Wereld Prematurendag: ‘De dokters zeggen dat ik geluk heb gehad, maar zo voelt het niet altijd’

Anne (28) werd geboren na 26 weken zwangerschap. Ze is slechtziend en heeft het syndroom van Asperger.

‘Mijn mama was amper 24,5 weken zwanger toen ze weeën kreeg. Dokters slaagden erin de bevalling nog anderhalve week uit te stellen, maar na zesentwintig weken was er geen houden meer aan. 1050 gram woog ik, ik was 38 centimeter groot. Een dag later woog ik nog amper 827 gram. Een minimensje, dat paste op de handpalm van mijn papa. Mijn armen waren zo dun als een duim. Twee maanden lang werd ik beademd, en dokters deden er alles aan me in leven te houden. In mijn hoofd, armen, benen en buik zaten buisjes, en monitoren hielden me dag en nacht in de gaten.’

Mijn hart stopte meermaals met kloppen, soms hield ik ook op met ademen. Daardoor zal ik nooit zelfstandig kunnen leven.

‘Wekenlang zweefde ik tussen leven en dood. Mijn hart stopte meermaals met kloppen, soms hield ik ook op met ademen. En na een paar weken kreeg ik twee hersenbloedingen. Wonder boven wonder spartelde ik door alles door, maar wat de gevolgen zouden zijn op korte of lange termijn kon niemand voorspellen. Geen enkele arts wist wat het effect zou zijn van al die trauma’s. Zou ik kunnen lopen? Zou ik normaal begaafd zijn? Kon ik gewoon horen en zien? Mijn ouders hadden er het raden naar. Drie maanden na mijn geboorte mocht ik naar huis. Op 21 juli, de nationale feestdag, maar vooral een hoogdag voor mijn ouders.’

Grote gevolgen

‘Ik heb geluk gehad, zeggen veel dokters. De gevolgen hadden veel erger kunnen zijn. Maar ze zijn er wel, de consequenties, en ik draag ze elke dag met me mee. Mijn ogen zijn ongelooflijk slecht, door de druk van de zuurstof in de couveuse. Mijn rechteroog heeft min tien, mijn linkeroog min zestien. Bovendien is mijn rechteroog er ook binnenin heel erg aan toe, is mijn oogbol misvormd en lijd ik aan tunnelzicht. Contrasten zie ik niet en dieptezicht heb ik niet. Ook mijn oriënteringsvermogen is onderontwikkeld, omdat ik als baby nooit heb gekropen – ik zag immers niet. Op mijn borsten, armen, handen en benen heb ik talloze littekens van de vele infusen. En op mijn vijfde kwamen dokters tot het besluit dat ik asperger heb, een vorm van autisme.’

Mensen zien niet dat ik anders denk, anders reageer of heel slecht zie. Daardoor reageren ze vaak bot of onbeschoft.

‘Toch zie je uiterlijk niet echt iets bijzonders aan mij, ik zie er perfect normaal uit. Wie me niet kent, of geen uitgebreid gesprek met me voert, merkt dan ook niet dat ik anders ben. En hoewel ik daar eigenlijk blij om zou moeten zijn, maakt dat het soms extra lastig voor me. Mensen zien niet dat ik anders denk, anders reageer of dat ik heel slecht zie. En daardoor reageren ze vaak bot, of onbeschoft. Weinig begripvol vooral. Ook mijn ouders krijgen soms de meest bizarre, of zelfs brutale opmerkingen te slikken. Dat ze me toch niet zo moeten betuttelen, me wat meer moeten pushen of dat ik nu toch oud genoeg ben om zelfstandiger te zijn. Maar zonder mijn mama kan ik niets. Ik kan de straat niet op, want door het tunnelzicht en mijn gebrek aan oriëntatie weet ik niet waar ik ben of waar ik naartoe moet gaan. Sinds kort maak ik daarom gebruik van een witte stok, om duidelijk te maken aan anderen dat ik slechtziend ben. Bovendien kan ik me door mijn autisme moeilijk aanpassen. Ik ben heel erg gevoelig voor licht en geluid, voor drukte en lawaai, maar ook voor alles wat anderen zeggen, of hoe ze iets zeggen. Eén zin kan dagenlang door mijn hoofd spoken. Mijn hoofd kent geen filter, zeg maar, en alles komt bij mij keihard naar binnen – en soms ook naar buiten. Ik heb intussen geleerd om wat meer op mijn tong te bijten, en niet altijd te zeggen wat ik denk. Maar af en toe ontglippen me nog wel dingen en komen die harder aan dan ik ze bedoel.’

Eén groot trauma

‘Hoe hard het ook klinkt: mijn jeugd is één groot trauma. De eerste jaren ging ik naar een gewone school, maar op de bus werd ik steevast gepest. Ik was een timide kind, en voor mezelf opkomen deed ik niet of amper. Ik kon niet aarden op school, raakte niet gewoon aan de drukte en de vele kinderen. Uiteindelijk mocht ik naar een buitengewone school gaan, wat een groot deel van mijn problemen oploste. Maar het buitengewoon onderwijs stond toen nog niet zo ver als nu en ik kwam terecht in een klas vol zwakbegaafde autistische kinderen. Maar ik bén niet zwakbegaafd. Ik heb geen leerproblemen, kan gewoon lezen, rekenen, schrijven, studeren. Ik raakte gefrustreerd, verveelde me steendood en studeerde jarenlang dezelfde leerstof opnieuw. Bovendien was – en is – het moeilijk voor me om vriendschappen te sluiten, en ik werd meer dan eens aan de kant geschoven door een vriendin. Ik ben niet de makkelijkste, meest flexibele vriendin, dat weet ik, en soms claim ik mensen te veel. Maar ik heb wel gevoelens, en ik wil ook graag een goeie vriendin.’

Ik ben niet de makkelijkste persoon, dat weet ik. Maar ik heb wel gevoelens, en ik wil ook graag een goeie vriendin.

‘Op mijn vijftiende ging ik door een helse periode. Ik voelde me helemaal alleen op de wereld, kon mezelf niet aanvaarden, wilde niet meer ‘anders’ zijn. Ik wilde vriendinnen hebben, op stap gaan, normale ogen hebben, studeren. Noem het gerust een depressie. Jarenlang was ik in behandeling bij een psychiater. Ik kampte met zelfmoordgedachten, iets wat me jaren later, toen ik was afgestudeerd, opnieuw parten speelde. Want hoewel ik, volgens sommigen, ongelooflijk gelukkig zou moeten zijn omdat het zo goed met me gaat na mijn moeilijke start, was dat niet hoe ik me voelde.’

Mijn mama is mijn beste vriendin

‘Werken kan ik niet, al doe ik af en toe vrijwilligerswerk van een paar uur. Maar na drie uur afwassen ben ik helemaal leeg. Dat komt door mijn slechte ogen, maar nog veel meer door mijn autisme. Ik heb het geprobeerd, hoor, werken, maar het lukte me niet. Ook dagen die helemaal volgepropt zijn, of uitstappen putten me uit. Dan ben ik ‘s avonds emotioneel en fysiek uitgeput. Ik heb gewoonweg veel meer rust nodig dan anderen.’

‘Twee keer per week ga ik naar (W)onderweg, een organisatie die zich inzet voor normaal begaafde mensen met autisme. Daar leef ik me creatief helemaal uit. Ik kan er volledig mijn ding doen, en ze steunen me in alles wat ik doe. Ik maak er tekeningen, schilderijen, beeldjes. En krijg ik het er even benauwd, dan neemt een van de begeleiders me mee voor een ommetje. Bij (W)onderweg voel ik me ongelooflijk goed.’

Na mijn geboorte is mijn mama een tijdje opnieuw aan de slag gegaan, maar uiteindelijk zegde ze haar job op. Sindsdien zorgt ze dag en nacht voor me.

‘En dan zijn er nog mijn ouders, op hen kan ik altijd rekenen. Ik zou niet weten wat ik moest doen zonder hen. Hun leven staat volledig in het teken van mij. Zonder hen kan ik niks. Na mijn geboorte is mijn mama een tijdje opnieuw aan de slag gegaan, maar toen duidelijk werd dat ik altijd meer zorgen nodig zou hebben dan andere kinderen, zegde ze haar job op. Sindsdien zorgt ze dag en nacht voor me. Ze bracht en brengt me overal naartoe met de auto, gaat met me wandelen en fietsen, we gaan ook regelmatig zwemmen of gewoon een koffietje drinken. Mijn mama is mijn beste vriendin. Maar hoe ongelooflijk blij en dankbaar ik daar ook om ben, ik mis iemand van mijn leeftijd om alles mee te delen. Rond me zie ik ex-klasgenoten, neven en nichten trouwen, samenwonen en kinderen krijgen, terwijl mijn leven er nog steeds hetzelfde uitziet als tien jaar geleden. Dat knaagt. Want mijn toekomst is heel onzeker. Ook voor mijn ouders is dat erg moeilijk. Wat zal er met me gebeuren als zij er niet meer zijn? Ik ben helemaal afhankelijk van hen, en alleen wonen zie ik eerlijk gezegd nooit gebeuren. Daarvoor heb ik te veel hulp nodig. Soms praten we daarover, maar een goeie oplossing hebben we nog niet gevonden. Het liefst zou ik een organisatie vinden zoals (W)onderweg, voor normaal begaafde mensen met autisme, die ook aan woonzorg doet. Maar die zijn we nog niet tegengekomen. Ach, zolang het niet nodig is, geniet ik van de goeie zorgen, de warmte en de liefde thuis. Want één ding besef ik maar al te goed: ik heb het echt getroffen met mijn ouders. Ik zie hen ongelooflijk graag.’

De nieuwe Ariël

‘Sinds een jaar gaat het goed met me, dankzij mijn nieuwe hobby. Al van toen ik klein was, heb ik een enorme fascinatie voor water en zeemeerminnen. In het water kom ik helemaal tot rust. Als baby en peuter al, kon ik uren in het bad of in het zwembad zitten. Dus toen ik op het internet mermaiding ontdekte, was ik meteen verkocht. Mermaids zijn vrouwen die zwemmen met een grote vin om hun benen. Er ging een nieuwe wereld voor me open. Zoiets wilde ik ook kunnen. Dus spaarde ik genoeg geld bij elkaar en overtuigde ik mijn ouders om zo’n vin te kopen. Sindsdien train ik twee keer per maand in een diep zwembad. Af en toe zwem ik tussen de duikers, in een soort glazen bad. Maar dat is nog niet alles. Ik besloot een Facebookpagina op te richten voor andere jonge vrouwen die helemaal gek zijn van mermaiding. En daar, op die pagina, heb ik een aantal nieuwe vriendinnen leren kennen. Het is zo fijn om me voor het eerst helemaal aanvaard te voelen, om te zien dat ik eindelijk ergens goed in ben. Ik merk dat ik steeds meer openbloei. Volgende week ga ik met twee andere mermaids naar Parijs voor een dagje, zonder mijn ouders. We gaan kijken naar een show van een professionele mermaid. Ik ben zo benieuwd! Al maakt het me ook bang, want het is echt hele grote stap voor mij. Maar ik weet dat ik dit wil doen, dat het een stap is die ik moet zetten. Een stap in de goeie richting.’