‘Pas drie uur na de geboorte mocht ik uit de recovery en kon ik mijn zoontje de eerste keer ontmoeten.’
Axana (29): ‘Door een spoedkeizersnede maakte ik de geboorte niet mee. Daar heb ik het nog steeds moeilijk mee.’
En plots sta je daar, met een baby in je armen. Van een kinderwens over de zwangerschap tot het moederschap: een kind op de wereld zetten is één grote rollercoaster. Axana (29) heeft MS, dus zwanger raken was geen evidentie. Jordy (30) en zij zijn de trotse ouders van Lio.
‘Ik heb MS, dus zwanger proberen raken, was voor mij niet makkelijk omdat ik volledig moest stoppen met alle pijnmedicatie én met mijn baxters die me beschermen tegen opstoten als gevolg van mijn ziekte’, zegt Axana. ‘De gynaecoloog begeleidde ons, zeker toen bleek dat ik ook nog eens polycystische eierstokken heb waardoor ik geen eisprong had. Ik kreeg medicatie en na vijf maanden proberen was ik zwanger. Helaas volgde niet lang daarna een zwangerschapsverlies. Gelukkig raakte ik nadien terug vlot zwanger, al moesten we wel mijn medicatie verhogen.’
Nog meer mooie, inspirerende en ontroerende verhalen van mama’s over het moederschap vind je onder onze rubriek Babyb(r)abbels.
Flauwvallen
‘Ik genoot met volle teugen van de zwangerschap, ik had eindelijk geen MS-pijn’, vertelt Axana. ‘Helaas begon ik na 7,5 maand terug veel last te krijgen van mijn MS en had ik veel spasmen. Ik kon er niks aan doen, want ik mocht geen MS-medicatie nemen als zwangere vrouw. Gelukkig woog dat niet op tegen het gevoel dat er een klein wezentje in mijn buik groeide. Die schopjes voelen, was zalig en ik was zo fier op mijn bolle babybuik.’
Ik heb MS, dus zwanger proberen raken, was voor mij niet makkelijk omdat ik volledig moest stoppen met alle pijnmedicatie én met mijn baxters die me beschermen tegen opstoten als gevolgd van mijn ziekte.
‘Omdat ik de laatste maand zoveel last had door mijn MS, ik kreeg zelfs een verschot in m’n nek door de spasmen, besloot de gynaecoloog me in te leiden’, gaat Axana verder. ‘Het ballonnetje werd geplaatst en ik kreeg weeën. Ons baby’tje zat goed, want na 22 uur arbeid wilde hij nog steeds niet indalen. Ik viel verschillende keren flauw en er werden maar liefst drie vroedvrouwen bijgeroepen om te helpen. Eentje duwde op mijn buik, en twee aan mijn rug! Ondertussen gebruikte de gynaecoloog de kiwi of vacuümcup om ons kleintje eruit te trekken.’
Stofwisselingsziekte
‘Helaas haalde dit allemaal niks uit en werd er overgegaan tot een spoedkeizersnede’, zegt Axana. ‘Ik vind het zo ontzettend jammer dat ik de geboorte van mijn zoontje niet bewust meemaakte. Ik heb het daar nog steeds moeilijk mee! Pas drie uur na de geboorte mocht ik uit de recovery en kon ik hem de eerste keer ontmoeten. Het moment dat ik hem de allereerste keer vasthield, zal ik nooit meer vergeten. We kozen de naam Lio na een moeilijke zoektocht. Ik ben leerkracht en sommige namen wil je écht niet koppelen aan je kindje! Andere leerkrachten zullen dit zeker begrijpen (lacht).’
We gingen met een bang hartje naar het ziekenhuis waar de neuroloog uitlegde dat Lio de zeldzame stofwisselingsziekte Tyrisinemie type 1 heeft. De kans is slechts 1 op 100.000.
‘De kraamperiode werd snel overschaduwd door een telefoontje van het ziekenhuis dat Lio’s hielprik afwijkend was’, aldus Axana. ‘Zijn tyrosinegehalte klopte niet en wanneer ik het internet afschuimde voorspelde dat niet veel goeds! We gingen met een bang hartje naar het ziekenhuis waar de neuroloog uitlegde dat Lio de zeldzame stofwisselingsziekte Tyrisinemie type 1 heeft. De kans is slechts 1 op 100.000. Lio mag nooit vis, vlees, zuivelproducten en gluten eten omdat daar een hoog eiwitgehalte inzit die zijn lever niet afbreekt en waardoor er hij giftige stoffen kan ontwikkelen.’
Afwegen en uitrekenen
‘Het is nog steeds een hele zoektocht om te weten wat hij wel en niet mag eten’, aldus Axana. ‘Elk stuk fruit of groente heeft een bepaald aantal mg eiwit. Wij moeten afwegen en uitrekenen hoeveel hij van elk mag eten om toch een bepaalde aantal grammen eiwitten binnen te krijgen. Hij krijgt ook elke dag medicatie, elke week wordt zijn bloed geprikt en om de twee weken moet hij op controle in het ziekenhuis. Het is zwaar, maar als ik naar Lio kijk, snap ik waarom we dit doen!’
‘Lio is ons grootste geluk’, besluit Axana. ‘Ik leerde als mama veel beter relativeren en maak me een pak minder druk in kleine zaken. Wij houden het bij één kindje omdat we Lio alle zorgen willen geven die hij nodig heeft.
Op het einde van mijn zwangerschap plande ik een shoot bij Myrthe VandenDriessche. Ik ben zelf fotografe in bijberoep, dus het was niet evident om iemand te vinden die dezelfde stijl had als ik.
Lio was toen negen daagjes oud. Dit is onze favoriete foto van ons gezin.
Fotograaf: Myrthe Vandendriessche.
Lio is een echt fotomodel!
Ons doopsuiker werd samengesteld door Bizoet.
Het geboortekaartje komt van bij Anderz.
Lio kreeg van de VZW MiNO een medicatiedoos en plantje . Dit is een organisatie die zich inzet voor kinderen die een zeldzame ziekte hebben.
Lio moet elke week geprikt worden. Een week in het ziekenhuis , één week dat we het zelf doen. Via die bloedstaal onderzoeken ze zijn waarden. Als zijn waarden niet goed staan, wordt er extra medicatie gegeven en/of zijn voeding aangepast.
Fotograaf: ADW Photography.
Voor een fotoproject nam ik foto’s van Lio om het leven achter de schermen bij kinderen met een zeldzame ziekte in beeld te brengen. Ik nam een foto van het onderzoek dat bij Lio werd gedaan. Via een echo wordt de lever, nier en pancreas bekeken.
Fotograaf: ADW Photography.
Samen naar Pairi Daiza. Wij gaan regelmatig naar de dierentuin om onze zinnen te verzetten.
Lio is gek op alle diertjes.
Nog meer mama’s over het moederschap:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
