Beste vriendinnen én zorgmaatjes Jolien en Sarah vertellen over het zorgouderschap.
Dag van de Zorgouder: ‘Ik voelde me klaar voor het ouderschap, maar dit soort ouderschap is toch next level’
Als ouder moet je constant de ballen in de lucht houden. Wanneer je kind extra zorg nodig heeft, komen daar nog eens heel wat ballen bij. Naar aanleiding van de Dag van de Zorgouder spraken we met Jolien (30) en Sarah (42), twee zorgmama’s die elkaar vonden in het zorgouderschap en beste vriendinnen werden. Samen met vijf andere mama’s richtten ze de vzw Zorgtvooronsmoeder op.
Vertel eens wat meer over jullie kindjes?
Sarah: ‘Mijn zoontje, Victor, is tien jaar oud en heeft een visuele beperking. Een genetische aandoening die zorgt voor een vertroebeling van de ooglens, waarmee ook ik werd geboren. De diagnose van Victor bracht opgeborgen emoties terug naar de oppervlakte. Het gevoel van schaamte en de aanvaarding van mijn beperking gingen steeds hand in hand en tot voor kort hadden ze beiden meer ruzie dan dat ze elkaar lief hadden. Maar Victor hield me een spiegel voor, confronterend, maar het zorgde wel voor een positieve wending in het verhaal. Het is dankzij hem dat ik mijn eigen beperking heb weten omarmen.’
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
Jolien: ‘Enkele maanden voor de komst van onze zoon Léon, kregen we via de NIPT door dat we een kindje met het syndroom van Down zouden krijgen. Dat was even slikken, maar samen met mijn partner Dries maakte ik de beslissing om toch door te gaan met de zwangerschap. Aangezien we wisten wat we mochten verwachten, konden we op dat moment al rouwen om het kind dat we voor ogen hadden en na enige tijd ook genieten van de zwangerschap en uitkijken naar het kindje dat ons leven mooier zou maken.’
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
Als jonge nieuwe mama lijkt het me erg zwaar om je daarop voor te bereiden. Hoe zijn jullie daarmee omgegaan?
Jolien: ‘Ik heb me ingelezen, dingen opgezocht, contact gehad met andere ouders. Echt vanalles en nog wat. Ik voelde me klaar voor het ouderschap, maar dit soort ouderschap is toch next level. Sommige situaties kan je niet voorbereiden en moet je gewoon door. Léon is welkom van het eerste moment, maar het is pittig. Als je dan lotgenoten vindt waarmee het klikt, ookal hebben de kinderen een andere beperking, dat is heel fijn.’
Hebben jullie elkaar zo gevonden?
Sarah: ‘Zo is onze vriendschap ontstaan. En die koesteren we elke dag. Ondertussen zijn we met een groepje van zeven zorgmama’s: allemaal met een andere rugzak, verschillende karakters en kindjes met andere beperkingen. En toch begrijpen we elkaar.’
Jolien: ‘Als je als zorgouder weet dat er een zorgmaatje naast je staat, is dat fijn. Dat is zelfs goud waard.’
Is dat iets wat jullie bij andere ouders minder vinden?
Jolien: ‘”Mijn kind heeft ook drie keer per week voetbaltraining” en “mijn kind moet ook een beugel dragen en we moeten vaak naar de tandarts”. Oké, maar kan je wel gewoon fulltime blijven werken? Kan je eendert wie in je omgeving laten babysitten? Kan je makkelijk uit huis wanneer je wil, zonder met vanalles rekening te houden? Moet je ten allen tijde een lijst met medicatie bij je hebben? Kan je je kind even uit het oog verliezen of loopt het dan meteen mis? Met al dat en meer moeten wij constant rekening houden. Als je als ouder tegenover een zorgouder staat, met alle wil van de wereld, kan ik niet verstaan hoe bepaalde dingen bij hen lopen en omgekeerd. Dat is een verbinding met gelijken. De connectie is net iets meer met lotgenoten. Je voelt dat dat nodig is.’
Als je als ouder tegenover een zorgouder staat, met alle wil van de wereld, kan ik niet verstaan hoe bepaalde dingen bij hen lopen en omgekeerd.
Sarah: ‘Dat is inderdaad een opmerking die vaak komt van andere ouders, dat ook zij de zorg voor hun kinderen hebben. Maar dat is écht niet hetzelfde. Er komt zoveel meer bij kijken. Van de mentale load die niet te onderschatten is tot de administratieve rompslomp die daarbij komt kijken.’
Jolien: ‘Wat we dan vaak als opmerking krijgen, is dat we dan maar niet voor ons kindje hadden moeten kiezen. Mensen nemen me dat soms echt kwalijk, want voor de maatschappij kost Léon geld en is het dus een egoïstische keuze van mij. Maar hij brengt én beleeft zoveel moois. Iedereen heeft zodanig een mening over alles dat ze soms de mensen achter het verhaal vergeten. Langs de ene kant wil de maatschappij tonen dat iedereen welkom is, maar langs de andere kant zijn ze zo bekrompen dat de middelen niet worden voorzien voor iedereen die afwijkt van “het normaal”.’
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
Hebben jullie dan het gevoel dat de maatschappij of de overheid jullie soms in de steek laat?
Jolien: ‘We hebben vooral het gevoel dat we als zorgouder niet gezien worden. Als ouder van een kindje met een beperking moet je kamperen om toch maar een plekje op school te verzekeren. Dat is dan een school waarvoor de meeste kinderen uren op de bus moeten zitten of ouders zich zodanig moeten regelen om uren te fietsen of te rijden. We moeten inboeten op dingen die voor een ander zo vanzelfsprekend zijn.’
Sarah: ‘Als je buiten “het normale” valt, moet je het maar zien te redden met je eigen krachten en doorzettingsvermogen. Dat is een muur van een heel lang doolhof waar niemand de uitgang van kent en waar je maar blijft tegen opbotsen. Maar op die frustraties proberen we niet te hard in te zetten. We willen positiviteit verspreiden en niet als “de zagen” overkomen. We noemen onszelf bruistabletten: als we bij elkaar zijn, beginnen we op te leven en spat de energie ervan af. Maar je hebt ook zuigtabletten… Dat willen we absoluut niet zijn.’
We moeten inboeten op dingen die voor een ander zo vanzelfsprekend zijn.’
Hoe lukt het jullie om zo op die positiviteit in te zetten?
Jolien: ‘De ondersteuning en vriendschap van andere zorgouders. Dat is wat ons op moeilijke dagen rechthoudt. En dat is echt wat we andere zorgouders ook wilden gunnen, want het is er altijd boenk op als wij elkaar zien.’
Sarah: ‘We merkten via Instagram zelfs op dat mensen bij ons groepje wilden horen. Ze stuurde echt berichtjes met de vraag of ze erbij mochten. Toen wisten we: er valt hier een gat op te vullen en daar willen wij deel van uitmaken.’
Jullie richtten dan samen vzw Zorgtvooronsmoeder op. Vertel.
Sarah: ‘Dat is onze gemeenschappelijke baby. (lacht) We wilden allemaal graag iets betekenen voor andere zorgouders, maar er zijn zoveel organisaties, dat je soms uit het oog verliest wat het doel is. Wij willen een duidelijk en laagdrempelig platform aanbieden waardoor je als zorgouder andere zorgouders kan ontmoeten. Dat doen we met de vzw: op een dienblad aanbieden wat de tools zijn om te verbinden met elkaar. We hebben onder andere een interactieve kaart gemaakt waarop je als zorgmama, zorgpapa, zorggrootouders, brussen (broers en zussen van kinderen met een beperking) of hulpverlener kan zien wie er bij jou in de buurt in hetzelfde schuitje zit. Daar staat dan telkens de Instagrampagina van de persoon in kwestie bij en/of een tekstje met wat meer info. Zo kunnen ze elkaar makkelijk een chatberichtje sturen. Zo is het bij ons ook begonnen.’
Jolien: ‘Het lijkt misschien makkelijk om gewoon af te spreken, maar voor zorgouders is dat niet geval. Je bent beperkt in je doen en het is niet zo makkelijk om de controle af te geven. Voor sommige zorgouders is het zelfs bijna nooit mogelijk om buiten te komen. Dan is het niet makkelijk om nieuwe mensen te ontmoeten. We hopen die drempel met onze organisatie te verlagen.’
Sarah: ‘Zo hebben we bijvoorbeeld ook een Whatsappcommunity. Elke maand kan je je inschrijven en worden er groepjes per categorie (bijvoorbeeld zorgmama, -papa, brussen,…) aangemaakt. Dan kan je een maand lang chatten met elkaar. Soms matcht dat, soms totaal niet. Dat is normaal, want eigenlijk is dat zoals een blind date. Die connectie is zo belangrijk voor ons. We merken dat zorgouders daar zoveel nood aan hebben, dus we zijn blij dat we zo’n platform kunnen aanbieden.’
Jolien: ‘Je wordt gezien, je draagt elkaar. Het pure, het mooie en ook het verdriet en de beperking van het leven.’
Jullie hebben daarnaast ook een mooie Instagramcommunity.
Sarah: ‘Klopt! Wij hebben elkaar leren kennen via Instagram, dus voor ons leek het evident om onze community via Instagram te behouden. We krijgen veel respons via die weg en merkten op dat de verhalen die we delen ook écht herkenbaar zijn voor anderen. Wat we vooral niet willen – en dat is jammer genoeg zo’n beeld dat wordt opgehouden aan kinderen met een beperking en zorgouders – is meelijwekkend overkomen. We zijn allemaal hippe mama’s en kinderen, we willen niet in een hoekje geduwd worden.’
Wat we vooral niet willen, is meelijwekkend overkomen. We zijn allemaal hippe mama’s en kinderen, we willen niet in een hoekje geduwd worden.
Hebben jullie als zorgouder ook nog tijd om voor jullie zelf te zorgen?
Sarah: ‘Dat is inderdaad een hele uitdaging. Soms moet je egoïstisch zijn en kunnen zeggen: ik ga nu een uur alleen aan mezelf denken. Ook al is dat maar een uurtje, die kleine oplaadmomentjes doen wel veel. Ook met ons groepje proberen we regelmatig kleine dates te organiseren waar we dan alles proberen uit te halen. We weten heel goed wat ons energie geeft en wat energie neemt maar daar een balans in vinden, is helemaal niet evident.’
Jolien: ‘We weten allemaal dat we goed voor ons kindje zorgen. Maar goed voor onszelf zorgen, dat is niet altijd makkelijk. De ene ouder kan al sneller hulp inschakelen, anderen hebben die ruimte niet. Dat is heel persoonlijk. Maar het zorgleven is heel onvoorspelbaar, dus ik kan alleen als tip geven dat áls je zo’n zelfzorgmomentje kan pakken, je het best grijpt met beide handen.’
Zijn er nog zo’n tips die jullie aan andere zorgouders willen meegeven?
Jolien: ‘Laat hulp toe. Al is het als zorgouder het leukste wanneer mensen zelf hulp toereiken. Het is heel lastig om de controle af te geven, maar het toelaten is zoveel makkelijker.’
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
Sarah: ‘Om die hulp voor zorgouders wat meer in de kijker te zetten, delen we via Instagram vouchers die je kan gebruiken om die hulp aan te reiken. Denk maar aan een bon voor een verse lasagne zodat de zorgouder eens een dag niet moet koken, hulp bij een wasmand strijk of een voucher om te letten op het kindje zodat de ouders eens kunnen uitslapen. Zo’n praktische dingen, daar denkt niemand aan. Maar het is écht niet makkelijk om die hulp zelf te vragen.’
Ik hoorde jullie al vaker zeggen dat de controle uit handen geven moeilijk is. Denken jullie soms aan de toekomst, wanneer de kinderen volwassen zijn en jullie de zorgen misschien niet meer (helemaal) zelf kunnen dragen?
Sarah: ‘Dat is iets wat héél vaak door mijn hoofd spookt. Wie zorgt er voor mijn kind als ik het zelf niet meer kan? We moeten al erg op voorhand kijken naar de toekomst. Momenteel heeft Victor geen extra hulp, behalve van ons. Maar er bestaan bepaalde budgetten die wel zouden kunnen helpen. Alleen zijn daar ellenlange wachtlijsten voor. We moeten dat administratief doolhof nu al trotseren om een beetje zekerheid te hebben dat we binnen tien jaar misschien (!) safe gaan zijn. De gedachte dat je niet zeker weet of dat ook effectief het geval zal zijn, zit ook in die rugzak. Dat knaagt.’
Jolien: ‘Als je dan een zorgmaatje naast je hebt die je begrijpt, is dat een pleister op de wonde.’
Willen jullie nog iets kwijt?
Jolien: ‘Dat we op de Dag van de Zorgouder, maar eigenlijk altijd, fier naar onszelf mogen kijken. We staan er elke dag, zijn wie we zijn en ook onze kindjes zijn wie ze zijn. En dat is mooi.’
Vzw Zorgtvooronsmoeder werkt samen met het digitaal leerplatform Gynzy en De Ouders vzw om inclusiviteit beter aan bod te brengen in het onderwijs.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
