaal, dus durf op te komen voor jezelf als je het gevoel hebt dat er iets niet pluis is. Zoek de juiste artsen die je serieus nemen, en hopelijk ben je er dan op tijd bij. Of toch sneller dan ik...’
Lees ook:
