Wat als je de diagnose van ADHD of autisme pas op latere leeftijd krijgt? Drie lezers getuigen over hun diagnose.
‘Mijn diagnose was een opluchting: het bevestigde dat er iets mis was en gaf het een naam, maar het was ook een shock’
Ontwikkelingsstoornissen worden niet altijd opgemerkt in de kindertijd. Velen krijgen pas op latere leeftijd een ingrijpende diagnose. Hoe hebben zij al die tijd met hun aandoening geleefd, en hoe gaan ze verder? Madelien, Bart en Dominique vertellen hun opmerkelijke verhaal.
Tekst: Wim Denolf voor Knack Weekend
Madelien Waegemans (42) is fotograaf en worstelde jarenlang met chaos en taken die zich opstapelden. Ze ging op zoek naar antwoorden en weet sinds zes maanden dat ze ADHD heeft.
‘In mijn kindertijd klaagden leerkrachten dat ik niet kon stilzitten, te veel babbelde en de les verstoorde. Destijds is één keer gesuggereerd dat ik misschien ADHD had, maar daar wilden mijn ouders niets van weten: ze konden zich niet voorstellen dat er iets mis was met hun kinderen, laat staan dat ze medicatie zouden nemen.
Zelf zag ik geen probleem. ADHD leek me een kinderziekte waar je uitgroeide, ik las een boek in één dag uit en op school presteerde ik wel. Ik lette niet op en studeerde amper, maar ik was best slim, waardoor ik altijd slaagde. Nadien werd ik fotograaf en hóéfde ik niet dag in, dag uit aan een bureau te zitten. Ik kon al mijn creativiteit en energie kwijt. Het plaatje klopte voor mij.’
Overweldigd
‘Signalen waren er genoeg. Zo had ik het als kind moeilijker dan anderen om mijn agenda bij te houden en spullen terug te vinden. Thuis was het een running joke dat ik kastdeuren en lades nooit sloot en de melk op tafel liet staan. Later struikelde ik over zaken als de belastingaangifte, facturen betalen en de autokeuring.’
Ik ben eerst in behandeling geweest voor depressie, niet voor de ADHD die daartoe geleid had.
‘Ook in mijn werk voor kranten en magazines liet ik steken vallen. In een hyperactieve bui kon ik de zotste ideeën bedenken en mensen enorm enthousiasmeren, maar ik verkwanselde kansen omdat ik altijd wel iets van materiaal vergat, vaak te laat kwam en deadlines miste. Ik was zo overweldigd dat ik alles uitstelde.’
Uitgeput
‘Veel problemen werden voor een stuk opgevangen door mijn mama. Zij hield jarenlang een oogje in het zeil en behoedde me voor rampen. Maar toen ze in 2018 overleed, viel het dubbel zo hard op dat ik eenvoudige taken amper of niet uitvoerde.
Bovendien was ik op mijn 33ste gaan samenwonen met een man die heel veel van me vroeg. De zorg voor zijn kinderen, het huishouden, koken: plots kwam dat boven op alle andere uitdagingen voor mij. Ik wilde die dingen wel kunnen, maar het resultaat was enkel dat ik me mislukt voelde en totaal uitgeput uit die relatie kwam.’
Bevrijding
‘Nadien ben ik eerst in behandeling geweest voor depressie, niet voor de ADHD die daartoe geleid had. Dat psychologen die niet opmerkten komt mede doordat de aandoening niet altijd zichtbaar is bij vrouwen. Waar mannen zich druk of agressief gedragen, zit de onrust bij ons meer in ons hoofd. Daarnaast maskeren vrouwen ook: we leren al vroeg om aan sociale verwachtingen te voldoen, dus verbergen we alles wat ons anders maakt. Het speelde ook dat ADHD-onderzoek zich lang op jongens en mannen richtte. Daardoor worden de symptomen bij vrouwen tot op de dag van vandaag vaak niet herkend en begrepen.’
Fitnessen, dansen, wandelen en ondertussen mijn gedachten ordenen, dat is ook medicatie voor mij.
‘Voor mij was de ontdekking dat ik geen depressie had, maar een ADHD burn-out, een bevrijding. De stoornis en alle uitdagingen zijn gebleven, maar ik begrijp mezelf nu beter en heb tools gekregen om ermee om te gaan. Zo zorg ik voor structuur in mijn leven, houd ik lijstjes bij en durf ik om hulp te vragen, want dingen als opruimen gaan voor mij makkelijker met z’n tweeën. Ook gezond eten, voldoende slapen en sporten helpt. Fitnessen, dansen, wandelen en ondertussen mijn gedachten ordenen, dat is ook medicatie voor mij.’
Trots
‘Het enige wat me spijt, is dat er vroeger zoveel onbegrip was. Ik heb zo vaak gehoord dat ik lui was, niet wilde of gewoon harder mijn best moest doen, dat ik zulke verwijten zelf geloofde. Na mijn ADHD-testen was ik op een vreemde manier dan ook een beetje trots op mijn hoge scores, alsof de diagnose een “zie je wel” was naar alle mensen die ik zo gefrustreerd had. Tegelijk ben ik met meer mildheid naar mezelf gaan kijken: vandaag zit ik niet meer op mijn kop wanneer iets me niet lukt.’
Bart Cambré (52) runt een kapsalon in Antwerpen en werd begin dit jaar gediagnosticeerd met de aandachtstekortstoornis ADD.
‘Vroeger vloekte ik vaak op mezelf. Waarom was ik op school zo snel afgeleid en vergeetachtig? Waarom kreeg ik de leerstof amper verwerkt en kon ik Franse woorden niet na een paar keer lezen onthouden, zoals anderen?
Op professioneel vlak vond ik op mijn 36ste een job en een manier van werken die bij me past – een afspraak met een klant is een afspraak en dan moet ik er gewoon staan. Maar op privévlak was mijn leven vaak één grote chaos. Zonder druk van buitenaf liep ik hele dagen als een kip zonder kop rond en kreeg ik plannen amper uitgevoerd. Taken zoals mijn boekhouding stelde ik uit tot ik de berg amper nog kon overzien, en ook schoonmaken was een heel gedoe: was ik niet op tien verschillende plekken tegelijk bezig, dan ging ik ondertussen wel wat lezen, waardoor de klus nooit afraakte.’
Opgelucht
‘Vandaag ben ik dankzij mijn diagnose en het gebruik van rilatine eens zo gelukkig. Mijn leven is nog altijd niet perfect en dat mag je als mens ook niet verwachten, maar de medicatie maakt alles wel wat makkelijker. Zo ben ik stabieler in mijn gevoelsleven en krijg ik dingen vlotter gedaan, terwijl ik mezelf vroeger vooral vermoeiend vond.’
Ik begrijp nu tenminste waarom mijn leven bij momenten wat lastiger is.
‘Daarnaast voel ik me vooral opgelucht. Ik begrijp nu tenminste waarom ik ben zoals ik ben, en waarom mijn leven bij momenten wat lastiger is. Vroeger zocht ik de verklaring daarvoor in mezelf en mijn karakter, nu weet ik dat er iets anders in het spel is.’
Toekomst
‘Ik leer nog elke dag hoe ik moet omgaan met mijn ADD, maar in de toekomst wil ik zeker nog starten met cognitieve therapie, een optie die de psycholoog me voorstelde. Ook dat vind ik een voordeel van mijn diagnose: ik moet me niet neerleggen bij de gang van zaken, zoals ik jarenlang dacht, maar kan er iets aan doen. Ik zie mijn diagnose dan ook niet als een vervelend label of extra ballast, maar als een kans: een gelegenheid om mezelf te ontplooien en een beter leven mogelijk te maken. Dat vind ik enorm spannend.’
De eerste week was ik boos: waarom hebben leerkrachten en pedagogen dit niet eerder vastgesteld en me beter begeleid?
‘Uiteraard heb ik me afgevraagd hoe alles gelopen zou zijn als ik de diagnose al als kind had gekregen. Hoe zou ik dan in het leven staan? Was ik verder geraakt op school, met meer keuzemogelijkheden? Wellicht zou ik sneller mijn draai gevonden hebben, in plaats van jaren naar een geschikte job te zoeken.
De eerste week was ik boos: waarom hebben leerkrachten en pedagogen dit niet eerder vastgesteld en me beter begeleid? Gelukkig heb ik snel ingezien dat ik zulke vragen moest loslaten. Het verleden kun je toch niet veranderen, en spijt brengt je geen stap verder. Ik richt me liever op de toekomst.’
‘Het vraagt tijd om jezelf als iemand met een beperking te aanvaarden’
Dominique Dumortier (48) werkte enkele jaren in de sociale sector en ontdekte op haar 24ste dat ze autismespectrumstoornis (ASS) heeft. Vandaag ondersteunt ze lotgenoten en hun omgeving.
‘Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik anders was, alsof iedereen de spelregels kende, behalve ik. Omdat mijn hersenen informatie en prikkels anders verwerken, waren veel dingen een onbegrijpelijke puzzel voor me: met andere kinderen spelen, sociale regels, boodschappen doen – zelfs de wissel van winter- naar zomerkleding of een onbekende ruimte interpreteren. Wilde ik gaan slapen, dan moest het gordijn precies zó hangen en elke kreuk uit de lakens verdwenen zijn voordat ik erin kon kruipen.’
Vond iemand me niet vreemd, dan leek me dat vroeger al heel wat.
‘Omdat het me enorm vermoeide om de wereld en mijn plaats daarin te begrijpen, was ik graag alleen – sociale contacten en feestjes maakten me toch maar ongelukkig. Maar ik had ook een minderwaardigheidscomplex omdat ik niet meekon met de anderen. Daardoor was ik jarenlang mezelf niet: in contacten probeerde ik om zo normaal mogelijk te zijn en niet door de mand te vallen, en in relaties dacht ik amper aan wat ík nodig had. Vond iemand me niet vreemd, dan leek dat me al heel wat.’
Verwerkingsproces
‘Mijn diagnose was een opluchting – het bevestigde dat er iets mis was en gaf het een naam. Maar voor mij was het evengoed een schok. Destijds dacht ik: nu gaat alles makkelijker worden. Daar gaat echter een heel verwerkingsproces aan vooraf. Het vraagt tijd om jezelf als iemand met een beperking te aanvaarden en om te accepteren dat bepaalde dingen je gewoon niet lukken. Zolang je dat niet aanvaardt, kun je niet aan oplossingen werken.’
‘Een andere moeilijkheid was dat ik zelf mijn weg moest zoeken, want van een perspectief was bij mijn diagnose geen sprake. Vandaag worden mensen geïnformeerd over thuisbegeleiding en andere ondersteuningsvormen, destijds ontbrak dat. Ik kreeg de boodschap dat ik vooral niet te hoog moest mikken en niet te veel mocht verwachten, verder moest ik mijn plan maar trekken.’
Levenskwaliteit
Mijn geluk was dat ik kon terugvallen op gespreks- en omgangstechnieken uit mijn opleiding orthopedagogie, maar ook op lotgenotengroepen. Daarin gaan enorm veel bruikbare tips rond, die mijn leven de laatste tien jaar een stuk makkelijker hebben gemaakt. Zo kom ik altijd net te laat op vergaderingen – dan moet ik alvast niet iedereen begroeten en een babbeltje maken – en let ik erop dat ik geen gewoontes opbouw, omdat die snel dwangmatig kunnen worden.
Het mooiste gevolg van mijn diagnose is dat ik meer focus op mensen en dingen die écht belangrijk voor me zijn.
‘Daarnaast doseer ik mijn activiteiten meer. Ik weet dat ik mentaal en fysiek snel uitgeput ben, dus prop ik mijn agenda niet vol en gun ik mezelf tijd om op adem te komen. Dat is het mooiste gevolg van mijn diagnose: ik focus meer op mensen en dingen die écht belangrijk voor me zijn, wat veel levenskwaliteit brengt.’
Zelfwaardering
‘Wat ook deugd deed, was het besef dat ASS zich altijd anders manifesteert en nooit alles of niets is. Iedereen ondervindt problemen op bepaalde vlakken, maar niet op andere. Zo hebben sommigen helemaal geen moeite met contact leggen of een babbeltje doen. Mensen met autisme zijn niet zo beperkt in hun mogelijkheden als ik eerst dacht, waardoor ik mezelf ook meer kon waarderen.
Vandaag zeg ik niet altijd dat ik ASS heb. Vlak na mijn diagnose wel: ik had zo’n behoefte aan begrip en steun dat het eruit móést. Nu kan ik het allemaal beter managen en plaatsen en geef ik vooral aan wat ik concreet nodig heb. Dat ik niet van drukke plaatsen hou bijvoorbeeld, of dat ik graag op voorhand weet wat we gaan doen. Weet ik dat ik het die dag niet aankan, dan vecht ik niet meer tegen mezelf.’
Voor mij is ASS ook een positieve kracht in mijn leven.
‘Aan uitstappen en praatgroepen met lotgenoten heb ik geen nood meer – ASS beheerst mijn leven niet meer en ik lijd er minder onder dan vroeger. Maar ik wil wel mijn steentje bijdragen aan de kennis rond autisme om het anderen makkelijker te maken. Ik heb boeken geschreven over mijn ervaringen, geef lezingen en begeleid zowel lotgenoten als hun omgeving, wat me veel voldoening schenkt. Voor mij is ASS ook een positieve kracht in mijn leven.’
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
