Lore (38) leeft met een zeldzame aandoening die ervoor zorgt dat haar huid erg zwak is en er bij de minste wrijving pijnlijke wonden ontstaan. Doordat haar huidziekte zo zeldzaam en onbekend is, moet ze ijveren voor erkenning, veel medische kosten uit eigen zak betalen en wordt ze door het ziekenfonds en de wetgever regelmatig in de kou gelaten.
‘Als prille twintiger leerde ik mijn man kennen en was er van ziek zijn nog geen sprake. De eerste jaren van onze relatie hebben we zorgeloos beleefd. Tot rond mijn 25ste de ziekte Hailey-Hailey plots uitbrak. Een genetisch bepaalde, uiterst zeldzame huidaandoening, die ontstaat door een fout op het derde chromosoom.’
‘Door de zeldzaamheid van de aandoening heb ik verschillende dokters bezocht voor ik wist wat er met me aan de hand was. Voor veel mensen met Hailey-Hailey is het een zoektocht van jaren vooraleer ze de juiste diagnose krijgen. Maar ik heb geluk gehad: na enkele doorverwijzingen kwam ik bij een jonge dermatologe in Dendermonde terecht die de ziekte kende en meteen stelde dat er geen twijfel mogelijk was: ik heb Hailey-Hailey. Mijn huidcellen hechten zich niet goed aan elkaar, waardoor er bij de minste wrijving wonden ontstaan, die vergelijkbaar zijn met tweedegraadse brandwonden. De kwetsuren komen doorgaans voor op de meest bedekte plaatsen: onder de oksels, onder de borsten, in de hals, de liezen, op de rug en ter hoogte van de genitaliën.’
Seksleven onder druk
‘Bij mij worden mijn genitaliën het hardst getroffen. Daardoor kwamen mijn man en ik meteen in een heel moeilijke situatie terecht. Als
jong, gezond koppel, hadden we altijd erg genoten van seks, maar dat werd in één klap moeilijk. Van mijn man kreeg ik meteen veel begrip. Hij was zelfs bereid om ons seksleven op een laag pitje te zetten, maar dat kon ik moeilijk aanvaarden. Gelukkig kunnen we hier erg goed over praten, maar toch voel ik me bij momenten nog altijd schuldig tegenover hem. Op een bepaald ogenblik ging het zelfs zo ver, dat ik overwoog om een punt te zetten achter onze relatie, zodat mijn man een andere vrouw kon zoeken die hem wel alle seksuele aandacht kon geven die hij verdiende. Maar dat was voor hem geen optie.’
Mijn man en ik hadden altijd erg genoten van seks, maar dat werd in één klap moeilijk.
‘Omdat mijn oksels en genitaliën de ergst getroffen zones op mijn lichaam zijn, ben ik heel beperkt in de keuze van mijn lingerie. Eigenlijk zou ik altijd katoen moeten dragen, maar helaas vind je daar zelden aantrekkelijke lingeriesets in. Stress en zweten zijn de grootste vijand van de ziekte. De aandoening is chronisch en heel pijnlijk. Tot vorig jaar kon ik, met behulp van de juiste zalfjes en vitaminekuren, vrij goed leven met mijn aandoening. Maar de voorbije zomermaanden heb ik een zware opstoot gehad en sindsdien ga ik soms echt door een hel.’
Afkerige blikken
‘Als jong meisje droeg ik liever broeken dan rokken of jurkjes. Maar de laatste maanden is een broek dragen bijna geen optie meer voor mij. De ene dag gaat al wat beter dan de andere, maar een genezende remedie voor de ziekte is tot op de dag van vandaag nog niet gevonden. Vroeger ging ik wel eens graag wandelen of een fietstocht maken. Maar dat moet ik nu achteraf steevast bekopen. Het is soms zo erg dat ik mijn wandeling liever zou laten en me thuis zou willen opsluiten. Maar als ik daaraan toegeef, beland ik in een mum van tijd in een isolement, vrees ik. Nu sta ik iedere ochtend met een bang hart op, omdat de pijn soms niet te harden is. Maar meestal probeer ik toch te gaan werken, en smeer ik een stevige laag cortisonenzalf op de wonden.’
‘Ik werk op het secretariaat van een basisschool. Het grootste deel van de tijd zit ik achter mijn bureau en balanceer ik van de ene bil naar de andere, constant zoekend naar een houding waarin de pijn draaglijk is. Als ik het echt niet meer uithoud, loop ik de trappen op en af of spring ik even een klas binnen. Vaak ben ik als ik thuiskom, door de pijn, al eens kortaf tegen de kinderen. En dat vind ik heel erg. De laatste maanden zijn heel zwaar geweest. Omdat er uiterlijk weinig te zien is aan mij, krijg ik regelmatig af te rekenen met onbegrip uit mijn omgeving. Ik heb mijn collega’s op de hoogte gebracht van mijn ziekte, maar toch zie ik hen nog vaak vreemd kijken als ik bij warm weer zalf onder mijn oksels smeer of een kompres op de wonden leg.’
Op de rand van een depressie
‘De meeste mensen hebben nog nooit van de ziekte gehoord. Daardoor kunnen ze het moeilijk vatten als ik zeg dat ik veel pijn lijd. Het werd mij in het verleden ook niet altijd in dank afgenomen als ik wegbleef van een feestje, of niet het meest aangename gezelschap was doordat ik constant de pijn zat te verbijten. Ik mag me heel gelukkig prijzen dat ik mijn man al kende voor de ziekte bij me uitbrak, want ik weet niet of ik het zou aankunnen om op deze manier in een nieuwe relatie te moeten stappen.’
Het werd mij in het verleden niet altijd in dank afgenomen als ik niet het meest aangename gezelschap was doordat ik constant de pijn zat te verbijten.
‘Van mijn baas krijg ik veel begrip. Maar dat is niet voor alle Hailey-Haileypatiënten het geval. Onlangs vertelde een lotgenote me nog dat ze haar werk was kwijtgespeeld ten gevolge van de ziekte. Sinds kort heb ik op Facebook een lotgenotengroep ontdekt (zoek op Hailey Hailey Lotgenoten, n.v.d.r.), en dat was echt een openbaring voor mij. Nu ik ervaringen kan uitwisselen met mensen die weten waarover ik praat, voel ik me veel minder alleen met mijn problemen. Vóór ik hen leerde kennen, heb ik soms heel moeilijke momenten gekend. Ooit heb ik zelfs eens tegen mijn ouders en mijn man gezegd dat ik heel blij was dat de kinderen er waren. Want zonder hen hoefde het voor mij niet meer. Ik heb heel diep gezeten en stond echt op de rand van een depressie.’
Geen extra terugbetalingen
‘De ziekte is zo zeldzaam en onbekend dat er door het ziekenfonds en de meeste ziekteverzekeraars voor Hailey-Haileypatiënten geen extra terugbetalingen worden voorzien, ook al hebben wij een erkende chronische aandoening. Dat maakt het ook op financieel vlak best zwaar. Zo neem ik nu bijvoorbeeld een speciale vitamine D-kuur die voor mijn aandoening niet wordt terugbetaald en me een kleine dertig euro per maand kost. Ik gebruik heel veel speciale zalfjes. En ter hoogte van mijn schaamlippen en aars, heb ik al een aantal keren een botoxspuit laten zetten om de zweetproductie af te remmen. Die injecties werken maximaal een maand of drie, kosten 130 euro per stuk en worden niet terugbetaald.’
‘Maar het meest maak ik mij zorgen over het erfelijke karakter van de aandoening. Mijn beide ouders hebben de ziekte niet. Hoogstwaarschijnlijk is een van hen wel drager. Ik hoop zo hard dat ik de ziekte niet heb doorgegeven aan mijn zoontjes. Voorlopig wil ik hen daar nog niet op laten testen. Ze zijn tenslotte nog maar negen en drie jaar oud. Maar dat ze zelf ook ziek zouden worden, blijft wel mijn grootste angst.’
Vechten voor erkenning
‘Als hij thuiskomt van school, vraagt mijn oudste zoontje regelmatig hoe ik me voel. Hij is zo lief en attent. Mijn hart breekt als ik eraan denk dat ik de ziekte aan mijn kinderen zou hebben door gegeven en dat hen dezelfde ongemakken te wachten staan als diegene waarmee ik dag in dag uit leef. Tot op de dag van vandaag tonen zelfs heel wat dokters nog altijd veel onbegrip voor de ziekte. De behandeling van Hailey-Hailey wordt nog altijd onderschat. Met onze lotgenotengroep werken we daarom nu heel hard om meer erkenning en een veel grotere publieke bekendheid van de ziekte te krijgen.’
‘In België zijn we maar met een honderdtal Hailey-Hailey-patiënten. De ziekte is uiterst zeldzaam. Maar dat wil niet zeggen dat we daarom niet moeten worden gehoord. Sommige onderzoeken wijzen erop dat de ziekte afgeremd zou worden met het ouder worden, maar dat wordt dan weer door heel wat oudere patiënten ontkend. Om alle onbegrip rond Hailey-Hailey de wereld uit te helpen, hebben we nog een lange weg te gaan. Er zal nog veel water naar de zee moeten stromen vooraleer we een volledige aanvaarding en een extra tegemoetkoming van het ziekenfonds en de ziekteverzekeringen afgedwongen zullen krijgen. Maar we houden de moed erin.’
Meer straffe verhalen:
