Annelies lijdt aan de zeldzame ziekte pulmonale hypertensie.
Annelies (27): ‘Ik ben niet bang om te sterven. Ik heb daar ondertussen vrede mee.’
Op Zeldzameziektendag, ook wel bekend als International Rare Disease Day, wordt wereldwijd aandacht besteed aan zeldzame aandoeningen. En al zijn zeldzame ziekten eigenlijk aandoeningen die bij een relatief klein aantal mensen voorkomen, de impact op hun leven is vaak gigantisch groot. Wij spraken met Annelies (27) die naast haar immuunziekte CVID ook lijdt aan de zeldzame aandoening pulmonale hypertensie waardoor ze een te hoge bloeddruk in de bloedvaten van haar longen heeft.
‘Mijn journey begint eigenlijk al op mijn dertiende, ik was nog een jong meisje toen ik besefte dat ik ziek was. Ziekenhuis in en uit zocht ik samen met verschillende artsen naar wat er mis zou kunnen zijn met mijn gezondheid, maar ik werd niet altijd begrepen.’
Hoezo?
‘Laat het me zo zeggen: het komt hard aan als je van dokters te horen krijgt dat je eigenlijk niet ziek bent en je alleen aandacht zoekt terwijl je écht wel voelt dat er iets aan de hand is met je lichaam. Toen in 2018 uiteindelijk de diagnose CVID (Common Variable Immunodeficiency Disorder) kwam, voelde ik dus wel een soort van opluchting. Maar toen was het al te laat, want ik had ondertussen een depressie gekregen door al die jaren te horen dat het tussen mijn twee oren zat. Toen ik daar stilaan bovenop kwam en dacht dat de zoektocht eindelijk voorbij was, kreeg ik opeens andere symptomen.’
Wat voelde je dan juist?
‘Ik begon terug te werken, maar ik merkte dat het alsmaar moeilijker werd om de trappen op te gaan en op adem te blijven. Ik voelde me zo moe en futloos, maar ik dacht dat dat kon liggen aan het feit dat ik even thuis had gezeten door mijn depressie en een beetje was bijgekomen. Het werd zo erg dat ik de trappen gewoon niet meer kón doen en ze mij uiteindelijk ontsloegen omdat ze me te lui vonden. Op mijn nieuw werk begon ik dan steeds vaker flauw te vallen. Geen normale appelflauwtes, maar echt serieuze aanvallen waarbij ik even helemaal weg was. Toen wist ik: er is meer aan de hand.’
Het werd zo erg dat ik de trappen gewoon niet meer kón doen en ze mij uiteindelijk ontsloegen omdat ze me te lui vonden.
Geloofden de artsen je toen wel meteen?
‘Die dachten echt dat het flauwvallen te maken had met mijn immuunziekte. Dat ik daar gewoon gevoelig aan was. Maar het ging al snel van kwaad naar erger. Ik liet mijn broer zelfs bij me slapen omdat ik voelde dat het niet ging. Gelukkig, want die merkte toen op dat ik zelfs flauwviel in mijn slaap. Na heel wat onderzoeken zag de dokter op een echografie dat mijn rechterhartkamer groter is dan mijn linker, wat eigenlijk omgekeerd moet zijn. Dan ging alles opeens snel en werd er vastgesteld dat ik bovenop mijn CVID ook pulmonale hypertensie heb.’
Wat ging er toen door je hoofd?
‘Ik kan me eerlijk gezegd niet veel meer herinneren van die periode omdat alles zó snel moest gaan. Pulmonale hypertensie is een ziekte waarbij er een te hoge bloeddruk in de bloedvaten van de longen is. De rechterkant van het hart heeft hierdoor moeite om het bloed naar de longen te pompen. Als je de ziekte een jaar niet behandelt, kan je eraan sterven. Onbehandeld is de ziekte dus dodelijk. Ik werd daarom meteen aan de pomp gehangen en er werd me ook verteld dat dat voor de rest van mijn leven zo zou zijn. Ik was zo in shock dat ik gewoon deed wat ze van mij vroegen. Er was geen tijd om angst of opluchting te voelen. Die periode is een soort van waas.’
Als je de ziekte een jaar niet behandelt, kan je eraan sterven. Ik werd daarom meteen aan de pomp gehangen en er werd me ook verteld dat dat voor de rest van mijn leven zo zou zijn.
Hoe beïnvloedt de ziekte je dagelijks leven?
‘Ik ben heel moe en snel buiten adem. Dingen die voor sommigen heel vanzelfsprekend lijken, denk maar aan je wassen, is voor mij een opgave en moet ik al zittend doen. Het is eigenlijk onverantwoord om te werken, maar ik word wel genoodzaakt om het te doen. De dokters vonden het niet verstandig maar omdat ik samenwoon met iemand die een gewoon loon verdient, krijg ik gewoon niet genoeg als ik niet werk. Ik ben al zo ziek, dan wil ik ook een beetje van het leven kunnen genieten waar ik kan. Maar ik kan niet op restaurant gaan als ik het geld er niet voor heb.’
Leven als jouw leeftijdsgenoten zit er voor jou dus niet in?
‘Zeker niet. Het beïnvloedt ook vooral mijn toekomst. Ik kan niet zomaar een huis kopen, want ik heb geen recht op een schuldsaldoverzekering omdat ik een ziekte heb waaraan ik kan sterven en waar te weinig over geweten is. Het is mij ook sterk afgeraden om kinderen te krijgen.’
Vertel.
‘Mijn hart en mijn longen kunnen dat niet aan. Ze weten ook niet hoe een kindje reageert op de medicatie die ik neem. Er kan dan iets mislopen tijdens de ontwikkeling waardoor mijn kind een afwijking kan hebben én het kan zijn dat ik de zwangerschap niet overleef. Daarbij heb ik dan nog mijn immuunziekte, waardoor ik mijn kindje niet eens naar de crèche zou kunnen brengen, want zelfs aan zo’n kinderziekte of de griep kan ik sterven. Ik heb me al veel geïnformeerd over andere mogelijkheden, maar het is allemaal heel duur, er hangen strenge wetten rond én het vergt veel energie. Ik zou wel zeven jaar willen wachten op een kindje, maar misschien ben ik er dan niet eens meer.’
Moet ik uit mijn egoïsme een kind op de wereld zetten of een kind adopteren, gewoon omdat ík dat wil? Terwijl ik het eigenlijk nooit zal kunnen geven wat ik het zou willen geven?
Had je wel een kinderwens?
‘Een hele grote zelfs. Tijdens mijn depressie heeft het idee van een kindje op de wereld zetten en de onvoorwaardelijke liefde daarvoor me ook vaak rechtgehouden. Het was dus een zware klap toen ik hoorde dat ik die droom moest opgeven. Maar moet ik uit mijn egoïsme een kind op de wereld zetten of een kind adopteren, gewoon omdat ík dat wil? Terwijl ik het eigenlijk nooit zal kunnen geven wat ik het zou willen geven? Dat wil ik niet. Ik heb er al veel over nagedacht en ga nog steeds naar de psycholoog om daarover te praten. Maar ik heb een fantastisch hondje en daar kan ik mijn moedergevoel wel mee compenseren. En door de toffe suikertante te zijn van de kindjes van mijn zus, natuurlijk.’
Heb je soms een eenzaam gevoel gehad?
‘Ik heb een heel goed opvangnet, maar mijn ziekte wordt vaak misbegrepen. Als ik zeg dat ik moe ben, krijg ik vaak de reactie dat iedereen moe is of dat ik in mijn bed moet kruipen. Maar zo zit het niet. Mocht ik moe zijn zoals anderen, zou ik me springlevend voelen. Mijn grenzen liggen helemaal anders. Maar ik word wél goed omringd. Soms een beetje té goed zelfs, want mijn ouders zijn best overbezorgd.’
Heeft je ziekte ook impact op je relaties?
‘Momenteel heb ik een heel goede vriend, maar ik heb twee slechte relaties achter de rug. Ik maakte zelfs mee dat mijn ex dacht dat ik niet echt ziek was en eigenlijk wilde dat ik stopte met mijn medicatie. Dat is echt niet oké. Nu heb ik iemand die mij steunt en begrijpt. Hij geeft soms toe dat het niet altijd makkelijk is, maar hij doet het wel allemaal. Het is alleen soms moeilijk dat we op een andere manier naar onze relatie kijken: ik in het nu, terwijl hij aan de toekomst denkt. Maar ik maak me dan zorgen wat er met die toekomst gebeurt als ik er niet meer ben.’
Is dat iets waar je vaak over nadenkt, er niet meer zijn?
‘Ik ben niet bang om te sterven. Ik ben al zo lang ziek, dus ik heb daar ondertussen vrede mee. Heel oud zie ik mezelf nooit worden, al hoop ik wel ouder dan nu natuurlijk. Het zou vooral moeilijk zijn voor de mensen van wie ik hou, maar ook zij weten dat ik zo in het leven sta en dat ik accepteer dat het veel vroeger gedaan kan zijn. Ik probeer hen daar zo nu en dan ook op voor te bereiden. Geen vrees blijft de rode draad in mijn leven.’
Hoe zit het nu met de mentale struggles waar je mee kampte tijdens je depressie?
‘De ene keer gaat het goed, de andere keer heel slecht. Het is een tweestrijd. Ik probeer positief te blijven, maar ik rouw natuurlijk wel om het leven dat ik had voor mijn pulmonale hypertensie. Langs de andere kant zou ik nooit zoveel levenswijheid hebben zonder mijn ziekte. Ik probeer die positieve ingesteldheid dus te houden, want ik geloof dat eens je in die negatieve spiraal geraakt, het moeilijk is om te leven.’
Ben je soms teleurgesteld geweest in de mensen rondom je?
‘Oh ja, dat is een van de redenen waardoor ik depressief werd. Ik was echt teleurgesteld en ontgoocheld in de mens. Langs de ene kant door mijn stukgelopen relaties, want hoe kunnen mensen zo zijn? Liegen, bedriegen en anderen neerhalen alsof het leven een spel is. Langs de andere kant door de dokters die me zo lang aan het lijntje hielden. Ze wilden me niet helpen voor ik vermagerde. Dat is toch niet normaal?! Ik ben toen acht kilo kwijtgeraakt voor ze mij wilden onderzoeken. Ondertussen ben ik er dertig kwijt en dat is puur omdat ze dat zo in mijn hoofd hebben gestoken. Ik neem hen dat écht kwalijk.’
Ze wilden me niet helpen voor ik vermagerde. Dat is toch niet normaal?! Ik ben toen acht kilo kwijtgeraakt voor ze mij wilden onderzoeken.
Wat vind je zelf de grootste uitdaging aan de ziekte?
‘Dat het een onzichtbare ziekte is. Mensen zeggen vaak dat ik er supergoed uitzie en helemaal niet ziek lijk en dat is soms frustrerend, want dat lijkt soms alsof ze niet geloven dat ik me dan zo belabberd kan voelen.’
Dat het een onzichtbare ziekte is, is in jouw geval dus een nadeel?
‘Absoluut. Ik moet mezelf constant verantwoorden en bewijzen. Ik heb bijvoorbeeld een gehandicaptenkaart om te parkeren en ik maakte al mee dat ik die echt moest tonen omdat mensen erg boos op me werden dat ik daar geparkeerd stond. Bij zichtbaar zieke mensen verstaat de wereld het meteen. Dat is frustrerend.’
Vind je het soms moeilijk om telkens opnieuw uit te leggen wat je hebt?
‘Ja, best wel. Nu beginnen bijvoorbeeld heel veel van mijn leeftijdsgenoten aan kinderen en dan krijg ik vaak de vraag wanneer het mijn beurt is. Dan moet ik telkens weer uitleggen waarom ik geen kinderen mag krijgen en hoor ik ook dezelfde vragen steeds opnieuw terugkomen. Ik probeer dus al aan te geven hoe het zit wanneer ik iemand nieuw leer kennen, zodat ik achteraf geen vragen afgevuurd krijg of er achter mijn rug geroddeld wordt. Maar dat is niet tof om zo te moeten leven want ik ben meer dan mijn ziekte.’
Welke boodschap zou jij op deze Zeldzameziektendag graag de wereld insturen?
‘Wees een beetje verdraagzamer voor zeldzaam zieke mensen én zet af en toe ook eens een onzichtbare ziekte in de kijker. Het is belangrijk dat we daar meer awareness rond creëren, want zeldzaam is niet meer zeldzaam als er zoveel mensen aan een zeldzame ziekte lijden. Zulke ziektes in de kijker zetten, zorgt ervoor dat we ons minder alleen voelen.’
Deel voor Rare Disease Day de hashtags #deeljekleuren #rarediseaseday #samenzeldzaam #phbelgie op je socials.
Zit je met iets? Praat bij Tele-Onthaal over wat jou bezighoudt. Bel anoniem en gratis naar 106 (24u/7d) of chat via www.tele-onthaal.be.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
