‘Het was al zwaar om iets gedaan te krijgen met twee kinderen in huis voor ik moest herstellen, dus dat is nu zeker een mission impossible.’
Nele Reymen (40) onderging een preventieve dubbele borstamputatie: ‘Ik wil het liefst in de zetel kruipen omdat ik stikkapot ben, maar dan voel ik me een slechte mama’
Nele Reymen (40) schrijft wekelijks een column voor Flair. Ze onderging onlangs een preventieve dubbele borstamputatie omdat ze een gendefect heeft waardoor ze een hoge kans heeft om borstkanker te krijgen. ‘Toen ik zelf kinderen had, begon ik te beseffen dat ik het me als mama eigenlijk niet kan veroorloven om ziek te worden. Ik heb niet enkel meer de verantwoordelijkheid over mezelf, maar over m’n hele gezin’, vertelt de journaliste.
We bellen Nele een maand nadat ze onder het mes ging. Wie Flair wekelijks leest, kent Nele van haar column waarin ze open vertelt over haar leven met twee kleine kindjes thuis. Dat doet ze steevast met een flinke dosis humor en vooral zonder een blad voor de mond te nemen. Eerlijk en o zo herkenbaar! In haar laatste columns schreef ze dat ze een tijdje niet voor haar dochtertjes zou kunnen zorgen omdat ze een operatie liet uitvoeren: een preventieve amputatie van haar beide borsten. ‘Mijn mama kreeg op haar tweeëndertigste borstkanker en is de jaren daarna tweemaal hervallen’, vertelt Nele. ‘Ze is nu volledig genezen, maar onderging een borstamputatie. Mijn oudste zus kwam op een gegeven moment in contact met een professor die een erfelijkheidsonderzoek aanraadde net omdat onze mama zo jong al borstkanker kreeg.’
Jullie gingen hier op in?
‘Ja. Dat is ondertussen al tien jaar geleden en daaruit bleek helaas dat we alle drie het gendefect hadden waardoor we een groter risico lopen om borstkanker te krijgen. Dat is natuurlijk niet zo goed nieuws.’
Wat is de kans als je dat gen hebt, dat je ook daadwerkelijk borstkanker krijgt?
‘Er zijn drie soorten gendefecten die een verhoogde kans geven om borstkanker te krijgen, maar iedereen moet zelf beslissen hoe ze daarmee omgaan.’
Wat was je eerste reactie toen je hoorde dat je dat gen had?
‘Het was op dat moment toch nog een beetje een ver-van-mijn-bedshow. Ik maakte niet bewust mee dat mijn mama borstkanker had omdat ik nog te jong was, dus ik kon me er ook niks bij voorstellen. Ik was op het moment dat ik me liet testen ook nog maar dertig en de wereld lag aan m’n voeten (lacht). Ik had nog geen partner en geen kinderen. Ik zou om het half jaar op controle gaan en als ze iets zouden ontdekken, dan zou dit goed te behandelen zijn omdat we er op tijd bij waren. Ik had daar op dat moment dus niet veel schrik voor en ik wilde die operatie nog niet laten uitvoeren.’
Je zussen wel?
‘Ja. Mijn zussen hadden al kindjes en voor hen was het duidelijk dat ze het risico niet wilden lopen om ziek te worden, dus ze kozen voor een preventieve borstamputatie.’
Als je zag hoe zwaar dat was voor hen, schrok dat jou niet af om het zelf te doen?
‘Nee, integendeel: zij maakten de weg voor me vrij. Ik zag wat het inhield bij hen en kreeg alle info die ik nodig had wanneer ik zelf die beslissing zou nemen. Mijn ene zus deed een reconstructie met eigen weefsel en mijn andere zus koos voor implantaten waardoor je daarna veel minder littekens hebt. Bij mijn andere zus werd een grote snede van links naar rechts over haar buik gemaakt.’
Toen ik zelf kinderen had, begon ik te beseffen dat ik het me als mama eigenlijk niet kan veroorloven om ziek te worden. Het is al lastig als ik nog maar verkouden ben, want je moet toch nog constant zorgen voor die kleintjes!
Wat gaf bij jou uiteindelijk de doorslag om toch onder het mes te gaan?
‘Toen ik zelf kinderen had, begon ik te beseffen dat ik het me als mama eigenlijk niet kan veroorloven om ziek te worden. Het is al lastig als ik nog maar verkouden ben, want je moet toch nog constant zorgen voor die kleintjes! Ik heb niet enkel meer de verantwoordelijkheid over mezelf, maar over m’n hele gezin. Als ik weet dat ik het kan voorkomen, dan ga ik dat toch doen. Dat is natuurlijk volledig mijn eigen beslissing en ik respecteer vrouwen die hier anders over denken.’
Heb je op een of andere manier afscheid genomen van je borsten?
‘Nee. Veel vrouwen doen een fotoshoot, maar ik niet. Ik heb geen zin om verdrietig te zijn om wat er niet meer is, maar ik kijk uit naar wat er gaat komen. Ik scrolde door de foto’s op mijn gsm en vond daar dé foto die voor mij samenvat wat mijn borsten voor me betekenden: die hebben mijn kinderen gevoed. Op het beeld drinkt mijn oudste dochter van de borst en kijkt ze me heel intens aan!’
Hoe gaat zo’n operatie in z’n werk?
‘Eenvoudig gesteld snijden ze je tepel eraf en halen de binnenkant van je borst eruit om die dan terug te vullen met je eigen weefsel. Ze werken bij voorkeur met huid van je buik omdat die aders het meest compatibel zijn met die van je borsten. Als je daar niet genoeg vet hebt, dan nemen ze huid van je billen of de binnenkant van je dijen. Als je daar ook geen vetweefsel genoeg hebt, gaan ze voor een implantaat. Ik had voordien een D-cup, maar ik had maar buikweefsel genoeg voor een B-cup, dus deden ze een verkleining van de huid van mijn borsten, want anders werden die niet gevuld en had ik te veel huid. De tepel wordt geknutseld uit huid en het tepelhof wordt getatoeëerd. Er zal hoogstwaarschijnlijk later nog een lipofilling volgen met huid van mijn billen omdat ik nu wat deukjes heb in mijn borsten en dan zijn die mooi gevuld.’
De borstreconstructie gebeurt tijdens dezelfde operatie als de amputatie?
‘Klopt. Als je borstkanker hebt, amputeren ze eerst je borsten en plannen ze daarna pas de reconstructie omdat ze eerst moeten zien of er nog uitzaaiingen zijn. Bij een preventieve borstamputatie doen ze de reconstructie tegelijkertijd.’
Ik wil het liefst in de zetel kruipen omdat ik meestal stikkapot ben, maar dan voel ik me een slechte mama.
Wat ging er door je heen op het moment dat je wakker werd?
‘Ik was heel wazig. Ik dacht niet aan mijn borsten, maar vroeg onmiddellijk naar m’n kinderen. De anesthesist stelde me gerust dat alles oké was met hen. Ik zat volledig onder de verdoving, dus ik voelde nog geen ongemakken. Het enige wat pijn deed, waren mijn ellebogen omdat mijn armen tijdens de operatie negen uur lang gestrekt lagen. Ik kon ze die eerste twee dagen dus heel moeilijk plooien. Ik kon zelfs niet aan mijn neus krabben of een sms’je sturen!’
Hoe vlot het herstel?
‘Ik heb het eigenlijk niet zo moeilijk met het feit dat ik mijn eigen borsten niet meer heb. Mijn gynaecoloog vertelde me op voorhand dat het fysiek sowieso zwaar is, maar dat ik het vooral mentaal niet mag onderschatten. Pas na de operatie werd duidelijk wat ze precies bedoelde. Ik was even de controle over mezelf kwijt. Ik kon niks en moest voor álles hulp vragen. Ik had paniekaanvallen en durfde niet uit mijn bed komen omdat ik bang was dat mijn huid zou openscheuren. We zijn nu een maand na de operatie en ik mag nog steeds niet met de auto rijden of mijn kinderen optillen. Dat beperkt me enorm en dát vind ik heel lastig! Ik wil gewoon in mijn auto springen om ergens een koffie te gaan drinken. Maar dat mag niet en als ik eerlijk ben, gaat het ook niet omdat ik nog te moe ben.’
Kan je voldoende rusten met twee kleine kindjes in huis?
‘Dat antwoord is simpel: nee! Ik kan niet rusten. Het enige moment wanneer ik me echt kan verwijderen van alles en iedereen is wanneer ik ga slapen ‘s avonds, maar voor de rest ben ik voortdurend bezig met mijn dochtertjes. Ik ben al vier weken thuis en ik heb zelfs nog niet naar Netflix kunnen kijken! Mijn lief vangt alles goed op, ik ben hem zo dankbaar, maar ik voel me gewoon zo schuldig als ik niets doe, dus begin ik maar de vaatwasser te legen of het speelgoed op te ruimen.’
Zit je vaak meer in met hén dan met jezelf?
‘Sowieso. Ik wil het liefst in de zetel kruipen omdat ik meestal stikkapot ben, maar dan voel ik me een slechte mama. Een vrouw die ik ken onderging dezelfde operatie als mij, maar drie dagen eerder. Ik vind het fijn om met haar daarover te kunnen babbelen en ook eens van iemand die in hetzelfde schuitje zit te horen dat het doodnormaal is dat ik me nog zo uitgeput voel, zelfs als ik nog maar de tafel afruim. Het doet deugd om te horen dat ik niet alleen ben.’
Snappen je dochtertjes wat hun mama onderging?
‘De jongste kwam me niet bezoeken in het ziekenhuis omdat ze nog te klein is. Toen ik thuiskwam, wilde ze meteen dat ik haar oppakte, maar dat ging natuurlijk niet. Ik vertelde haar dat mama niet sterk is en ik liet mijn pleisters zien. Zo snapt ze wel dat er iets gaande is. De oudste kwam wel op bezoek na de operatie, maar zij vond het bed interessanter dan mij (lacht). Ze weet dat ik pijn heb aan mijn borsten en buik, en kan dat al beter vatten. Maar eigenlijk gaan ze daar allebei heel goed mee om. Ze maken er geen drama van dat ik minder voor hen kan zorgen en dat onze vaste routines zijn veranderd. Zo belangrijk ben ik dan precies toch niet (lacht).’
Gelukkig was die wonde twee weken lang afgeplakt, dat was een soort van veiligheid. Nu dwing ik mezelf ernaar te kijken, anders blijft het eng en ondertussen is het een deel van mezelf geworden.
Wanneer durfde je voor het eerst naar je borsten in de spiegel kijken?
‘De wonden waren heel lang afgeplakt met pleisters. Ik zag mijn borsten enkel toen ze kwamen voelen of de doorbloeding goed zat zodat het weefsel niet zou afsterven, maar dat was van bovenaf en daar zitten natuurlijk geen littekens. Toen ze de buikwonde kwamen verschonen, nam ik een foto en toen schrok ik me wel kapot. Het was alsof ze met een zaag van links naar rechts in mijn buik hadden gezeten. Dat was verschrikkelijk! Ik had het nochtans al bij mijn zus gezien, maar het is toch nog anders om het bij jezelf te zien. Gelukkig was die wonde twee weken lang afgeplakt, dat was een soort van veiligheid. Nu dwing ik mezelf ernaar te kijken, anders blijft het eng en ondertussen is het een deel van mezelf geworden.’
Hou je aan die operatie een groot litteken over?
‘Als ik zie hoe mooi dat genas bij mijn zus, heb ik daar geen schrik voor. Het zit ook net vlak onder mijn onderbroek, aan de bovenkant van mijn schaamhaar, dus dat valt totaal niet op. Ik lig er ook écht niet van wakker dat ik een litteken heb als dat mijn leven kan redden. Een lijf is maar een lijf, dat moet gewoon goed functioneren, of dat nu met of zonder littekens is.’
Je staat hier heel positief in.
‘Ik hoor dat wel vaker, terwijl ik hier thuis ook veel ween hoor. Niet voor die borsten, maar meer voor de andere ongemakken die met de operatie gepaard gaan. Puur wat dat lijf betreft, ben ik dus positief. Maar mentaal is het telkens twee stappen vooruit en één achteruit. Zeker omdat mijn kindjes hier rondlopen thuis en rusten op die manier echt moeilijk is. Het was al zwaar om iets gedaan te krijgen met twee kinderen in huis als ik niet moest herstellen, dus dat is nu zeker een mission impossible. Iedereen gunt me nochtans mijn rust, maar zoals ik eerder al zei, voel ik me gewoon schuldig als ik niets doe en denk ik automatisch dat ik iedereen in de steek laat.’
Je moest eerst ziek zijn vooraleer een reconstructie werd terugbetaald, wat uiteindelijk belachelijk is! Mijn zus zorgde er mee voor dat dit terugbetaald wordt.
Kan je nu eigenlijk nog borstkanker krijgen?
‘Ik denk dat de kans nu slechts 1 % is. Dat is dus miniem, maar het kan nog.’
Kunnen je dochters ook het gen hebben?
‘Ja. Ze hebben ook vijftig procent kans dat ze dat gendefect hebben, maar dat kan je pas vanaf je 18 jaar laten testen. Ik hoop als ze het daadwerkelijk hebben dat er tegen dat ze zo oud zijn een andere manier is om dit preventief tegen te gaan.’
Wat als zij zouden beslissen om geen amputatie te laten uitvoeren?
‘Ik dacht daar eigenlijk nog niet over na… Ik zou het liefst hebben dat ze het zekere voor het onzekere kiezen, maar het is natuurlijk hún lichaam en zij zijn daar de baas over. Ik kan hen tot niks verplichten.’
Is het financieel voor iedereen mogelijk om deze operatie te laten uitvoeren of is het toch een zware aanslag op je bankrekening?
‘Mijn zus zorgde er onder meer voor dat dit terugbetaald wordt. Toen zij de operatie liet uitvoeren, kreeg ze van haar verzekering te horen dat dit niet terugbetaald werd omdat ze geen kanker had. Je moest de beste en duurste verzekering hebben of eerst ziek zijn vooraleer een reconstructie werd terugbetaald, wat uiteindelijk belachelijk is! Ze schreef een open brief naar de minister van Volksgezondheid om dit probleem aan te kaarten en zo ging de bal aan het rollen.’
Hoe staat je partner eigenlijk tegenover dit alles?
‘Hij kan er niet goed tegen om me te zien afzien. De eerste keer toen we met de chirurg besproken wat er precies zou gebeuren tijdens de operatie begon ik op de terugweg in de auto te wenen omdat het toch heel akelig is. Hij vertelde me toen dat het veel akeliger zou zijn als ik die operatie moest uitvoeren als ik al ziek was. Vanaf dan prentten we onszelf in dat dit echt de minst erge optie was!’
Ik wil nu mooie, frivole lingerie kopen met bijpassende slips. Ik denk dat dit ook een manier is om niet op die littekens te letten, maar me goed in m’n vel te voelen.’
Hoe gaat het momenteel met je self-love na dit alles?
‘Ik kan nog niet zeggen hoe het eindresultaat zal zijn, dat is nog te vroeg. Mijn borsten zijn nog gezwollen, ik heb nog deukjes en er zijn nog geen tepels. Maar ik kijk er wel naar uit om mooie en goedkope bh’s te kopen. Ik moest met mijn vorige borsten altijd van die superdure bh’s kopen met een beugel om alles goed te ondersteunen. De bijpassende slip kon ik er meestal zelfs niet bijkopen omdat het al zo duur was (lacht). Ik wil nu mooie, frivole lingerie kopen mét slip. Ik denk dat dit ook een manier is om niet op die littekens te letten, maar me goed in m’n vel te voelen.’
Je ging van een D-cup naar een B-cup. Is het vreemd om plots kleinere borsten te hebben?
‘Ik was nooit echt fan van mijn borsten. Ik had zware borsten en na het krijgen van mijn twee kinderen en hen borstvoeding te geven, waren ze ook minder stevig. Ik heb nu mooie kleinere, stevige borsten in de plaats gekregen. En ik zal mijn best doen om daar tevreden mee te zijn. Ik denk dat dat wel zal lukken. Zeker met een lade vol nieuwe lingerie (lacht).’
Waar kijk je het meeste naar uit als je volledig hersteld bent?
‘Eigenlijk hele stomme dingen zoals me eens goed uitrekken! Of op mijn buik slapen! Die buik werd helemaal opengesneden, dus dat doet nu allemaal nog pijn. Zelfs niezen, snuiten of lachen doet geen deugd. Ik kijk er ook enorm naar uit om niet voortdurend moe te zijn en opnieuw energie te hebben om alles te doen wat ik wil.’
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
