Ze kreeg baarmoederhalskanker op haar 26ste, maar Stefanie kickte haar kanker keihard in the ass en gaat nu hard om haar grote droom te verwezenlijken: een koffiebar waar iedereen terechtkan voor een kopje troost, maar waar vooral lotgenoten (h)erkenning en steun vinden.
‘I’m a survivor, I’m not gon’ give up, I’m not gon’ stop, I’m gon’ work harder.’ Iconische woorden van Destiny’s Child die door mijn hoofd gaan als ik Stefanie Veraghtert (30) zie gaan als een speer in haar koffiebar The Big C, een pop-up op de campus Zuid van de Karel De Grote Hogeschool in Antwerpen. Schoonmaken, voorraad aanvullen, koffies maken, haar personeel opleiden en intussen ook nog praten met een lotgenote die haar vandaag kwam opzoeken voor een praatje. Dit is een vrouw met een missie.
Stefanie: ‘Ik ben zelf maatschappelijk werker en ex-kankerpatiënt, ik heb uit eerste hand ervaren hoe moeilijk het is voor een jongvolwassene om na kanker terug de stap te zetten naar het echte leven. Er mankeert veel aan de nazorg, er is geen coaching, geen begeleiding. Dus ben ik maar zelf met een project begonnen en dat is The Big C.’
Je was pas 26 toen je ziek werd. Je ging net als een speer op carrièrevlak.
‘Ik had net mijn master in European Comparative Social Studies en Internationale Vergelijkende Politiek afgelegd, en had mijn droomjob binnengehaald als jongerenadviseur bij UNESCO in Parijs. Mijn kantoor keek uit op de Eiffeltoren, en ik zou er werken met overheden in derdewereldlanden om een jeugdvriendelijker beleid te bevorderen. Ik was altijd ambitieus geweest en had heel hard gewerkt om er te geraken. Ik voelde me on top of the world. Ik was overgelukkig, maar ook oververmoeid. Maar dat was normaal, dacht ik, bij zo’n grote stap in m’n leven.’
Je had daarnaast ook al een tijdje last van gynaecologische kwaaltjes.
‘Ik had heel regelmatig tussenbloedingen en bloedde ook wanneer ik seks had. Natuurlijk ging ik daarmee naar de huisdokter en de gynaecoloog. Maar daar kreeg ik te horen dat ik perfect gezond was en dat mijn baarmoeder zich aan het klaarmaken was voor een kindje. Intuïtief voelde ik echter dat er iets echt niet goed zat. De laatste twee maanden voor mijn diagnose heb ik bijna non-stop gebloed. Ik had ook echt pijn in mijn onderbuik.’
Ik had dus nog een uitstrijkje laten doen vlak voor ik naar Parijs vertrok, en daar was niks mis mee geweest.
‘Ik was nog niet in paniek, omdat ik om bij UNESCO aan de slag te kunnen een medische keuring had moeten ondergaan. Ik had dus nog een uitstrijkje laten doen vlak voor ik naar Parijs vertrok, en daar was niks mis mee geweest. Volgens die gynaecoloog dus. Gelukkig was de mama van een collega daar ook arts en zij pushte me om dit verder te onderzoeken. Ik heb toen drie, vier keer naar mijn gynaecoloog gebeld om hem te vragen mij de resultaten van die uitstrijkjes door te sturen. Want hoe kon er niks zijn, terwijl ik toch zoveel last bleef hebben?’
Hoe kan hij dat niet gezien hebben?
‘Ik heb me vaak afgevraagd of hij me verwisseld had met een andere patiënt. Hij was een ouderwetse dokter die alles nog bijhield in grote mappen en niet met een computer werkte. Toen ik hem uiteindelijk aan de lijn kreeg, zei hij dat er op mijn laatste uitstrijkje toch afwijkende cellen waren. Er was geen haast bij, maar ik kwam toch beter eens langs voor een biopsie. Een week later was ik toevallig in België. Ik voelde toen dat ik niet mocht terugkeren naar Parijs voor ik nog eens onderzocht werd. Uren heb ik in de wachtkamer gezeten tot hij me kon onderzoeken. Na vijf seconden trok hij wit weg: Stefanie, je hebt kanker, en zo’n ernstig geval heb ik nog nooit gezien bij iemand van jouw leeftijd. Hij hoefde zelfs niet te wachten op de uitslag van de biopsie. Nog dezelfde dag ben ik met spoed opgenomen in het UZ Leuven.’
Wat gaat er dan door je heen?
‘Ik was boos, natuurlijk. Het moest al maanden, zelfs jaren aan het woekeren zijn in mijn lichaam. Hoe kon hij dat gemist hebben? Maar vooral ook: hier heb ik geen tijd voor, voor kanker. Ik wilde gewoon zo snel mogelijk terug naar Parijs, waar mijn droomleven wachtte. Maar toen viel de bom: baarmoederhalskanker in het laatste stadium met uitzaaiingen. De eerste scans zagen er heel slecht uit, mogelijk met uitzaaiingen in de organen, dus misschien zat de kanker al in mijn hele lijf. Ik heb een week moeten wachten op uitsluitsel, op een MRI-scan. Een week lang dacht ik dat mijn leven voorbij was, nam ik in mijn hoofd afscheid van mijn vrienden en familie. Gelukkig bleken de uitzaaiingen maar tot in mijn lymfeklieren te zitten. De situatie was nog steeds ernstig, maar behandelbaar. Ik heb een positieve klik gemaakt: tranen weggeveegd, peptalk voor mezelf, ik ben jong en sterk, ze kunnen dit behandelen, I got this.’
Maar wel: appartement opzeggen, afscheid nemen van de droomjob.
‘Ja, ik had geen keus en moest alles loslaten. Ik had ook niet het gevoel dat ik zelf nog iets onder controle had. Ik moest mijn lijf, mijn leven overgeven aan de dokters en erop vertrouwen dat zij wisten wat ze deden. De rollercoaster was heavy en de behandeling was brutaal, echt. Chemo, radiotherapie en brachytherapie, dat is een vorm van inwendige bestraling waar naalden worden geplaatst in het gebied dat moet worden bestraald. Kan je je dat voorstellen, down there? Door de behandeling raakte ik verzwakt, ik verloor twintig kilo. Gelukkig heb ik mijn haren niet verloren: een lichtpuntje. Mijn vrouwelijkheid werd aangetast, maar mijn mooie haren bleven toch koppig staan.’
Toen je ziek werd, had je geen relatie. Wat betekent die behandeling voor je seksualiteit als jonge vrouw?
‘De worstcasescenario’s die ze me voorstelden van die brachytherapie, waren vreselijk. Eigenlijk zorgt dat voor littekenweefsel op je baarmoederhals, waardoor die kan dichtgroeien en je de rest van je leven misschien alleen nog seks kan hebben met heel veel pijn. De verhalen die ik hoorde, waren absolute horror. Dat was echt slikken als jonge vrouw, maar ik ben toen goed begeleid door de seksuoloog van het ziekenhuis.’
Mijn seksleven is weer fantastisch, ik praat hier bewust heel open over om andere vrouwen die hierdoor gaan te helpen.
‘Drie maanden na de behandeling moest ik minstens drie keer per week staafjes inbrengen of meteen terug seks hebben om alles soepel te houden en littekenweefsel tegen te gaan. Ik heb dit advies goed opgevolgd en er is helemaal geen littekenweefsel meer te zien bij mij. Dat wil zeggen dat mijn seksleven weer fantastisch is. Ik praat hier bewust heel open over. Zo help ik vrouwen die door hetzelfde moeten gaan. Je hebt behoefte aan die positieve verhalen om je erdoor te trekken.’
Hoe is het voor jou gelopen?
‘Ik had als 26-jarige carrièretijger een druk leven en geen tijd voor een vaste relatie. Voor mijn diagnose was er wel iemand bijzonder. Hoewel hij niet mijn vaste partner was, is hij me gedurende heel de behandeling altijd blijven steunen als vriend. Ik was echt verrast hoe hij daar als man mee omging. Ik dacht dat ik was afgeschreven, maar terwijl ik langzaam aftakelde, bevestigde hij keer op keer wat voor fantastische vrouw ik was en dat ik er sterker en knapper zou doorkomen. Die woorden betekenden op dat moment veel voor me. We hebben een leuke tijd gehad en veel gelachen, want er was op doktersadvies seks voorgeschreven. Dat maak je toch maar één keer mee in je leven, denk ik (lacht).’
Vandaag heb ik een beter seksleven dan ooit, de oncoloog staat versteld hoe goed en snel alles is genezen.
‘Toen ik voor het eerst weer met hem afsprak, drie maanden na mijn laatste chemo, heb ik een fles cava leeggedronken en me naar hem toe zeer open en kwetsbaar opgesteld. Dankzij hem voelde ik me elke dag weer meer vrouw. Vandaag heb ik een beter seksleven dan ooit, de oncoloog staat versteld hoe goed en snel alles is genezen. Hij heeft me al een paar keer in contact gebracht met andere vrouwen die doodsbenauwd waren om aan zo’n zware behandeling te beginnen. Sommigen weigeren hierdoor zelfs hun behandeling. Mijn oncoloog gebruikt mij dan als geheim wapen, om hen te overtuigen. Ze zijn bang dat ze in de steek zullen worden gelaten door hun partner, maar ik ben het bewijs dat ook het omgekeerde bestaat: mannen die onder de indruk zijn van je kracht en sterkte, juist omdat je kanker overwonnen hebt. Ze vonden mij net een beetje superwoman (lacht).’
Wat heeft jou door de behandeling geholpen, een ongelofelijk zware fysieke en mentale periode?
‘Mijn wil om te leven. Mijn leven was nog niet voorbij, ik had nog zoveel zin in van alles. Dit kon en mocht het einde niet zijn. Ik moet eerlijk zeggen dat ik heel ongezond leefde voor mijn kanker. Ik werkte zeven op zeven, dronk heel veel energiedrank en koffie om wakker te blijven. Ik leefde ongebalanceerd en zorgde niet voor mezelf, ik was altijd aan het rushen. Toen ik de diagnose kreeg, had ik echt het gevoel dat ik een tweede kans kreeg om eens goed na te denken, beter te worden en het daarna ook effectief beter te doen.’
En leef je nu een versnelling lager?
‘Goh… (lacht) Ik doe m’n best, maar ik merk dat ik blijvend moeite heb om mijn grenzen te bewaken. Nu ook met de opening van de koffiebar de afgelopen weken… Dit was een enorme kans die ik móést grijpen, maar ik steek hier wel al mijn energie in, terwijl ik ook nog halftijds werk als projectmedewerker bij de jongerenwerking van Kom op tegen Kanker. Dat is niet realistisch, nee, en mijn lichaam staat onder heel veel druk. Het wordt dus dringend tijd dat ik weer wat beter voor mezelf ga zorgen, dat voel ik. Het is niet altijd makkelijk balanceren, want na een ziekte moet je je eens zo hard bewijzen om opnieuw je carrière uit te bouwen. Daarom geef ik zoveel gas, want ik wil nog iets uit mijn leven halen. Ik droom ook zoals iedereen van een eigen huis, een gezin... Na de kanker heb ik wel veel veranderd. Ik heb het holistisch aangepakt: ik let op mijn voeding, eet biogroenten recht van bij de boer en eet zo weinig mogelijk suiker en bewerkt voedsel. Ik probeer drie keer in de week te sporten en mediteer elke dag. Zo heb ik stilletjes aan mijn mentale en fysieke veerkracht weer opgebouwd.’
Moest je dat zelf doen? Ben je daar gebotst op de limieten van de zorg?
‘Inderdaad. Hoe moest ik mezelf weer terug opbouwen? Fysiek en mentaal moest ik van nul beginnen. Hoe moest ik mijn werk weer oppikken? Mijn relaties, mijn sociaal leven? Ik ben na een half jaar weer gaan werken, bij UNESCO in Brussel, maar het duurde een uur om alleen maar de aanhef van een mail te schrijven. Ik had last van chemobrain. Ook die lange dagen, dat pendelen naar Brussel, ik kon dat niet meer aan. Na drie maanden ben ik uitgevallen. Ik was amper 27 en ik kon al niet meer mee in die ratrace. Dat is moeilijk om te aanvaarden hoor, en ik ben niet de enige. Het hielp ook niet dat ik er niet “ziek” uitzag. Ik had mijn haar nog, maakte me zorgvuldig op voor ik de deur uit ging, ik wilde mijn vrouwelijke trots tonen, maar ooit heeft een maatschappelijk werker me hierdoor zelfs beschuldigd dat ik mijn ziekte veinsde! Je ziet, er is nog veel werk aan de winkel!’
Ik dacht dat er herstelprogramma’s waren voor kankerpatiënten?
‘Oncorevalidatie, mindfulness na kanker, die programma’s zijn vooral gericht op borstkankerpatiënten. Het is de meest voorkomende kanker in ons land bij vrouwen, daar gaat het meeste geld naartoe en zijn dus de meeste programma’s voor. Alleen zijn die ook uitsluitend voor hen beschikbaar. Lotgenoten van een ander kankertype vallen uit de boot, maar we hebben toch allemaal behoefte aan post kankerherstelprogramma’s? Ik vind dat niet helemaal fair. Het is een van mijn dromen dat de borstkankerverenigingen hun deuren openzetten voor alle vrouwen.’
Hoe ben je dan uiteindelijk bij je project uitgekomen?
‘Nadat ik bij UNESCO in Brussel ook de handdoek in de ring had moeten gooien, ben ik in een zwart gat gevallen. Ik moest eerst de tijd nemen om mijn leven weer onder controle te krijgen, maar ik wist echt niet hoe. Het fysieke deel van de behandeling was grotendeels achter de rug, maar er stond me nog een heel lange mentale revalidatie te wachten. En dat heb ik onderschat. In mijn zoektocht naar psychosociale hulp werd ik van het kastje naar de muur gestuurd, ik vond die periode zelfs erger dan de chemo en bestraling. Maar ik ben niet bij de pakken blijven neerzitten. Ik vroeg me af wat IK nodig had om mezelf terug te vinden, waar het beleid tekortschoot en waar het dus beter kon. Dat was voor mij de motivatie om een deel te worden van de oplossing, in plaats van te blijven hangen bij het probleem. Ik wilde als jonge vrouw altijd al de wereld verbeteren, dus waarom zou ik dan nu niet dicht bij mezelf beginnen?’
De droom: een koffiebar met een bijzonder verhaal. Een plaats waar de koffie centraal staat en waar ex-patiënten, lotgenoten of familie van kankerpatiënten terechtkunnen.
‘De inspiratie en kracht vond ik dankzij mijn mama, wat zou ik zonder haar beginnen? Ze toonde me elke keer opnieuw de juiste richting en gaf me moed om dit aan te pakken. Ik ben een idealist, maar altijd vanuit het idee dat je mensen moet empoweren om hun leven zelf in handen te nemen. Jij zit tenslotte nog steeds aan het stuur, jij hebt meer controle dan je denkt. Mijn zaadje kreeg de naam “The Big C.”, dat zowel staat voor Coffee als voor Cancer. De droom: een koffiebar met een bijzonder verhaal. Een plaats waar de koffie centraal staat en waar ex-patiënten, lotgenoten of familie van kankerpatiënten terechtkunnen. Daar waar de deur sluit na een behandeling in het ziekenhuis, wil ik een nieuwe deur openen. Het moet een plek zijn om elkaar te treffen met de focus op een bewust en gezond leven, waar je workshops kan volgen rond meditatie, voeding, verdieping in jezelf, yoga, make-up, pruiken of zelfs lingerie voor borstkankerpatiënten. Alles om inspiratie op te doen en om jezelf te mogen en kunnen zijn, met je eigen bijzondere verhaal zonder taboes.’
Maar je botste ook hier op je grenzen als (ex-)kankerpatiënte.
‘Kanker eist ook een financiële tol. Ik had in het buitenland gewerkt en had als jongere niet voldoende sociale rechten opgebouwd: ik kon hier dus nergens aanspraak op maken. Geen werkloosheids- of ziekte-uitkering, en zo kwam ik in een web van problemen terecht. Toen ik me weer sterk genoeg voelde om te gaan werken en dit project aan te pakken, dacht ik: ik doe het gewoon als zelfstandige. Maar ik kon geen betaalbare verzekering krijgen, omdat ik nu eenmaal een hoog gezondheidsrisico heb. En zo is het altijd iets (lacht). Ik heb het dus in kleine stapjes gedaan. Ik heb een job aangenomen en ben beginnen te sparen. Met dat eerste geld heb ik mijn vzw opgestart en heb ik samen met jonge lotgenoten koffiebonen op de markt gebracht. We zijn toen ook met een mobiele koffietruck de baan op gegaan om ons verhaal te delen en koffie te verkopen. Om een koffiebar te openen was er nog geen geld, maar iedereen adviseerde me om gewoon te springen. Intussen zijn we een heel hechte community.’
Dus je grote doel bleef wel een koffiebar?
‘Ja, daarom heb ik deze kans met beide handen aangenomen. Ik stapte mee in een nieuw innovatief project van een jaar en run nu de koffiebar van KdG Campus Zuid in Antwerpen, in samen samenwerking met een andere partner. Het was een uitdaging, want we hadden maar drie weken voor we open moesten. De kans kwam onverwacht op mijn pad en het loopt goed. Alleen is het hier zo druk – echt een New Yorkse busy koffiebar – dat het nu vooral gaat om koffie verkopen, geld verdienen. Er gaan soms 500 koffies per dag over de toog. In januari start ik normaal gezien een tweede pop-upkoffiebar in Geel. Dat is een kleine stad, en daar kan ik in meer rust en comfort focussen op het totaalproject, en dus het psychosociale aanbod uitwerken.’
Dat is hier nog wat minder, maar toch vinden lotgenoten hier al de weg naartoe.
‘We zijn natuurlijk nog maar drie weken open, maar da’s fantastisch. Bij de barista’s zijn er ook al zeven jonge lotgenoten die af en toe komen meehelpen, maar ik merk dat mensen zich hier gewoon welkom voelen, zoals ik hoopte. Vorige week was er een meisje dat met haar vriendinnen kwam vieren dat ze kankervrij was, met bloemen en lattes. Daar word ik gelukkig van. Na een traumatisch verhaal als kanker is iedereen op zoek naar hetzelfde. Hoe kan ik dit een plaats geven in mijn leven en hier toch iets waardevols uithalen? Want kanker is shit, dat is gewoon zo. Maar er is een leven na kanker. En dat leven willen wij grijpen. Er zijn steeds meer mensen met kanker, steeds meer mensen die kanker overleven en moeten leren leven met de gevolgen, dus help ons toch weer een goed plekje te vinden in onze samenleving. Geef ons kansen in plaats van ons af te schrijven.’
Ben je soms bang dat je door jezelf te veel te pushen weer over je grenzen zal gaan?
‘Ik geloof niet dat ik mijn kanker zelf heb gecreëerd, maar mijn levensstijl heeft er in elk geval geen goed aan gedaan. Ik heb mijn lichaam al één keer zwaar toegetakeld, het is voor mij dus zaak om goed te blijven controleren of ik wel goed bezig ben en te focussen op wat goed is voor mij. Want kijk, ik heb dat een maand niet gedaan en ik ben snipverkouden en oververmoeid (lacht). Het is zot hoe snel je weer in die ratrace zit. We zijn hier in Vlaanderen allemaal goed in onze kopjes naar beneden doen en heel hard werken. Maar onze mentale gezondheid? Dat komt op de laatste plaats.’
Ik hoop dat The Big C. op termijn breder kan zijn, dat het iedereen kan aanspreken die op zoek is naar een bewust leven, naar meer balans.
‘Kijk, ik richt mij op (ex-)kankerpatiënten, omdat ik jammer genoeg een ervaringsdeskundige ben geworden, maar ik hoop dat The Big C. op termijn breder kan zijn. Dat het iedereen kan aanspreken die op zoek is naar een bewust leven, naar meer balans. Werk is belangrijk, dat was en is het voor mij ook, maar als je ziek wordt, is het dat ineens niet meer. Ik heb voor mezelf ook zin moeten geven aan mijn leven op een andere manier. Ik ben blij dat me dat gelukt is, maar het is geen makkelijke weg. Ik hoop vooral dat ik een voorbeeld voor anderen kan zijn.’
Baarmoederhalskanker: de kille cijfers
• Ongeveer 643 nieuwe gevallen per jaar/bijna 190 overlijdens per jaar.
• Het is een kanker die vooral jonge vrouwen treft (tussen 25 en 40 jaar).
• Geschat wordt dat bijna 90 procent daarvan had kunnen worden vermeden met een regelmatig uitstrijkje.
• Baarmoederhalskanker is in de meeste gevallen het gevolg van een besmetting met het HPV-virus, een seksueel overdraagbare aandoening. Er bestaat voor jonge meisjes en vrouwen een vaccinatie tegen, die beschermt ongeveer voor 70 %. Regelmatig een uitstrijkje laten doen blijft dus belangrijk! ‘Ik ben erg teleurgesteld in de seksuele voorlichting die ik kreeg op school: we werden niet geïnformeerd over het bestaan van HPV, noch op de hoogte gebracht van het bestaan van een vaccin’, zegt Stefanie Veraghtert. ‘Had ik het wel gekregen, had ik misschien nooit kanker gehad.’
Meer straffe verhalen:
