Ze is jong en zat vol wilde plannen. Maar daar stak fibromyalgie een stokje voor. Vandaag zit Kiani (23) zo goed als aan haar zetel gekluisterd, en voert ze een dagelijks gevecht tegen de vooroordelen en de pijn.
‘Ik ben opgeroeid als een zorgeloos en vrolijk meisje, dat zelden of nooit ziek was. Op school liep alles van een leien dakje en vond ik al snel mijn droomstudie in de richting kinderverzorging. Het leven lachte me toe. Tot ik in de laatste jaren van het humaniora steeds meer last kreeg van mijn maag en darmen. Volgens de dokter had ik PDS, het prikkelbaredarmsyndroom.’
In het begin hadden mijn ouders het er soms moeilijk mee als ik weer eens thuis moest blijven van school, en zeiden ze dat ik me maar beter een beetje kon vermannen.
‘Ik moest regelmatig thuisblijven van school en had weinig energie. Een echte oorzaak voor mijn klachten werd er niet gevonden. Stress was het enige wat altijd opnieuw ter sprake kwam. In het begin hadden mijn ouders het er soms moeilijk mee als ik weer eens thuis moest blijven van school, en zeiden ze dat ik me maar beter een beetje kon vermannen. Maar op andere momenten zagen ze dat het echt niet meer ging voor mij.’
Extreme vermoeidheid
‘Twee jaar geleden ben ik afgestudeerd als kinderverzorgster en wilde ik de opleiding tot kleuterleidster volgen. Maar al snel bleek dat voortstuderen gewoon te zwaar was voor mij. De tramrit en korte wandeling naar school waren al genoeg om mij helemaal uit te putten. Er zat niets anders op dan mijn droom om kleuterleidster te worden aan de kant te schuiven en aan de slag te gaan in een kinderdagverblijf. Maar na één week werken werd ik al gevloerd door de griep. Meestal is een griepvirus met een weekje rust overwonnen, maar bij mij bleef de ziekte maar aanslepen.’
Ten einde raad ben ik op het internet beginnen te zoeken naar alle mogelijke onverklaarbare klachten en ziektes.
‘Ook na twee weken had ik nog altijd enorm veel last van spierpijnen en bleef ik extreem moe. Ik ging op de duur bijna dagelijks langs de huisarts en hij zat met de handen in het haar. Maandenlang bleef ik op de sukkel. Er was iets ernstig mis met mijn lichaam, dat voelde ik. En mijn omgeving zag dat ook duidelijk aan mij. Maar de dokter kon maar niet vinden wat er scheelde. Ten einde raad ben ik op het internet beginnen te zoeken naar alle mogelijke onverklaarbare klachten en ziektes. En zo kwam ik bij fibromyalgie terecht. Ik besprak mijn vermoeden met de huisarts en hij sloot die optie niet uit. Hij stuurde me door naar een internist, bij wie ik een maand later op consultatie kon.’
Duidelijk verdict
‘De internist onderwierp me aan een hele reeks onderzoeken en testte mijn spierkracht. En het verdict was duidelijk. Het was voor 99 % zeker dat ik fibromyalgie had, maar die diagnose kon pas na zes maanden bevestigd worden als mijn klachten bleven duren. Mijn klachten bleven niet gewoon aanhouden, ze werden in die zes maanden tijd alleen maar erger. En ook mijn darmproblemen staken opnieuw hevig de kop op. Ik onderging opnieuw tal van onderzoeken en werd ook getest op de tenderpoints, die horen bij fibromyalgie. En die test loog er niet om.’
De teleurstelling toen ik vernam dat de ziekte niet te genezen is, en er zelfs weinig of niets aan te doen valt, was enorm.
‘Mijn spierkracht was zo goed als onbestaande geworden. Ik kreeg de stempel van fibromyalgie. Zelf wist ik in eerste instantie niet wat fibromyalgie precies betekende. De teleurstelling was dan ook groot toen ik vernam dat de ziekte niet te genezen is, en er zelfs weinig of niets aan te doen valt. Op mijn werk hadden ze weinig begrip voor mijn situatie. Ik kreeg meteen mijn ontslag. Een beslissing die in eerste instantie hard aankwam, maar achteraf bekeken misschien de beste was. Het was duidelijk dat ik de job op lange termijn niet zou aankunnen.’
Constant spierpijn
‘Vandaag moet ik constant leven met spierpijn. Mijn nek en schouders zijn mijn grootste probleempunten, zij zitten zo goed als altijd geblokkeerd. Als ik ’s morgens wakker word, ben ik helemaal stijf en heb ik meer dan een uur tijd nodig voor ik effectief kan opstaan. De extreme vermoeidheid speelt me nog altijd parten. ’s Morgens douchen is soms zelfs al te veel voor mij. Ik heb al mijn energie nodig om van de zetel naar het toilet te geraken. Door het prikkelbaredarmsyndroom heb ik ook vaak last van hevige diarree. En ik kamp regelmatig met paniekaanvallen en allergieën.’
Mijn hart en geest willen zoveel dingen doen, maar mijn lichaam houdt me tegen.
‘Mentaal heb ik het niet makkelijk met de situatie. Ik heb constant het gevoel dat ik gevangen zit in mijn eigen lichaam. Mijn hart en geest willen zoveel dingen doen, maar mijn lichaam houdt me tegen. De doodnormaalste zaken, zoals een lange wandeling maken met de hond of een namiddagje gaan shoppen, kunnen gewoon niet meer. Ik ben extreem gevoelig voor warmte en koude. Als ik het te koud of te warm heb, kan ik maar moeilijk bewegen of zweet ik snel. Daardoor is het bij momenten bijna onmogelijk geworden om buiten te komen. En dan zijn er natuurlijk ook nog de vooroordelen die samenhangen met fibromyalgie, en waar ik zo vaak mee te maken krijg. Heel wat buren en kennissen steken niet weg dat ze hun bedenkingen hebben. Zo jong nog, en al niet meer werken. Die ziet er toch helemaal niet slecht uit? Achter mijn rug wordt er van alles gezegd. Maar daar kan ik nu eenmaal niets tegen doen.’
Gevecht tegen de depressie
‘Ik voer op dit ogenblik een voortdurend gevecht tegen de depressie. Werken kan ik al bijna twee jaar niet meer, en ik weet niet of dat ooit nog zal lukken. Zonder de steun van mijn ouders en mijn vriend was ik er al aan onderdoor gegaan. En ook mijn hondje is een grote steun voor mij. Als ik me slecht voel, weet zij mij altijd een beetje op te beuren. Mijn vriend heeft me leren kennen toen ik de diagnose van fibromyalgie nog niet had gekregen en ik nog redelijk normaal kon functioneren. Hij heeft me de voorbije jaren zien achteruitgaan, maar gelukkig had hij altijd heel veel begrip en heeft hij nooit overwogen om mij te verlaten. Benny heeft genoeg aan mij en heeft er geen nood meer aan om tijdens het weekend op stap te gaan of af te spreken met vrienden. Dat is mijn grootste geluk.’
Voor zo goed als alles ben ik afhankelijk geworden van anderen. Daar moet ik leren mee omgaan.
‘Vorig jaar zijn Benny en ik gaan samenwonen, recht tegenover mijn ouders. Als ik het te moeilijk heb met huishoudelijke taken, komt mama me helpen. Kiani’s World, mijn blog op Facebook, geeft me nu voldoening. Daarin steek ik heel veel van de weinige energie die ik nog heb. Voor zo goed als alles ben ik afhankelijk geworden van anderen. Daar moet ik leren mee omgaan. En dat is niet altijd makkelijk. Maar ik heb geen andere keuze. Ik moet nu leren genieten van kleine dingen en afstappen van grote dromen. Alleen het verlangen om ooit een gezin te stichten geef ik niet op. Ik moet en zal ooit moeder worden. Fysiek zal dat niet makkelijk worden voor mij. En ik zal veel hulp nodig hebben van buitenaf. Maar als er iets is waar Benny en ik alles voor over hebben, is het wel een kindje van ons tweeën.’
Deze getuigenis dateert uit 2017.
Meer straffe verhalen:
